★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージⅣ」の癌宣告。それも効く抗がん剤がない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍に。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

タグ:#完解

《確立した治療法、抗がん剤が存在しない癌》

がんになれば、まず、「自身が罹患したがんについて知る」ことが重要かと思います。医師の話を聞き、セカンドオピニオンで他の病院の見解を聞き、ネットや書籍を調べる。そして、家族と話し合い、最終的には「どのような治療をするのか?」を自分自身で決めることになります。「無治療」と言う選択肢もあるでしょう。

 

私は、腺様嚢胞癌の性質と現状の有効とされる治療法を知ったうえで生きる為に外科手術を選択しました。

 

私の主治医は、「腺様嚢胞癌は、手術で完全切除出来ても体内のどこかに潜んでいて、5年経っても、10年経っても再発、転移する可能性がある。」と仰っていましたが、言葉を変えれば「完治、完解はしない」とも受け取れます。

 

と言うことは、一生、癌と共に生きることになるのでしょう。

 

医師が完解できるエビデンスのある治療法、抗がん剤が現状では存在しないと言う癌が、すでに昨年肺転移をした身にとっては、今後再び、再発、転移することを阻止するため、自分の罹患した癌についてさらに知り、国内外の治療に関する情報を集めて治療法を追求することになります。治験に名乗りを上げ生きる道を追求することも有効な手段のひとつです。

 

と同時に、並行して

 

生きる為には、共生してく為には、食事、サプリメント、生活習慣など自分で良いと思うこと、出来ることを実行することが大切と思うのです。自分にとっては、食事、サプリメント、生活習慣に加えて得意分野の筋トレがそれにあたります。

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《退院後の永久気管孔のメンテナンス》

私は生きる可能性を求めて胸に永久気管孔を制作するという手術を受けました。日本でも執刀出来る外科医は少ないと言われる難しい手術をしてくださり生かしてくださった先生方に感謝してあまりありません。

 

手術を受けたことにより、退院後は、担当医のアドバイスを参考にして、気管孔と言う特殊な呼吸器のメンテナンスが一生必須となります。これも生きる為に自分でやらなければならないことです。

 

○ネブライザーによる加湿吸入、痰の吸引、処理

退院後は、自分でネブライザー(吸入機)をインターネットで数台購入し、試行錯誤の後に設置用にオムロン製と携帯用にドイツ製を使っています。合計5台を購入して機能の良い2台に決めました。1台は高価であったにも関わらず使い物になりませんでした。ドイツ製は価格も安く機能も良いことがわかりました。必ずしも高価なものが良いとは限らないようです。

 

「ネブライザーを1回に何分行なうか?」「1日に何回行うか?」もドクターではなく自分自身で決めることになります。何故かというと、自分の体の状況は自分しかわからないからです。こればかりは名医でも経験したことがないですから。

自分の場合、気管が5cmと短くすぐに乾燥する為、現状では、6時間おきに1日に4回は必要です。

※永久気管孔のメンテナンスとネブライザー動画

 

Laryngoformでの気管孔のカバー

気管孔とは胸に開いた孔です。口のように閉じることが出来ない為、呼吸をすればごみやほこり、ウイルスなどなども肺にダイレクトに吸い込んでしまいます。通常それをガーゼなどでカバーするのですが(入院中はそうでした)、退院後は妻がインターネットで見つけてくれた通気性が良く息苦しくないLaryngoformを愛用しています。

 

○気管狭窄対策のエアウエイチューブ(ステント)

気管狭窄が起こるためにエアウエイチューブは24時間入れたままで、乾燥した痰がチューブや気管壁こびりつき呼吸が苦しくなるので定期的に抜いて洗浄、再挿入し清潔を保つことも必須です。

 

チューブの気管からの取り出し、再挿入は医療行為にあたるため医師が行ない、看護師さんは出来ないそうです。本人、家族はその限りではありません。

 

入院中は主治医、担当医がしてくださっていましたが、退院後は自分自身でやっています。動けなくなり自分で出来なくなれば家族にしてもらうことになります。

 

チューブは既製品が無いので、入院中に担当医が作ってくれた手作り品を退院後は自分で自分の気管孔に合うように改造したものを自分で製作しています。生き物である気管孔の状況は時々刻々と変わっていくので、チューブの長さ、形状、挿入する時の角度などは自分にフィットするように自分で決めて製作しています。

そして、ドクターには定期受診の際に適正かどうかチェックしていただくのです。

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○シャワー・入浴用治具

「気管孔の呼吸になると孔に水が入ると溺れる状態になるので入浴時、シャワー時には注意してください。」と医師から言われましたが、具体的にどのようにするか決められているわけではありません。入浴、シャワーには細心の注意を払い水が入り込まない工夫が必要になります。

 

今は、子供さんの呼吸器疾患治療に使うライトタッチフェイスマスクを気管孔にかぶせてパーミロールテープで皮膚に固定してからバスルームに向かっています。これで頭上からのシャワーは可能になりますが、湯舟には鳩尾あたりまでしか浸かれません。

 

これは、亀田総合病院の入院中に担当医のツォン先生と二人三脚で試行錯誤した末にたどり着いた方法です。

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このように、患者が少なく経済的見返りが見込めないために確立された治療方法がない、症例が少ないために既製品のエアウエイチューブ、入浴時の防水のための用具もないことから生きる為に自分でいろいろ工夫してやるしかないのです。

 

すべて、医師がしてくれるというのは間違いです。生きる為に自分でやることはたくさんあります。

これは、お互いの癌罹患宣告から現在までの経験、知識からの考えです。あくまで患者である二人の独断と偏見ですが誰かの参考になることもあるかもしれません。

 

BIGTOEの考え】

《治療法について》

3年半色々な方の治療法、情報を見聞きしてきたが、こと腺様嚢胞癌に関しては西洋医学での有効な抗がん剤がない、放射線も効果は限定的ということから、もしかすると化学治療はしないほうが長生き出来るのかもしれない

 

○重粒子線治療、抗がん剤治療、分子標的薬治療などの化学治療は、治療の副作用によるダメージが大きく、結果として寿命を短くする可能性があるかもしれない。

 

○そうであれば、無治療、西洋医学以外の治療の方が長生き出来るかもしれない。

 

○西洋医学での腺様嚢胞癌の治療は、「外科手術」で切除、「陽子線」は完解が期待できそうだ。

 

「外科手術」が良いと思うのは、「体内に癌の塊が残っていると再発、転移の可能性が高くなるため取れるなら取った方がいいだろう。」から。

 

○今回、肺転移したということは、その場所だけでなく体内のどこかにがん細胞が潜んでいるのだろうから再び、再発、転移の可能性は大きい。しかし、見えているものを切除することで延命、人生の時間稼ぎにはなる。期待はしていないが、その間に有効な抗がん剤、治療方法が出来るかもしれない。

 

○転移巣切除手術後、再発防止を期待して、医学的エビデンスはないし、苦しい時の神頼みかもしれないが、癌に効果があったとされるEM-X「マイタケ高濃度カプセル」などを摂取している。高価であり続けるには結構経済的に負担だが可能な限り続けたい。

 

健康的なものを食べ(野菜、果物、キノコ類、海藻類、黒ニンニク、納豆、ビタミンC、ビタミンD、ビタミンEetc)、健康的な生活をする。お酒は健康には良くないかもしれないが、「酒は百薬の長」とも言うし、ストレスをためない程度にたしなもうと思う。

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○自分の最大の武器である筋トレを続ける

筋トレで体力・筋肉をつけることで、免疫力が向上し、手術からの回復を早めたり、リハビリ効果をあげたり、抗がん剤治療の副作用を低減でき、結果として、寿命を延ばせるという医学的なデータもあるそう。

※「筋トレでがんの生存率をアップ」

 
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ストレスを感じることはしない、ストレスになる人間とは付き合わない

自身の経験からも、心的ストレスは人間の免疫力を低下させると思う。

基本的に「来る人は拒まず、去る人は追わず」なのですが、人を傷つけるストレス発散オーラ満載の人からは離れるべきです。

※がんの大敵ストレス


 

好きなこと、やりたいことをする。会いたい人に会う。

・生かされた人生を悔いを残さないためでも免疫力をあげるためでもあります。

 

笑う!!(口角をあげる空笑いも可)

・おなじ生きるならしかめっ面で生きるよりも笑って生きる方がいいに決まっています。

 

I氏の考え】

○「腺様嚢胞癌」は、抗がん剤も放射線もほぼ効果が期待できない

 

この病気は医者には治せない。自分でなんとかするしかない。

 

○外科手術は転移があれば基本対象外だが、ACCは。手術できるならやった方が良いかもしれない。

がんの総量を減らすことができる

(ねずみ算式に細胞が増えると言いますが、少ない方が圧倒的に大きくなるまで時間がかかるから)

 

○癌研で得た知識では、ACCの場合75%位の人が抗がん剤治療を行っているだろうとのこと。

➡ただし、効果があるのは10%以下

ある程度縮小する程度の効果しか無い

 

○「未承認薬」を使うなら

➡薬次第かも。海外で効果が認められた薬。

➡高額であり、国の力が無いと使えないので国立がんセンターなどに限定される。

 

抗がん剤は免疫力を低下させるので、それを上回るがん細胞の殺傷効果が無いならやらない方が良い。体力も落ちる。

 

抗がん剤も放射線もどちらも耐性を作るので完全にやっつけてしまわないとその後がやっかいになる。特に重粒子線は効果が強いので強い耐性ができる。

 

ACCは、増殖するのに時間がかかる。

(その間に情報収集したり、色々なことを試せる。逆に増殖に時間がかかるので効果の確認が難しい。)

 

自己免疫を高めることで完解を目指し長く生きる。

・誰にもがん細胞はある。高齢になるとがんはあったけど別な原因で亡くなることも多い。

 

ビタミンD、ビタミンA、ビタミンCの摂取


※ビタミンDのサプリメントが進行がんを予防する

 

ストレスや体に炎症やアレルギーがあると免疫力を消耗するので注意が必要。

 

体の末端までポカポカに暖めるのも重要。

手足が冷たいと言うことはストレスを受けていて免疫力が発揮できていないと言うこと。

 

 

 

残念ながら現状では、腺様嚢胞癌において、これで「完解」出来るという有効な治療法、治療薬は確認出来ていません。

ならば、「可能性を追求」し「出来ることを実行」して生きたいと思います。

 

厳しい道ですが、私たちの目標はあくまで「完解」なのです。

◎この病気は医者には治せない。ならば自分で何とかするしかない。(I氏)

◎治療法がないなら時間を稼ぎ、運動と食事で免疫力を高めよう。(BIGTOE

◎俺たちは決して「完解」を諦めない。

これは、個人の見解、自分自身が今後どのように癌に対峙するかの指針をまとめるものです。

 

《希少な気管腺様嚢胞癌》

「腺様嚢胞癌」自体数十万人に一人と言う「希少癌」なのですが、発症部位が気管である「気管腺様嚢胞癌」となるとさらに希少で、私が癌宣告を受けて以来3年半が経過しましたが、出会った「気管腺様嚢胞癌患者」は、私を含めて6人と極めて少数派になります。そして、二人が天に召されました。

 

《腺様嚢胞癌の治療の現状》有効な治療法、有効な薬が確立されていない

動物であれば希少な絶滅危惧種は保護されるのですが、希少癌患者は患者数が少ないゆえ、症例が少ないゆえ、経済的見返りも見込めないから経済至上主義の世の中ではあまり研究がされない。よって有効な治療法、有効な薬が確立されていないというのが現状なのです。新型コロナのように患者が世界中にいれば、競って治療薬開発が進み完解する人も増えるのでしょうが・・・。

 

《行われている治療法は様々》

そのような状況ですから、病気の進行度、発症部位、転移の有無、受診した病院、出会った医師など様々な条件により外科手術、放射線、陽子線、重粒子線、肺がんなどの他のがんの抗がん剤、分子標的薬などの化学療法でのトライ等、同じ「腺様嚢胞癌」であってもその治療法は様々で異なっています。

 

《私の場合》

私のように気管のほとんどと喉頭部とリンパ節、骨、筋肉などその周辺組織を切除しての胸の気管孔制作した患者さんはさらに希。こうしてブログで発信をしていても、同じ状況の患者さんに出会ったり、連絡をいただいたことは未だにありません。

 

20179月の外科手術、断端部への放射線治療後、約3年生かされていますが、202011月の造影CTで遂にACC肺転移が見つかりました。しかし、幸運にも多発転移ではなかったために12月に転移巣摘出のための開胸手術を受けることが出来ました。とりあえず画像で確認された転移巣は切除されファイナルカウントダウンは先延ばしになりました。

 

《腺様嚢胞癌にどう対峙するかを語り合う》

先日、私以外で唯一の男性サバイバーI氏と、私たちの罹患した「腺様嚢胞癌」とどう対峙していくのがいいかについてオンラインで男同士話し合いました。

 

I氏は、すでに転移も確認されているため、「外科手術」と言う現状では一番とされる治療法の対象外となり、「西洋医学での確立された治療法がないという現実」を受け止め、「無治療」を選択。仕事を続けながら「免疫力の向上をめざすなどあらゆる可能性」を求め東洋医学に取り組んでいます。

 

私は、出会った医師が外科手術の名医だったため、病巣の範囲が広く手術出来るギリギリの状況で恐らく癌は取り切れないと言われながらも、癌とその周辺組織を切除する外科手術とその後局所再発防止目的の放射線治療を受けました。そして、昨年末の肺転移発覚からの肺転移巣切除手術です。今後、さらなる転移巣が出現する可能性は高いと言われていますがとりあえず延命出来たという状況です。

 

私の主治医の見解は、「腺様嚢胞癌は手術が可能ならまず切除、局所再発防止目的で断端部への放射線。その後、遠隔転移の可能性は続くがこれは防ぐことが出来ない。現状では効果が確認された抗がん剤はない。手術をしなければ、腫瘍が気管を塞いで3~4か月で呼吸困難になり死に至るだろう。」とのことから、時間稼ぎ、延命処置かもしれませんが、「再発、転移は無いかもしれないとの可能性もゼロではない」という願い、「将来、有効な治療薬が見つかるかもしれない」との希望から、見えている癌を取る手術を選択したのです。

 

加えて、「腺様嚢胞癌は、切除後5年、10年と経過しても再発、転移の可能性が高い」ともおっしゃっていました。現状では「腺様嚢胞癌」で完解したという人はどこかにおられるのかもしれませんが、私は出会ったことがないのです。

 

それでも、状況は異なりますが、I氏も私も「完解」が目標であることには変わり有りません

 

≪続く・・・≫

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腺様嚢胞癌罹患に思う・・・3年3か月の総括

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2017年に気管腺様嚢胞癌ステージⅣ告知、同年912日の千葉県鴨川の亀田総合病院で頭頸部外科、岸本誠司先生、呼吸器外科、野守裕明先生による癌切除手術。その後、断端部への放射線治療を受け、今年の9月で丸3年が経過しました。しかし、周辺組織に深く浸潤し、手術で完全切除しても再発、転移しやすい癌であることは聞いていたので覚悟はしていたものの、「大丈夫じゃないか」と思った矢先の11月の肺転移発覚。幸い、多発転移でないため切除手術は可能とのことなので「出た芽は摘む」という考えで16日に手術を受けます。

 

主治医の見解は、「一度出るということは、体のどこかに隠れているということなので、今後も次々と転移巣が現れるだろう」とのこと。しか~し、TEAM ACCの仲間にも同様に肺転移巣を切除して以降、何年も再発していない例も希ですがあります。100%再発するわけではないのです。目標は「完解」であることに変わりはありません。

 

これまでの3年あまりで自身が感じた「腺様嚢胞癌」との付き合い方について感じたことをまとめてみました。

 

「がん」と一口に言っても、がん種、罹患場所、進行度合、医師、病院、地域など様々な条件によって、治療法も様々です。

 

私は、「腺様嚢胞癌」なので「腺様嚢胞癌」について話しますが、「腺様嚢胞癌」が同じ部位に発症していても進行度合、ちょっとした場所の違い、その人の体質、体力、お世話になる医師によって治療法は変わってきます。切って治療による「障害が残ってでも「完解」を目指すのか、切らずに、QOLを第一に考えて少しでもいい状態で長く生きることを目指すのかによっても変わってきます。

 

さらに絞って、私と同じ「気管の腺様嚢胞癌」に絞ってみます。「腺様嚢胞癌」と言うだけでも「希少癌」なのですが、「気管の腺様嚢胞癌(気管癌)」となるとさらに少数派となります。恐らく数十万人に一人くらいの発症率です。

 

がんの3大治療法と言えば局所療法である「外科手術」、「放射線治療」、全身療法である「抗がん剤」なのですが、「希少癌」ということは、絶対的患者数が少なく経済的見返りが期待できない為、「腺様嚢胞癌」では治療法の研究があまりされず、外科手術以外に有効な治療法がないのが現状です。

 

私に施術した医師によれば、「切除可能であればまず切除。断端部に癌が残るため再発防止目的で放射線。癌の塊には効果は期待できない。腺様嚢胞癌は周辺組織に深く浸潤するため何年経過しても再発、転移の可能性があり、それらは防げない。」とのことでした。

 

ほかのがんであれば、「多発転移」した場合は「抗がん剤治療」と言うことになるのですが、「腺様嚢胞癌」には効果が確認された抗がん剤はありませんから、再発、転移した場合、八方塞がりになります。

 

今回、私も例にもれず肺転移が見つかったわけですが、切除可能とのことから切除しようと思います。その後、他の部位に転移巣が出なければ幸い。

 

出れば出たとこ勝負です。出ても居ないのに考えないようにします。

 

私なりに纏めれば、「腺様嚢胞癌」なら

1. 手術で切除可能なら「手術」。手術困難または手術を望まないなら「陽子線」で「完解」を目指す!!

2. 局所再発を防ぐために断端部に放射線治療をして「完解」を目指す!!

3. 転移した場合、単発の局所転移なら手術で切除か凍結療法で「完解」を目指す!!

4. さらに再発、多発転移したなら・・・

効果の可能性を求めての抗がん剤、分子標的薬、オプジーボ、遺伝子療法などへの挑戦。

もしくは、副作用を伴う化学療法を回避して自身の免疫力、「自然完解」を期待しつつ、漢方薬、サプリメント、食事療法、運動療法などをしながらの無治療の選択。

 

になるのでしょう。

 

いずれにしても、好きな人に会い、やりたいことをし、楽しいこと、気持ちのいいことをして、悔いを残さないように人生を生き切る!!

 

その足かせとなっているのが、新型コロナウイルス感染拡大。会いたい人にも会えないし、やりたいことも出来ない。2021年には収束することを願うばかりです。

 

とにもかくにも最後に苦しむ、痛い思いをするのだけは避けたいというのは本音です。

 

現段階では3に位置するわけですが、目標はあくまでも「完解」です!!

 

2024年の「筋肉オフ会リターンズ」、「大阪万博」、「孫息子の小学校入学」、70歳が目標になります。

 

しかし、2024年までたったの1000日余り。70歳までわずか1600日と少し・・・。すぐじゃん!!

 

どうせなら、100まで生きよう!!それでもたったの12600日。すぐじゃん!!

 

現実を受け入れ出来るトレーニング(筋トレ)を続けながら人生を楽しみたいと思います!!

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