★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージⅣ」の癌宣告。それも効く抗がん剤がない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍に。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

タグ:#抗がん剤

《確立した治療法、抗がん剤が存在しない癌》

がんになれば、まず、「自身が罹患したがんについて知る」ことが重要かと思います。医師の話を聞き、セカンドオピニオンで他の病院の見解を聞き、ネットや書籍を調べる。そして、家族と話し合い、最終的には「どのような治療をするのか?」を自分自身で決めることになります。「無治療」と言う選択肢もあるでしょう。

 

私は、腺様嚢胞癌の性質と現状の有効とされる治療法を知ったうえで生きる為に外科手術を選択しました。

 

私の主治医は、「腺様嚢胞癌は、手術で完全切除出来ても体内のどこかに潜んでいて、5年経っても、10年経っても再発、転移する可能性がある。」と仰っていましたが、言葉を変えれば「完治、完解はしない」とも受け取れます。

 

と言うことは、一生、癌と共に生きることになるのでしょう。

 

医師が完解できるエビデンスのある治療法、抗がん剤が現状では存在しないと言う癌が、すでに昨年肺転移をした身にとっては、今後再び、再発、転移することを阻止するため、自分の罹患した癌についてさらに知り、国内外の治療に関する情報を集めて治療法を追求することになります。治験に名乗りを上げ生きる道を追求することも有効な手段のひとつです。

 

と同時に、並行して

 

生きる為には、共生してく為には、食事、サプリメント、生活習慣など自分で良いと思うこと、出来ることを実行することが大切と思うのです。自分にとっては、食事、サプリメント、生活習慣に加えて得意分野の筋トレがそれにあたります。

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《退院後の永久気管孔のメンテナンス》

私は生きる可能性を求めて胸に永久気管孔を制作するという手術を受けました。日本でも執刀出来る外科医は少ないと言われる難しい手術をしてくださり生かしてくださった先生方に感謝してあまりありません。

 

手術を受けたことにより、退院後は、担当医のアドバイスを参考にして、気管孔と言う特殊な呼吸器のメンテナンスが一生必須となります。これも生きる為に自分でやらなければならないことです。

 

○ネブライザーによる加湿吸入、痰の吸引、処理

退院後は、自分でネブライザー(吸入機)をインターネットで数台購入し、試行錯誤の後に設置用にオムロン製と携帯用にドイツ製を使っています。合計5台を購入して機能の良い2台に決めました。1台は高価であったにも関わらず使い物になりませんでした。ドイツ製は価格も安く機能も良いことがわかりました。必ずしも高価なものが良いとは限らないようです。

 

「ネブライザーを1回に何分行なうか?」「1日に何回行うか?」もドクターではなく自分自身で決めることになります。何故かというと、自分の体の状況は自分しかわからないからです。こればかりは名医でも経験したことがないですから。

自分の場合、気管が5cmと短くすぐに乾燥する為、現状では、6時間おきに1日に4回は必要です。

※永久気管孔のメンテナンスとネブライザー動画

 

Laryngoformでの気管孔のカバー

気管孔とは胸に開いた孔です。口のように閉じることが出来ない為、呼吸をすればごみやほこり、ウイルスなどなども肺にダイレクトに吸い込んでしまいます。通常それをガーゼなどでカバーするのですが(入院中はそうでした)、退院後は妻がインターネットで見つけてくれた通気性が良く息苦しくないLaryngoformを愛用しています。

 

○気管狭窄対策のエアウエイチューブ(ステント)

気管狭窄が起こるためにエアウエイチューブは24時間入れたままで、乾燥した痰がチューブや気管壁こびりつき呼吸が苦しくなるので定期的に抜いて洗浄、再挿入し清潔を保つことも必須です。

 

チューブの気管からの取り出し、再挿入は医療行為にあたるため医師が行ない、看護師さんは出来ないそうです。本人、家族はその限りではありません。

 

入院中は主治医、担当医がしてくださっていましたが、退院後は自分自身でやっています。動けなくなり自分で出来なくなれば家族にしてもらうことになります。

 

チューブは既製品が無いので、入院中に担当医が作ってくれた手作り品を退院後は自分で自分の気管孔に合うように改造したものを自分で製作しています。生き物である気管孔の状況は時々刻々と変わっていくので、チューブの長さ、形状、挿入する時の角度などは自分にフィットするように自分で決めて製作しています。

そして、ドクターには定期受診の際に適正かどうかチェックしていただくのです。

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○シャワー・入浴用治具

「気管孔の呼吸になると孔に水が入ると溺れる状態になるので入浴時、シャワー時には注意してください。」と医師から言われましたが、具体的にどのようにするか決められているわけではありません。入浴、シャワーには細心の注意を払い水が入り込まない工夫が必要になります。

 

今は、子供さんの呼吸器疾患治療に使うライトタッチフェイスマスクを気管孔にかぶせてパーミロールテープで皮膚に固定してからバスルームに向かっています。これで頭上からのシャワーは可能になりますが、湯舟には鳩尾あたりまでしか浸かれません。

 

これは、亀田総合病院の入院中に担当医のツォン先生と二人三脚で試行錯誤した末にたどり着いた方法です。

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このように、患者が少なく経済的見返りが見込めないために確立された治療方法がない、症例が少ないために既製品のエアウエイチューブ、入浴時の防水のための用具もないことから生きる為に自分でいろいろ工夫してやるしかないのです。

 

すべて、医師がしてくれるというのは間違いです。生きる為に自分でやることはたくさんあります。

◎この病気は医者には治せない。ならば自分で何とかするしかない。(I氏)

◎治療法がないなら時間を稼ぎ、運動と食事で免疫力を高めよう。(BIGTOE

◎俺たちは決して「完解」を諦めない。

これは、個人の見解、自分自身が今後どのように癌に対峙するかの指針をまとめるものです。

 

《希少な気管腺様嚢胞癌》

「腺様嚢胞癌」自体数十万人に一人と言う「希少癌」なのですが、発症部位が気管である「気管腺様嚢胞癌」となるとさらに希少で、私が癌宣告を受けて以来3年半が経過しましたが、出会った「気管腺様嚢胞癌患者」は、私を含めて6人と極めて少数派になります。そして、二人が天に召されました。

 

《腺様嚢胞癌の治療の現状》有効な治療法、有効な薬が確立されていない

動物であれば希少な絶滅危惧種は保護されるのですが、希少癌患者は患者数が少ないゆえ、症例が少ないゆえ、経済的見返りも見込めないから経済至上主義の世の中ではあまり研究がされない。よって有効な治療法、有効な薬が確立されていないというのが現状なのです。新型コロナのように患者が世界中にいれば、競って治療薬開発が進み完解する人も増えるのでしょうが・・・。

 

《行われている治療法は様々》

そのような状況ですから、病気の進行度、発症部位、転移の有無、受診した病院、出会った医師など様々な条件により外科手術、放射線、陽子線、重粒子線、肺がんなどの他のがんの抗がん剤、分子標的薬などの化学療法でのトライ等、同じ「腺様嚢胞癌」であってもその治療法は様々で異なっています。

 

《私の場合》

私のように気管のほとんどと喉頭部とリンパ節、骨、筋肉などその周辺組織を切除しての胸の気管孔制作した患者さんはさらに希。こうしてブログで発信をしていても、同じ状況の患者さんに出会ったり、連絡をいただいたことは未だにありません。

 

20179月の外科手術、断端部への放射線治療後、約3年生かされていますが、202011月の造影CTで遂にACC肺転移が見つかりました。しかし、幸運にも多発転移ではなかったために12月に転移巣摘出のための開胸手術を受けることが出来ました。とりあえず画像で確認された転移巣は切除されファイナルカウントダウンは先延ばしになりました。

 

《腺様嚢胞癌にどう対峙するかを語り合う》

先日、私以外で唯一の男性サバイバーI氏と、私たちの罹患した「腺様嚢胞癌」とどう対峙していくのがいいかについてオンラインで男同士話し合いました。

 

I氏は、すでに転移も確認されているため、「外科手術」と言う現状では一番とされる治療法の対象外となり、「西洋医学での確立された治療法がないという現実」を受け止め、「無治療」を選択。仕事を続けながら「免疫力の向上をめざすなどあらゆる可能性」を求め東洋医学に取り組んでいます。

 

私は、出会った医師が外科手術の名医だったため、病巣の範囲が広く手術出来るギリギリの状況で恐らく癌は取り切れないと言われながらも、癌とその周辺組織を切除する外科手術とその後局所再発防止目的の放射線治療を受けました。そして、昨年末の肺転移発覚からの肺転移巣切除手術です。今後、さらなる転移巣が出現する可能性は高いと言われていますがとりあえず延命出来たという状況です。

 

私の主治医の見解は、「腺様嚢胞癌は手術が可能ならまず切除、局所再発防止目的で断端部への放射線。その後、遠隔転移の可能性は続くがこれは防ぐことが出来ない。現状では効果が確認された抗がん剤はない。手術をしなければ、腫瘍が気管を塞いで3~4か月で呼吸困難になり死に至るだろう。」とのことから、時間稼ぎ、延命処置かもしれませんが、「再発、転移は無いかもしれないとの可能性もゼロではない」という願い、「将来、有効な治療薬が見つかるかもしれない」との希望から、見えている癌を取る手術を選択したのです。

 

加えて、「腺様嚢胞癌は、切除後5年、10年と経過しても再発、転移の可能性が高い」ともおっしゃっていました。現状では「腺様嚢胞癌」で完解したという人はどこかにおられるのかもしれませんが、私は出会ったことがないのです。

 

それでも、状況は異なりますが、I氏も私も「完解」が目標であることには変わり有りません

 

≪続く・・・≫

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今年最後?の造影CT検査を受けてきました。

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結果は・・・

 

術後から今まで3年間「NO PROBLEM」で切り抜けてきたのですが・・・

 

遂にそのときはやって来たようです。

 

罹患した時から医師からは、「腺様嚢胞癌は手術で切除するしかなく、周辺組織に浸潤し、再発、転移率が高い。放射線治療は局所治療で遠隔転移は防げない。」と聞いていました。

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医師が示すCTの画像には肺に明らかな影が!!大きさは約10mm3年前に切除したのは10cm、それを考えるとなんてことない!!

 

今回はCT画像撮影後、受診したのが頭頸部外科の先生だったので、金曜日の呼吸器外科受診の時に今後の対応策を練ることになりました。

 

現時点では、効く抗がん剤がない、放射線も効かない癌ですから、選択肢はおのずと限られてきます。

 

手術で取れるなら手術。正直、これ以上切られたくない()。凍結療法なども有効かもしれません。手術以外なら効果がわからない抗がん剤に挑戦するか、究極の選択肢、自身の生命力に委ねて無治療で行くか。

 

でも、大丈夫。癌はすぐに死ぬわけではないということを知っていますし、「早期発見が出来て良かった。まだ打つ手はある。」のですから。

 

それにこの世に生を受けたものは誰しも、早晩、終焉の時を迎えますし、3年前に「最悪でも死ぬだけでそれ以上のことはない。」「死ねば良いことも悪いこともすべて無に帰るだけ」という境地を経験したので動揺はありません。

 

この3年間、この世でやるべきこと、やっておかねばならないことをかなり実現できたことから「癌罹患」に感謝さえしています。

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これからも今まで通り、家族と共に、友達と共に過ごし、筋トレを続け、会いたい人に会い、やりたいことをして暮らします。「幸せな人生だった。悔いは無い」と言えるように。

 

幸い今はSNSで声が出せなくとも情報発信は出来ますから、がん、筋力トレーニングについての発信は続けます。

 

まだまだ、人生は続きます!!
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今日のトレーニングはブルガリアンスクワットです!!

相変わらずのコロナ渦ですが、季節は巡りトレーニングしやすい気候になってきましたね。

 

20歳から本格的に筋トレを始めて45年。若いころはもっと大きな筋肉を、もっとキレのある体を追求。そして、コンテストで勝つことを目指していました。そして、コンテストを引退し、壮年期と言われる年齢になっても、その年齢での最高の肉体を求めてきました。そのかいあって、年齢不相応な肉体を維持してきました。

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しかし、3年前、がん罹患が判明して、大きな手術を受けることに。

術後は、呼吸は胸の孔でと大きく変わり、障害者として生きることになりました。主治医からは、「術後は息むことが出来ない、気張れない、骨と筋肉の切除もあり筋トレは出来ないよ。」と言われていました。

 

しかし、「生きるために手術を受け、生まれ変わった体で奇跡を起こす」と決めたし、幸い40年以上に及ぶ筋トレで筋トレのノウハウを熟知していたため、残された骨で、筋肉で、気管孔での呼吸で出来るトレーニングを試行錯誤しながら退院後も続けています。医師はがん治療にかけてはプロですが、トレーニングについては素人ですから。

 

ただ、目標は大きな筋肉作りから術後の体力回復、今後も続くがんサバイバーとして生きるための体力作りに変わりました。

 

病気とがんと戦ううえで体力がものをいうことは、この3年で身をもって体験してきましたし、あるがんの専門医も筋トレを推奨されていて、体力があれば、術後の回復がはやいし、抗がん剤、放射線の副作用も軽くすむと言っておられます。

 

色々な運動方法が存在しますが、筋トレは、そのノウハウを知っていれば、目的に、体力に、環境に応じて合理的に体力を向上させるのに最も有効な方法です。

 

ただ、思うのは、罹患してから始めるのでは、やり方もわからず、病気の進行具合、自身の体と相談しながら進めなければならないため困難が伴います。その点、私は長い経験があり、ノウハウを熟知しているのでラッキーでした。大手術の翌日ICUから歩き始め、体調と相談しながらトレーニングを続け、入院中に78㎏から64㎏まで落ちた体重も75㎏まで戻ってきています。

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もちろん、現役時代のようなバキバキの体ではありませんが、「ぽっちゃり気味の方が長生きする」というデータもあるので気にしません。

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健康に人生をおくり、病気になった時のために普段からのトレーニング習慣が大切なのです。

 

次回からは、202010月現在のトレーニングです。

 

(目的)術後のがんサバイバーとしての体調維持と将来来るであろう発症に備えての体力作り。

実際、やっていることは筋トレですが、目的が手術前は筋肥大、筋力アップだったのだけれど、今は体力維持、がん再発及びその他の病気になった時に備えての体力向上に変わっています。

 

がんサバイバー、がんカンジャーとして、改めて思うこと。治療を受けるにあたって「がん保険」も大切ですが、手術からの回復、放射線治療、抗がん剤治療においては、「普段からの体力作り」がものを言い、とても大切だということです。

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