★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージⅣ」の癌宣告。それも効く抗がん剤がない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍に。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

タグ:#放射線治療

これは、お互いの癌罹患宣告から現在までの経験、知識からの考えです。あくまで患者である二人の独断と偏見ですが誰かの参考になることもあるかもしれません。

 

BIGTOEの考え】

《治療法について》

3年半色々な方の治療法、情報を見聞きしてきたが、こと腺様嚢胞癌に関しては西洋医学での有効な抗がん剤がない、放射線も効果は限定的ということから、もしかすると化学治療はしないほうが長生き出来るのかもしれない

 

○重粒子線治療、抗がん剤治療、分子標的薬治療などの化学治療は、治療の副作用によるダメージが大きく、結果として寿命を短くする可能性があるかもしれない。

 

○そうであれば、無治療、西洋医学以外の治療の方が長生き出来るかもしれない。

 

○西洋医学での腺様嚢胞癌の治療は、「外科手術」で切除、「陽子線」は完解が期待できそうだ。

 

「外科手術」が良いと思うのは、「体内に癌の塊が残っていると再発、転移の可能性が高くなるため取れるなら取った方がいいだろう。」から。

 

○今回、肺転移したということは、その場所だけでなく体内のどこかにがん細胞が潜んでいるのだろうから再び、再発、転移の可能性は大きい。しかし、見えているものを切除することで延命、人生の時間稼ぎにはなる。期待はしていないが、その間に有効な抗がん剤、治療方法が出来るかもしれない。

 

○転移巣切除手術後、再発防止を期待して、医学的エビデンスはないし、苦しい時の神頼みかもしれないが、癌に効果があったとされるEM-X「マイタケ高濃度カプセル」などを摂取している。高価であり続けるには結構経済的に負担だが可能な限り続けたい。

 

健康的なものを食べ(野菜、果物、キノコ類、海藻類、黒ニンニク、納豆、ビタミンC、ビタミンD、ビタミンEetc)、健康的な生活をする。お酒は健康には良くないかもしれないが、「酒は百薬の長」とも言うし、ストレスをためない程度にたしなもうと思う。

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○自分の最大の武器である筋トレを続ける

筋トレで体力・筋肉をつけることで、免疫力が向上し、手術からの回復を早めたり、リハビリ効果をあげたり、抗がん剤治療の副作用を低減でき、結果として、寿命を延ばせるという医学的なデータもあるそう。

※「筋トレでがんの生存率をアップ」

 
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ストレスを感じることはしない、ストレスになる人間とは付き合わない

自身の経験からも、心的ストレスは人間の免疫力を低下させると思う。

基本的に「来る人は拒まず、去る人は追わず」なのですが、人を傷つけるストレス発散オーラ満載の人からは離れるべきです。

※がんの大敵ストレス


 

好きなこと、やりたいことをする。会いたい人に会う。

・生かされた人生を悔いを残さないためでも免疫力をあげるためでもあります。

 

笑う!!(口角をあげる空笑いも可)

・おなじ生きるならしかめっ面で生きるよりも笑って生きる方がいいに決まっています。

 

I氏の考え】

○「腺様嚢胞癌」は、抗がん剤も放射線もほぼ効果が期待できない

 

この病気は医者には治せない。自分でなんとかするしかない。

 

○外科手術は転移があれば基本対象外だが、ACCは。手術できるならやった方が良いかもしれない。

がんの総量を減らすことができる

(ねずみ算式に細胞が増えると言いますが、少ない方が圧倒的に大きくなるまで時間がかかるから)

 

○癌研で得た知識では、ACCの場合75%位の人が抗がん剤治療を行っているだろうとのこと。

➡ただし、効果があるのは10%以下

ある程度縮小する程度の効果しか無い

 

○「未承認薬」を使うなら

➡薬次第かも。海外で効果が認められた薬。

➡高額であり、国の力が無いと使えないので国立がんセンターなどに限定される。

 

抗がん剤は免疫力を低下させるので、それを上回るがん細胞の殺傷効果が無いならやらない方が良い。体力も落ちる。

 

抗がん剤も放射線もどちらも耐性を作るので完全にやっつけてしまわないとその後がやっかいになる。特に重粒子線は効果が強いので強い耐性ができる。

 

ACCは、増殖するのに時間がかかる。

(その間に情報収集したり、色々なことを試せる。逆に増殖に時間がかかるので効果の確認が難しい。)

 

自己免疫を高めることで完解を目指し長く生きる。

・誰にもがん細胞はある。高齢になるとがんはあったけど別な原因で亡くなることも多い。

 

ビタミンD、ビタミンA、ビタミンCの摂取


※ビタミンDのサプリメントが進行がんを予防する

 

ストレスや体に炎症やアレルギーがあると免疫力を消耗するので注意が必要。

 

体の末端までポカポカに暖めるのも重要。

手足が冷たいと言うことはストレスを受けていて免疫力が発揮できていないと言うこと。

 

 

 

残念ながら現状では、腺様嚢胞癌において、これで「完解」出来るという有効な治療法、治療薬は確認出来ていません。

ならば、「可能性を追求」し「出来ることを実行」して生きたいと思います。

 

厳しい道ですが、私たちの目標はあくまで「完解」なのです。

◎この病気は医者には治せない。ならば自分で何とかするしかない。(I氏)

◎治療法がないなら時間を稼ぎ、運動と食事で免疫力を高めよう。(BIGTOE

◎俺たちは決して「完解」を諦めない。

これは、個人の見解、自分自身が今後どのように癌に対峙するかの指針をまとめるものです。

 

《希少な気管腺様嚢胞癌》

「腺様嚢胞癌」自体数十万人に一人と言う「希少癌」なのですが、発症部位が気管である「気管腺様嚢胞癌」となるとさらに希少で、私が癌宣告を受けて以来3年半が経過しましたが、出会った「気管腺様嚢胞癌患者」は、私を含めて6人と極めて少数派になります。そして、二人が天に召されました。

 

《腺様嚢胞癌の治療の現状》有効な治療法、有効な薬が確立されていない

動物であれば希少な絶滅危惧種は保護されるのですが、希少癌患者は患者数が少ないゆえ、症例が少ないゆえ、経済的見返りも見込めないから経済至上主義の世の中ではあまり研究がされない。よって有効な治療法、有効な薬が確立されていないというのが現状なのです。新型コロナのように患者が世界中にいれば、競って治療薬開発が進み完解する人も増えるのでしょうが・・・。

 

《行われている治療法は様々》

そのような状況ですから、病気の進行度、発症部位、転移の有無、受診した病院、出会った医師など様々な条件により外科手術、放射線、陽子線、重粒子線、肺がんなどの他のがんの抗がん剤、分子標的薬などの化学療法でのトライ等、同じ「腺様嚢胞癌」であってもその治療法は様々で異なっています。

 

《私の場合》

私のように気管のほとんどと喉頭部とリンパ節、骨、筋肉などその周辺組織を切除しての胸の気管孔制作した患者さんはさらに希。こうしてブログで発信をしていても、同じ状況の患者さんに出会ったり、連絡をいただいたことは未だにありません。

 

20179月の外科手術、断端部への放射線治療後、約3年生かされていますが、202011月の造影CTで遂にACC肺転移が見つかりました。しかし、幸運にも多発転移ではなかったために12月に転移巣摘出のための開胸手術を受けることが出来ました。とりあえず画像で確認された転移巣は切除されファイナルカウントダウンは先延ばしになりました。

 

《腺様嚢胞癌にどう対峙するかを語り合う》

先日、私以外で唯一の男性サバイバーI氏と、私たちの罹患した「腺様嚢胞癌」とどう対峙していくのがいいかについてオンラインで男同士話し合いました。

 

I氏は、すでに転移も確認されているため、「外科手術」と言う現状では一番とされる治療法の対象外となり、「西洋医学での確立された治療法がないという現実」を受け止め、「無治療」を選択。仕事を続けながら「免疫力の向上をめざすなどあらゆる可能性」を求め東洋医学に取り組んでいます。

 

私は、出会った医師が外科手術の名医だったため、病巣の範囲が広く手術出来るギリギリの状況で恐らく癌は取り切れないと言われながらも、癌とその周辺組織を切除する外科手術とその後局所再発防止目的の放射線治療を受けました。そして、昨年末の肺転移発覚からの肺転移巣切除手術です。今後、さらなる転移巣が出現する可能性は高いと言われていますがとりあえず延命出来たという状況です。

 

私の主治医の見解は、「腺様嚢胞癌は手術が可能ならまず切除、局所再発防止目的で断端部への放射線。その後、遠隔転移の可能性は続くがこれは防ぐことが出来ない。現状では効果が確認された抗がん剤はない。手術をしなければ、腫瘍が気管を塞いで3~4か月で呼吸困難になり死に至るだろう。」とのことから、時間稼ぎ、延命処置かもしれませんが、「再発、転移は無いかもしれないとの可能性もゼロではない」という願い、「将来、有効な治療薬が見つかるかもしれない」との希望から、見えている癌を取る手術を選択したのです。

 

加えて、「腺様嚢胞癌は、切除後5年、10年と経過しても再発、転移の可能性が高い」ともおっしゃっていました。現状では「腺様嚢胞癌」で完解したという人はどこかにおられるのかもしれませんが、私は出会ったことがないのです。

 

それでも、状況は異なりますが、I氏も私も「完解」が目標であることには変わり有りません

 

≪続く・・・≫

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腺様嚢胞癌罹患に思う・・・3年3か月の総括

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2017年に気管腺様嚢胞癌ステージⅣ告知、同年912日の千葉県鴨川の亀田総合病院で頭頸部外科、岸本誠司先生、呼吸器外科、野守裕明先生による癌切除手術。その後、断端部への放射線治療を受け、今年の9月で丸3年が経過しました。しかし、周辺組織に深く浸潤し、手術で完全切除しても再発、転移しやすい癌であることは聞いていたので覚悟はしていたものの、「大丈夫じゃないか」と思った矢先の11月の肺転移発覚。幸い、多発転移でないため切除手術は可能とのことなので「出た芽は摘む」という考えで16日に手術を受けます。

 

主治医の見解は、「一度出るということは、体のどこかに隠れているということなので、今後も次々と転移巣が現れるだろう」とのこと。しか~し、TEAM ACCの仲間にも同様に肺転移巣を切除して以降、何年も再発していない例も希ですがあります。100%再発するわけではないのです。目標は「完解」であることに変わりはありません。

 

これまでの3年あまりで自身が感じた「腺様嚢胞癌」との付き合い方について感じたことをまとめてみました。

 

「がん」と一口に言っても、がん種、罹患場所、進行度合、医師、病院、地域など様々な条件によって、治療法も様々です。

 

私は、「腺様嚢胞癌」なので「腺様嚢胞癌」について話しますが、「腺様嚢胞癌」が同じ部位に発症していても進行度合、ちょっとした場所の違い、その人の体質、体力、お世話になる医師によって治療法は変わってきます。切って治療による「障害が残ってでも「完解」を目指すのか、切らずに、QOLを第一に考えて少しでもいい状態で長く生きることを目指すのかによっても変わってきます。

 

さらに絞って、私と同じ「気管の腺様嚢胞癌」に絞ってみます。「腺様嚢胞癌」と言うだけでも「希少癌」なのですが、「気管の腺様嚢胞癌(気管癌)」となるとさらに少数派となります。恐らく数十万人に一人くらいの発症率です。

 

がんの3大治療法と言えば局所療法である「外科手術」、「放射線治療」、全身療法である「抗がん剤」なのですが、「希少癌」ということは、絶対的患者数が少なく経済的見返りが期待できない為、「腺様嚢胞癌」では治療法の研究があまりされず、外科手術以外に有効な治療法がないのが現状です。

 

私に施術した医師によれば、「切除可能であればまず切除。断端部に癌が残るため再発防止目的で放射線。癌の塊には効果は期待できない。腺様嚢胞癌は周辺組織に深く浸潤するため何年経過しても再発、転移の可能性があり、それらは防げない。」とのことでした。

 

ほかのがんであれば、「多発転移」した場合は「抗がん剤治療」と言うことになるのですが、「腺様嚢胞癌」には効果が確認された抗がん剤はありませんから、再発、転移した場合、八方塞がりになります。

 

今回、私も例にもれず肺転移が見つかったわけですが、切除可能とのことから切除しようと思います。その後、他の部位に転移巣が出なければ幸い。

 

出れば出たとこ勝負です。出ても居ないのに考えないようにします。

 

私なりに纏めれば、「腺様嚢胞癌」なら

1. 手術で切除可能なら「手術」。手術困難または手術を望まないなら「陽子線」で「完解」を目指す!!

2. 局所再発を防ぐために断端部に放射線治療をして「完解」を目指す!!

3. 転移した場合、単発の局所転移なら手術で切除か凍結療法で「完解」を目指す!!

4. さらに再発、多発転移したなら・・・

効果の可能性を求めての抗がん剤、分子標的薬、オプジーボ、遺伝子療法などへの挑戦。

もしくは、副作用を伴う化学療法を回避して自身の免疫力、「自然完解」を期待しつつ、漢方薬、サプリメント、食事療法、運動療法などをしながらの無治療の選択。

 

になるのでしょう。

 

いずれにしても、好きな人に会い、やりたいことをし、楽しいこと、気持ちのいいことをして、悔いを残さないように人生を生き切る!!

 

その足かせとなっているのが、新型コロナウイルス感染拡大。会いたい人にも会えないし、やりたいことも出来ない。2021年には収束することを願うばかりです。

 

とにもかくにも最後に苦しむ、痛い思いをするのだけは避けたいというのは本音です。

 

現段階では3に位置するわけですが、目標はあくまでも「完解」です!!

 

2024年の「筋肉オフ会リターンズ」、「大阪万博」、「孫息子の小学校入学」、70歳が目標になります。

 

しかし、2024年までたったの1000日余り。70歳までわずか1600日と少し・・・。すぐじゃん!!

 

どうせなら、100まで生きよう!!それでもたったの12600日。すぐじゃん!!

 

現実を受け入れ出来るトレーニング(筋トレ)を続けながら人生を楽しみたいと思います!!

今年最後?の造影CT検査を受けてきました。

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結果は・・・

 

術後から今まで3年間「NO PROBLEM」で切り抜けてきたのですが・・・

 

遂にそのときはやって来たようです。

 

罹患した時から医師からは、「腺様嚢胞癌は手術で切除するしかなく、周辺組織に浸潤し、再発、転移率が高い。放射線治療は局所治療で遠隔転移は防げない。」と聞いていました。

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医師が示すCTの画像には肺に明らかな影が!!大きさは約10mm3年前に切除したのは10cm、それを考えるとなんてことない!!

 

今回はCT画像撮影後、受診したのが頭頸部外科の先生だったので、金曜日の呼吸器外科受診の時に今後の対応策を練ることになりました。

 

現時点では、効く抗がん剤がない、放射線も効かない癌ですから、選択肢はおのずと限られてきます。

 

手術で取れるなら手術。正直、これ以上切られたくない()。凍結療法なども有効かもしれません。手術以外なら効果がわからない抗がん剤に挑戦するか、究極の選択肢、自身の生命力に委ねて無治療で行くか。

 

でも、大丈夫。癌はすぐに死ぬわけではないということを知っていますし、「早期発見が出来て良かった。まだ打つ手はある。」のですから。

 

それにこの世に生を受けたものは誰しも、早晩、終焉の時を迎えますし、3年前に「最悪でも死ぬだけでそれ以上のことはない。」「死ねば良いことも悪いこともすべて無に帰るだけ」という境地を経験したので動揺はありません。

 

この3年間、この世でやるべきこと、やっておかねばならないことをかなり実現できたことから「癌罹患」に感謝さえしています。

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これからも今まで通り、家族と共に、友達と共に過ごし、筋トレを続け、会いたい人に会い、やりたいことをして暮らします。「幸せな人生だった。悔いは無い」と言えるように。

 

幸い今はSNSで声が出せなくとも情報発信は出来ますから、がん、筋力トレーニングについての発信は続けます。

 

まだまだ、人生は続きます!!
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今日のトレーニングはブルガリアンスクワットです!!

今年最後の眼科に行ってきました。がん治療前から何となく右目の上方向が見にくいなという感じがあったのですが、退院後、関西へ帰ってきて眼科へ行ったところ「緑内障」と診断され通っています。治療法は目薬で眼圧を下げて進行を遅らせるしかないとのこと。今日の診察では良くはならないけど急速に悪くもなってない感じでした。まあ、肉体はこの世限定の消耗品ですから生きている間見えればいいかなと割り切っています。ドンマイ!!

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しかし、この目薬ビマトプロスト0.03%「わかもと」、副作用があります。白目が充血してドラキュラになります。目の周囲の皮膚が黒ずんできて長く寝ていないような薬でもやっているような不健康な人相になります。若干、奥目になった気がします。そして、睫毛が長くなります。睫毛が人生最大に伸びてきて目に入るので先日100均で睫毛カーラーを買ってきました。

 

でも、充血と目の周りの黒ずみはいただけないものの、元々睫毛が短い自分にとって睫毛はいいかなと思っています。

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癌の放射線治療では炎症、火傷、発熱etc…抗がん剤では脱毛、吐き気、嘔吐etc…の副作用が出ますから、これくらいノープロブレムです。

週明けの造影CT検査が気になります。これを問題なくパスできればこだわりなく新年を迎えられます。

明日10日はこの世に私を産んでくれた愛すべき母の七回忌です。

 

あっという間の6年でした。2014年、母の逝去後、1年半後に父が母の後を追うように急逝し、その1年後の2017年に私自身が気管癌ステージⅣ、危険な手術を受けなければ余命3か月との宣告を受けました。がん切除手術以外生き延びる術がない希少癌であり、手術すら出来るぎりぎりのところと言うことから、早速、終活を始めました。

 

仕事の引継ぎ、家族への遺言、身辺整理。大切な物は引き継ぎ、不要な物は捨てる。両親の逝去、自身の余命宣告を機に長年悩まされてきた悪縁は鬼滅の刃で涙こらえて切り捨てました。たばこも吸わないのに気管癌、余命3か月、原因はストレスが大きいと聞くと当然ですよね。

 

そして、大切な家族、親戚、友人たちとのひと時に残された貴重な時間を費やしました。今思えば、大勢の仲間に囲まれ人生で一番、充実した時間だったかもしれません。

 

そんな中でボディビルの親友笠松さん、看護師ハーパーさんの紹介で出会った岸本先生、野守先生、ツォン先生という名医による難しい手術、放射線治療を受け半年間の入院。母が生きていたら一番悲しんだことは間違いありません。退院後も鴨川の病院近くのマンションに引っ越しての療養生活を経て、手術から1年後にやっと生まれ故郷に戻ってきたのです。

 

そして、生かされた命でこの世でやるべきことに取り組んできたあっという間の3年でした。

 

人として自然なことなのですが、母の死後、信心深い親友の勧めで自宅に総戒名、過去帳、仏具をそろえ、先祖供養を始めました。父の逝去、自らのがん罹患、治療を経て今日に至るまで毎日の祈りを欠かさない生活を続けています。

 

そして、母の七回忌。余命宣告を受けながらこうして生きていられるのは心優しい妻、娘、息子、孫息子、大勢の友人たちに恵まれたこと、そして天国の母が守ってくれているのでしょう。

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娘に言わせると孫息子は私とそっくりだそうなので、母が生きていたら一番喜んでくれたでしょう。

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2022年は父の七回忌です。その日も元気で幸せに迎えることが出来るように天国から私たちを見守っていてくださいね。

 

使い古された言葉ですが、母にこの言葉を送ります。

 

「産んでくれてありがとう!!人生は面白い!!僕は今、家族に、友人たちに囲まれて幸せです!!」

相変わらずのコロナ渦ですが、季節は巡りトレーニングしやすい気候になってきましたね。

 

20歳から本格的に筋トレを始めて45年。若いころはもっと大きな筋肉を、もっとキレのある体を追求。そして、コンテストで勝つことを目指していました。そして、コンテストを引退し、壮年期と言われる年齢になっても、その年齢での最高の肉体を求めてきました。そのかいあって、年齢不相応な肉体を維持してきました。

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しかし、3年前、がん罹患が判明して、大きな手術を受けることに。

術後は、呼吸は胸の孔でと大きく変わり、障害者として生きることになりました。主治医からは、「術後は息むことが出来ない、気張れない、骨と筋肉の切除もあり筋トレは出来ないよ。」と言われていました。

 

しかし、「生きるために手術を受け、生まれ変わった体で奇跡を起こす」と決めたし、幸い40年以上に及ぶ筋トレで筋トレのノウハウを熟知していたため、残された骨で、筋肉で、気管孔での呼吸で出来るトレーニングを試行錯誤しながら退院後も続けています。医師はがん治療にかけてはプロですが、トレーニングについては素人ですから。

 

ただ、目標は大きな筋肉作りから術後の体力回復、今後も続くがんサバイバーとして生きるための体力作りに変わりました。

 

病気とがんと戦ううえで体力がものをいうことは、この3年で身をもって体験してきましたし、あるがんの専門医も筋トレを推奨されていて、体力があれば、術後の回復がはやいし、抗がん剤、放射線の副作用も軽くすむと言っておられます。

 

色々な運動方法が存在しますが、筋トレは、そのノウハウを知っていれば、目的に、体力に、環境に応じて合理的に体力を向上させるのに最も有効な方法です。

 

ただ、思うのは、罹患してから始めるのでは、やり方もわからず、病気の進行具合、自身の体と相談しながら進めなければならないため困難が伴います。その点、私は長い経験があり、ノウハウを熟知しているのでラッキーでした。大手術の翌日ICUから歩き始め、体調と相談しながらトレーニングを続け、入院中に78㎏から64㎏まで落ちた体重も75㎏まで戻ってきています。

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もちろん、現役時代のようなバキバキの体ではありませんが、「ぽっちゃり気味の方が長生きする」というデータもあるので気にしません。

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健康に人生をおくり、病気になった時のために普段からのトレーニング習慣が大切なのです。

 

次回からは、202010月現在のトレーニングです。

 

(目的)術後のがんサバイバーとしての体調維持と将来来るであろう発症に備えての体力作り。

実際、やっていることは筋トレですが、目的が手術前は筋肥大、筋力アップだったのだけれど、今は体力維持、がん再発及びその他の病気になった時に備えての体力向上に変わっています。

 

がんサバイバー、がんカンジャーとして、改めて思うこと。治療を受けるにあたって「がん保険」も大切ですが、手術からの回復、放射線治療、抗がん剤治療においては、「普段からの体力作り」がものを言い、とても大切だということです。

今日は朝から絶食してPET造影検査を受けてきました。

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がんを罹患した人、家族にがん患者がいる人では当たり前のこの検査ですが、そうでない人にすれば「PETって何?犬・猫・昆虫?」となるでしょう。

 

私はそうでしたから(笑)。

 

核医学検査の一種であるPETとは、「Positron Emission Tomography (陽電子放出断層撮影)」 の略で、放射能を含む薬剤を血管から注入して、約1時間の安静後に全身のCT撮影を20分行ない画像化するというものです。

 

PET検査は、がんや炎症を起こした病巣を見つけたり、腫瘍の大きさや場所の確認、がんの再発、転移の有無、治療効果の確認などを目的としています。ブドウ糖を好むがんはブドウ糖様の薬剤を取り込むため、がんがあればその部分が光って表示されます。

 

私は、自身ががん罹患を告げられるまで、放射線被ばくするからと、年1回の勤務先の検診すら受けたくなかった人間ですが、がん罹患以来、術前検査、術後検査、術後経過確認検査の都度、胸部レントゲン、CT造影検査、PET検査、そして放射線治療と、「こんなに頻繁に放射線を浴びてもいいの?」「そのうちゴジラみたいに口から放射能を吐くんちゃうん?」と思うくらい放射線を浴びてきました。

もちろん、退院後も、がんの再発、転移確認のために、定期的に検査を受けることになります。

 

でも、人生は期限がありますし、肉体は消耗品です。それまで問題が起きなければいいわけです。原子爆弾で被爆した方でも長生きされている人も居るのです。よって、気にしないことにしました。

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それでもって、今日の結果です。

 

「問題なし!!ただし、腺様嚢胞がんは、5年生存率と10年生存率が変わらない他のがんと違って、5年後までは比較的生存率が高いが、5年経過後から10年でガタッと落ちるから安心はできない。気長に行きましょう。」とのことでした。

 

「私たち医師がしっかりチェックしますから、吉賀さんは心配せず気楽に人生を楽しんでください。」との言葉を信じて、筋トレでますますパワーアップして、5年後と言わず、10年後、15年後と頑張りマッスル!!

今朝の朝日新聞の「声」への親友か~ささんの投稿です。

 Kasasan20200808001朝日新聞・声の記事

私が亀田総合病院に入院し、手術、放射線治療を受けていた一番苦しかった頃に私のブログを読んで連絡をくれたのがか~ささんでした。

 

彼女も私と同じ「腺様嚢胞癌」という希少癌が「気管」に発症し、治療を受けていました。癌を宣告されて手術を受けてからもうすぐ3年を迎えますが、腺様嚢胞癌が気管に出来た方には5名しか出っていません。

 

「気管腺様嚢胞癌」・・・希少中の希少ということです。

 

それぞれの治療法も様々で、気管壁に浸潤した癌だけを切除することは出来ない為、気管内に出現した部分だけを削り気道確保のためにステントを挿入、残った癌は放射線で焼くという治療を受けた方2名、癌に侵された気管の一部を切除して喉に気管孔を制作する治療を受けた方1名、陽子線治療後経過観察の方1名、無治療を選択された方1名。そして、私は喉から気管支分岐部手前まで10cmの癌があったために胸の骨(鎖骨、胸骨、肋骨)大胸筋、気管、声帯、甲状腺を含む喉頭部切除して胸に気管孔を制作する手術」、その後、断端部に放射線治療を受けました。

同じ癌が同じ気管に出来ていてもその進行度、場所などの様々な条件により治療法も異なるのです。

 

か~ささんと私は同じ気管でしたが、か~ささんは気管支にまたがっていたために私のような手術が出来ませんでした。

それぞれ異なった病院で異なった治療を受け経過観察中だったのですが、私以外の方は全員転移しています。転移、再発率は70%と高いうえ、5年、10年経過してもその可能性が残るので、私にとっても他人ごとではないのです。

 

この癌のもうひとつの大きな問題は、放射線の効果が低く、効果が実証された抗がん剤がないということです。再発、転移すれば、治療法がないのが現実なのです。希少癌は患者数が少ないゆえに開発に高額なお金と長い時間をかけても回収が出来ないために、新薬開発、新しい治療法の開発がされません。海外で効果があるとされた薬を日本で使用するための治験さえ困難を極めます。

 

だからと言って、何しないで死を待つことはしたくないという患者の思いを背負って「TEAM ACC ONE HEART PROJECT」が動き出しました。

 OneHeartProject2020

「希少癌患者」の「生きたいという思い」を一人でも多くの医療従事者に、製薬会社の方々に伝えるために。

 

困難極まりない道なき道ですが「声」を上げ続けます!!

 Kasasan20200521002

―か~ささんの「声」―

「腺様嚢胞がん」という希少がんに罹患している。部位も極めてまれな気管支だ。標準的な治療法が未確立で、肺がんのガイドラインに沿い治療をしてきたが効果は続かず、病状は進行中だ。今は無治療で不安な毎日を過ごしている。

「患者申し出療養制度」という国の制度があると患者仲間から教えてもらった。未承認薬などをいち早く使いたい場合などに活用できる制度だが、調べてみるとどうやら簡単なことではなく、あまり機能していないとも聞いた。いったい誰のための制度なのか。  

希少がんは薬の研究すらされず、生きることを諦めなくてはいけないのか。海外で効果があると報告された薬を日本でも使えるようにできないのか。効果が期待できる薬があるならば、試したい。患者の切実な思いを製薬会社の人と医療者に知っていただきたい。

まだもう少し家族と共に生きていきたいし、家族もそう願ってくれている。今は娘の中学卒業を生きる目標にしたい。何かできることはないかと模索している。

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