★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージⅣ」の癌宣告。それも効く抗がん剤がない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍に。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

タグ:#気管腺様嚢胞癌

今日、同じ気管腺様嚢胞癌のか~ささんが天国に旅立って3か月が経過しました。

 

手術で完全切除出来ても放射線で一時的に進行を抑えられても再発、転移率が高いうえ、そうなった場合、現状では効果が期待できる抗がん剤がなく八方塞がりの状況になるのがこの癌。医師が打つ手がないのですから私たちはただ祈り、見守るしかないのです。同じ癌を罹患しながらも生きている私たちに出来る事は自分たちが長く生きる事。それしかありません。か~ささん、天国で笑って過ごしてくださいね!!
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今日、東京八王子からフィットネスジム「ジョイフルタイム西八王子」の山崎さんが6時間近くかけてバイクで会いに来てくれました。山崎さんとは「多摩ジム」で出会って以来のお付き合いで関西に戻ってきた今も親しくしていただいています。

 

話は、当然トレーニングのこと。コロナ禍でのジムのこと、最近の多様化してきたフィットネス界のこと、コロナや癌など健康のこと。今後何が起きてもおかしくないだろうこと。そんな中で人生に悔いを残さないようにいかに生くべきかなどの話に花を咲かせました。

 

もちろん、コロナ禍を意識して公園のベンチでマスクをしての会話です。

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大阪、兵庫県ではマンボウが発出されていますが、収束に向けて期待できるのは、外国頼みのワクチンしかないのでしょう。早く気の合う仲間と気兼ねなく会えるようになりますように!!

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山﨑さん、本当にありがとうございました!!

2017年9月12日、千葉県鴨川市の亀田総合病院で気管腺様嚢胞癌の切除手術を受けて今日で3年半。
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2017年、2018年亀田総合病院、2019年、2020年尼崎総合医療センターと4年連続の入院記録更新中。

肺転移もすでに起きていますが、取れるものは取る、筋トレは出来る事を続けて体力、免疫力を高めるとの方針のもと、3年半の時間を生かしていただきました。

ドクター、看護師さん、家族、友人たち、支えてくださったすべてに感謝です。
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障害で勤務先はリタイアせざるを得ませんでしたが、時間は充分に与えられたのでかなり充実した3年半を過ごせました。コロナ禍という誰もが予想もしなかった事態は、1年後、2年後が読めない私たちがん患者にとっても大きな足かせになっています。

そんな中でも、こうしてこの世でやるべきことをひとつひとつ出来ている自分は幸せです。ついています!!
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そして、今は月ボの連載を書きながら、筋トレをしながら経過観察中!!

5月に12月の肺転移巣摘出手術以来初の造影CT検査が待っていますが、多分、大丈夫!きっと、大丈夫!!

いつまでこの世で生きるのかは分からないけれど、この調子で1年1年積み上げて生きマッスル!!
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これは、お互いの癌罹患宣告から現在までの経験、知識からの考えです。あくまで患者である二人の独断と偏見ですが誰かの参考になることもあるかもしれません。

 

BIGTOEの考え】

《治療法について》

3年半色々な方の治療法、情報を見聞きしてきたが、こと腺様嚢胞癌に関しては西洋医学での有効な抗がん剤がない、放射線も効果は限定的ということから、もしかすると化学治療はしないほうが長生き出来るのかもしれない

 

○重粒子線治療、抗がん剤治療、分子標的薬治療などの化学治療は、治療の副作用によるダメージが大きく、結果として寿命を短くする可能性があるかもしれない。

 

○そうであれば、無治療、西洋医学以外の治療の方が長生き出来るかもしれない。

 

○西洋医学での腺様嚢胞癌の治療は、「外科手術」で切除、「陽子線」は完解が期待できそうだ。

 

「外科手術」が良いと思うのは、「体内に癌の塊が残っていると再発、転移の可能性が高くなるため取れるなら取った方がいいだろう。」から。

 

○今回、肺転移したということは、その場所だけでなく体内のどこかにがん細胞が潜んでいるのだろうから再び、再発、転移の可能性は大きい。しかし、見えているものを切除することで延命、人生の時間稼ぎにはなる。期待はしていないが、その間に有効な抗がん剤、治療方法が出来るかもしれない。

 

○転移巣切除手術後、再発防止を期待して、医学的エビデンスはないし、苦しい時の神頼みかもしれないが、癌に効果があったとされるEM-X「マイタケ高濃度カプセル」などを摂取している。高価であり続けるには結構経済的に負担だが可能な限り続けたい。

 

健康的なものを食べ(野菜、果物、キノコ類、海藻類、黒ニンニク、納豆、ビタミンC、ビタミンD、ビタミンEetc)、健康的な生活をする。お酒は健康には良くないかもしれないが、「酒は百薬の長」とも言うし、ストレスをためない程度にたしなもうと思う。

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○自分の最大の武器である筋トレを続ける

筋トレで体力・筋肉をつけることで、免疫力が向上し、手術からの回復を早めたり、リハビリ効果をあげたり、抗がん剤治療の副作用を低減でき、結果として、寿命を延ばせるという医学的なデータもあるそう。

※「筋トレでがんの生存率をアップ」

 
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ストレスを感じることはしない、ストレスになる人間とは付き合わない

自身の経験からも、心的ストレスは人間の免疫力を低下させると思う。

基本的に「来る人は拒まず、去る人は追わず」なのですが、人を傷つけるストレス発散オーラ満載の人からは離れるべきです。

※がんの大敵ストレス


 

好きなこと、やりたいことをする。会いたい人に会う。

・生かされた人生を悔いを残さないためでも免疫力をあげるためでもあります。

 

笑う!!(口角をあげる空笑いも可)

・おなじ生きるならしかめっ面で生きるよりも笑って生きる方がいいに決まっています。

 

I氏の考え】

○「腺様嚢胞癌」は、抗がん剤も放射線もほぼ効果が期待できない

 

この病気は医者には治せない。自分でなんとかするしかない。

 

○外科手術は転移があれば基本対象外だが、ACCは。手術できるならやった方が良いかもしれない。

がんの総量を減らすことができる

(ねずみ算式に細胞が増えると言いますが、少ない方が圧倒的に大きくなるまで時間がかかるから)

 

○癌研で得た知識では、ACCの場合75%位の人が抗がん剤治療を行っているだろうとのこと。

➡ただし、効果があるのは10%以下

ある程度縮小する程度の効果しか無い

 

○「未承認薬」を使うなら

➡薬次第かも。海外で効果が認められた薬。

➡高額であり、国の力が無いと使えないので国立がんセンターなどに限定される。

 

抗がん剤は免疫力を低下させるので、それを上回るがん細胞の殺傷効果が無いならやらない方が良い。体力も落ちる。

 

抗がん剤も放射線もどちらも耐性を作るので完全にやっつけてしまわないとその後がやっかいになる。特に重粒子線は効果が強いので強い耐性ができる。

 

ACCは、増殖するのに時間がかかる。

(その間に情報収集したり、色々なことを試せる。逆に増殖に時間がかかるので効果の確認が難しい。)

 

自己免疫を高めることで完解を目指し長く生きる。

・誰にもがん細胞はある。高齢になるとがんはあったけど別な原因で亡くなることも多い。

 

ビタミンD、ビタミンA、ビタミンCの摂取


※ビタミンDのサプリメントが進行がんを予防する

 

ストレスや体に炎症やアレルギーがあると免疫力を消耗するので注意が必要。

 

体の末端までポカポカに暖めるのも重要。

手足が冷たいと言うことはストレスを受けていて免疫力が発揮できていないと言うこと。

 

 

 

残念ながら現状では、腺様嚢胞癌において、これで「完解」出来るという有効な治療法、治療薬は確認出来ていません。

ならば、「可能性を追求」し「出来ることを実行」して生きたいと思います。

 

厳しい道ですが、私たちの目標はあくまで「完解」なのです。

◎この病気は医者には治せない。ならば自分で何とかするしかない。(I氏)

◎治療法がないなら時間を稼ぎ、運動と食事で免疫力を高めよう。(BIGTOE

◎俺たちは決して「完解」を諦めない。

これは、個人の見解、自分自身が今後どのように癌に対峙するかの指針をまとめるものです。

 

《希少な気管腺様嚢胞癌》

「腺様嚢胞癌」自体数十万人に一人と言う「希少癌」なのですが、発症部位が気管である「気管腺様嚢胞癌」となるとさらに希少で、私が癌宣告を受けて以来3年半が経過しましたが、出会った「気管腺様嚢胞癌患者」は、私を含めて6人と極めて少数派になります。そして、二人が天に召されました。

 

《腺様嚢胞癌の治療の現状》有効な治療法、有効な薬が確立されていない

動物であれば希少な絶滅危惧種は保護されるのですが、希少癌患者は患者数が少ないゆえ、症例が少ないゆえ、経済的見返りも見込めないから経済至上主義の世の中ではあまり研究がされない。よって有効な治療法、有効な薬が確立されていないというのが現状なのです。新型コロナのように患者が世界中にいれば、競って治療薬開発が進み完解する人も増えるのでしょうが・・・。

 

《行われている治療法は様々》

そのような状況ですから、病気の進行度、発症部位、転移の有無、受診した病院、出会った医師など様々な条件により外科手術、放射線、陽子線、重粒子線、肺がんなどの他のがんの抗がん剤、分子標的薬などの化学療法でのトライ等、同じ「腺様嚢胞癌」であってもその治療法は様々で異なっています。

 

《私の場合》

私のように気管のほとんどと喉頭部とリンパ節、骨、筋肉などその周辺組織を切除しての胸の気管孔制作した患者さんはさらに希。こうしてブログで発信をしていても、同じ状況の患者さんに出会ったり、連絡をいただいたことは未だにありません。

 

20179月の外科手術、断端部への放射線治療後、約3年生かされていますが、202011月の造影CTで遂にACC肺転移が見つかりました。しかし、幸運にも多発転移ではなかったために12月に転移巣摘出のための開胸手術を受けることが出来ました。とりあえず画像で確認された転移巣は切除されファイナルカウントダウンは先延ばしになりました。

 

《腺様嚢胞癌にどう対峙するかを語り合う》

先日、私以外で唯一の男性サバイバーI氏と、私たちの罹患した「腺様嚢胞癌」とどう対峙していくのがいいかについてオンラインで男同士話し合いました。

 

I氏は、すでに転移も確認されているため、「外科手術」と言う現状では一番とされる治療法の対象外となり、「西洋医学での確立された治療法がないという現実」を受け止め、「無治療」を選択。仕事を続けながら「免疫力の向上をめざすなどあらゆる可能性」を求め東洋医学に取り組んでいます。

 

私は、出会った医師が外科手術の名医だったため、病巣の範囲が広く手術出来るギリギリの状況で恐らく癌は取り切れないと言われながらも、癌とその周辺組織を切除する外科手術とその後局所再発防止目的の放射線治療を受けました。そして、昨年末の肺転移発覚からの肺転移巣切除手術です。今後、さらなる転移巣が出現する可能性は高いと言われていますがとりあえず延命出来たという状況です。

 

私の主治医の見解は、「腺様嚢胞癌は手術が可能ならまず切除、局所再発防止目的で断端部への放射線。その後、遠隔転移の可能性は続くがこれは防ぐことが出来ない。現状では効果が確認された抗がん剤はない。手術をしなければ、腫瘍が気管を塞いで3~4か月で呼吸困難になり死に至るだろう。」とのことから、時間稼ぎ、延命処置かもしれませんが、「再発、転移は無いかもしれないとの可能性もゼロではない」という願い、「将来、有効な治療薬が見つかるかもしれない」との希望から、見えている癌を取る手術を選択したのです。

 

加えて、「腺様嚢胞癌は、切除後5年、10年と経過しても再発、転移の可能性が高い」ともおっしゃっていました。現状では「腺様嚢胞癌」で完解したという人はどこかにおられるのかもしれませんが、私は出会ったことがないのです。

 

それでも、状況は異なりますが、I氏も私も「完解」が目標であることには変わり有りません

 

≪続く・・・≫

mKamedaStarLive2017

術後4日で退院してきました。

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時系列的に言うと・・・

 

15日㈫に入院。

16日㈬に朝から手術、その後、ICU

17日㈭にオチンチンのチューブを抜いてICUから一般病棟に。

18日㈮に胸部レントゲン検査の結果、背骨に入れていた硬膜外麻酔と横腹から出ていた廃液ドレンチューブを抜く。

19日㈯はレントゲンと血液検査。

そして、昨日の20日㈰に退院となりました。

 

術後、4日での退院です。退院時には当然、傷口は痛むし、37度中ごろの微熱が続いている状態だったので医師に聞くと「レントゲンも血液も異状なし、退院してもいいですよ」とのこと。病院に居てもコロナで移動もままならないので退院を決めました。

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入院した病院は急性期医療病院なので、事が流れ作業のように進みます。そして、治療行為が終わったら即退院または他病院に転院となります。

 

今回の手術で問題だったのは、手術中に片方の肺にチューブを入れて人工呼吸器での呼吸を確保し、切除する方の肺は空気を抜いて萎んだ状態にして実施されるそうなのですが、私の気管の短い体でどのように術中の呼吸管理、麻酔管理をするかが問題の様で、急遽追加でCTを撮ったり、手術前日の夜まで医師が病室に来て、実際の私の気管孔を見ながら「手術中にチューブの抜き差しが可能かどうか」、「気管が短いために抜け落ちないか」など、試行錯誤して考えておられました。最後に「最悪の事態、術式変更を考えて硬膜外麻酔を行います」ということに。

 

結果、通常の胸腔鏡手術では傷口は34cmのものが23か所で済むのですが、片肺送還管困難なため術式変更となり10cmと大きく切ったそうです。

 

しかし、麻酔科というのは患者の命を預かるまさに縁の下の力持ちですね。「ドクターX」に外科医、大門未知子のパートナーとして登場する内田有紀さん演じる「麻酔科医 城之内博美」を思い出しました。・・・彼女の美しさはパーフェクトですね()

 

術後の気になることと言えば、切除した影はやはり「気管腺様嚢胞がん」の「肺転移」でした。とりあえず、画像で確定できる癌は切除したので、今後の再発、転移がないことを願うだけです。肺切除はそう何回も行えませんし、再発、転移した場合、効果が期待できる抗がん剤が存在しないからです。

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しかし、2日で痛み止チューブをはずし、5日で退院。急性期病院はまさに流れ作業のように事がすすめられます。チューブを外したその夜から痛みは続き、微熱が続いている中での退院です。退院、帰宅した昨日の夜は痛みが出てなかなか眠れませんでした。しかし、3年前の亀田総合病院の時は20日くらい全く眠れなかったから、それに比べたら問題外です。

自宅に生きて帰れて、クリスマス、新年を迎えることが出来るのには神様、病院の先生方、応援してくれた友人たち、そして家族に感謝です。

 

傷の痛みと今なお続く排尿時の痛みは、日にち薬です。新年を迎える頃には消えているでしょう。今、体温を計ると36.9度。順調です!!

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(※院内のクリスマスツリー。3年前の入院ではクリスマス、正月ともに病院でひとりで迎えました。)
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(※病室から見える朝日)

腺様嚢胞癌罹患に思う・・・3年3か月の総括

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2017年に気管腺様嚢胞癌ステージⅣ告知、同年912日の千葉県鴨川の亀田総合病院で頭頸部外科、岸本誠司先生、呼吸器外科、野守裕明先生による癌切除手術。その後、断端部への放射線治療を受け、今年の9月で丸3年が経過しました。しかし、周辺組織に深く浸潤し、手術で完全切除しても再発、転移しやすい癌であることは聞いていたので覚悟はしていたものの、「大丈夫じゃないか」と思った矢先の11月の肺転移発覚。幸い、多発転移でないため切除手術は可能とのことなので「出た芽は摘む」という考えで16日に手術を受けます。

 

主治医の見解は、「一度出るということは、体のどこかに隠れているということなので、今後も次々と転移巣が現れるだろう」とのこと。しか~し、TEAM ACCの仲間にも同様に肺転移巣を切除して以降、何年も再発していない例も希ですがあります。100%再発するわけではないのです。目標は「完解」であることに変わりはありません。

 

これまでの3年あまりで自身が感じた「腺様嚢胞癌」との付き合い方について感じたことをまとめてみました。

 

「がん」と一口に言っても、がん種、罹患場所、進行度合、医師、病院、地域など様々な条件によって、治療法も様々です。

 

私は、「腺様嚢胞癌」なので「腺様嚢胞癌」について話しますが、「腺様嚢胞癌」が同じ部位に発症していても進行度合、ちょっとした場所の違い、その人の体質、体力、お世話になる医師によって治療法は変わってきます。切って治療による「障害が残ってでも「完解」を目指すのか、切らずに、QOLを第一に考えて少しでもいい状態で長く生きることを目指すのかによっても変わってきます。

 

さらに絞って、私と同じ「気管の腺様嚢胞癌」に絞ってみます。「腺様嚢胞癌」と言うだけでも「希少癌」なのですが、「気管の腺様嚢胞癌(気管癌)」となるとさらに少数派となります。恐らく数十万人に一人くらいの発症率です。

 

がんの3大治療法と言えば局所療法である「外科手術」、「放射線治療」、全身療法である「抗がん剤」なのですが、「希少癌」ということは、絶対的患者数が少なく経済的見返りが期待できない為、「腺様嚢胞癌」では治療法の研究があまりされず、外科手術以外に有効な治療法がないのが現状です。

 

私に施術した医師によれば、「切除可能であればまず切除。断端部に癌が残るため再発防止目的で放射線。癌の塊には効果は期待できない。腺様嚢胞癌は周辺組織に深く浸潤するため何年経過しても再発、転移の可能性があり、それらは防げない。」とのことでした。

 

ほかのがんであれば、「多発転移」した場合は「抗がん剤治療」と言うことになるのですが、「腺様嚢胞癌」には効果が確認された抗がん剤はありませんから、再発、転移した場合、八方塞がりになります。

 

今回、私も例にもれず肺転移が見つかったわけですが、切除可能とのことから切除しようと思います。その後、他の部位に転移巣が出なければ幸い。

 

出れば出たとこ勝負です。出ても居ないのに考えないようにします。

 

私なりに纏めれば、「腺様嚢胞癌」なら

1. 手術で切除可能なら「手術」。手術困難または手術を望まないなら「陽子線」で「完解」を目指す!!

2. 局所再発を防ぐために断端部に放射線治療をして「完解」を目指す!!

3. 転移した場合、単発の局所転移なら手術で切除か凍結療法で「完解」を目指す!!

4. さらに再発、多発転移したなら・・・

効果の可能性を求めての抗がん剤、分子標的薬、オプジーボ、遺伝子療法などへの挑戦。

もしくは、副作用を伴う化学療法を回避して自身の免疫力、「自然完解」を期待しつつ、漢方薬、サプリメント、食事療法、運動療法などをしながらの無治療の選択。

 

になるのでしょう。

 

いずれにしても、好きな人に会い、やりたいことをし、楽しいこと、気持ちのいいことをして、悔いを残さないように人生を生き切る!!

 

その足かせとなっているのが、新型コロナウイルス感染拡大。会いたい人にも会えないし、やりたいことも出来ない。2021年には収束することを願うばかりです。

 

とにもかくにも最後に苦しむ、痛い思いをするのだけは避けたいというのは本音です。

 

現段階では3に位置するわけですが、目標はあくまでも「完解」です!!

 

2024年の「筋肉オフ会リターンズ」、「大阪万博」、「孫息子の小学校入学」、70歳が目標になります。

 

しかし、2024年までたったの1000日余り。70歳までわずか1600日と少し・・・。すぐじゃん!!

 

どうせなら、100まで生きよう!!それでもたったの12600日。すぐじゃん!!

 

現実を受け入れ出来るトレーニング(筋トレ)を続けながら人生を楽しみたいと思います!!

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