5年後の生存率40%未満のがん宣告から今日で4年

埼玉県所沢の防衛医大病院で「気管腺様嚢胞癌ステージⅣ、5年後の生存率40%未満」の宣告を受けてから今日で丸4年。

 

患者を選ぶのかもしれないけれど、今は医者って意外と簡単に本人に「がん宣告」、「余命」を告げるのだなと思ったことを覚えています。

 

ドラマなんかでは「いつ誰が告知するのか？知らせないのか？」という場面を見ますし、実際、親が癌と分かった時に今は縁を切った妹が私に「告知しろ」と大騒ぎしたことも思い出しました。

 

でも、自分ががんになって宣告されたら意外と冷静に受け止めることが出来、「治療法はあるのですか？」と尋ね、取り乱すことなどありませんでした。

 

唯一の可能な治療法が「重い後遺症が残る外科手術のみ」と聞き、長年鍛えてきた肉体にメスを入れたくないと考えていた私は「別の治療法があるのでは？」と築地の国立がん研究センター中央病院、銀座の亀田京橋クリニックとセカンドオピニオン受診を重ねることに。

 
（※現役時代の自分。この肉体にメスは入れたくなかったなあ。）

しかし、外科手術以外の道は無いと悟った末、生きることを選択。千葉県鴨川の亀田総合病院で気管癌切除、喉頭部切除、気管孔制作手術、放射線治療による半年間の入院生活を経て鴨川市の住民になり1年間の鴨川療養生活となりました。お陰様で命拾いしただけでなく、サーファーが集う鴨川リゾートで毎日海を眺めながら人生の1年を過ごすことが出来ました。亀田病院の駐車場で歌手でサーファーのマイク真木さんにも遭遇。ついてます！！

 

関西に帰還後の昨年12月、癌の肺転移発覚。あれだけ体にメスを入れることを嫌っていた自分が即、肺の部分切除手術を決断。手術が可能だったことはラッキーでした。

 

術後の抗がん剤治療は効果に疑問を持っているので自身の判断で丁寧にお断りしました。

 

おそらく次に再発転移したら、効く抗がん剤がないし免疫チェックポイント阻害剤も効果は期待できない希少癌なので人生のカウントダウンに入るでしょう。

 

でも、ドンマイ！！

 

今、こうして元気？に生きています！！手術の後遺症で声を失い、出来る事が大幅に減りましたが、懸垂、スクワットなどの数種目の筋トレは出来ます。こうして文字で発信することも出来ます。

 

この世に生を受けた人は誰しもいずれこの世を卒業する時がきます。不公平なことが蔓延る中、早いか遅いかの違いはあるもののこれだけは平等なのです。

 

10年生きて3650日、100歳まで生きてもわずか36500日。短くても幸福な充実した人生をおくる人も居れば、100年生きても不幸で後悔ばかりの人生をおくる人も居ますから長さは関係ないということです。

 

人はこの世に生を受け、はいはいしだし、歩けるようになり、走ったり跳んだりできるようになります。そして加齢や病の罹患とともに、走ったり跳んだりできなくなり、やがて歩けなくなり、はいはいすら出来なくなってこの世を去ります。

 

私も例外ではないのでいずれ懸垂、スクワットも出来なくなり、歩けなくなる日が間違いなくやってきます。

 

でも、生きている限り前を向き、出来る事をやり続けるのでしょう。

 

まずは、5年生存率40%未満クリアまで365日は視野に入ってきました！！

 

人生に後悔はしない自信はあります。

 

（※梅雨の合間も公園の濡れた遊具をペーパータオルで拭いて筋トレに勤しむ。「いつまで懸垂が出来るのだろう。いつまで筋トレが出来るのだろう。」と考えながら・・・。）

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これは、お互いの癌罹患宣告から現在までの経験、知識からの考えです。あくまで患者である二人の独断と偏見ですが誰かの参考になることもあるかもしれません。

 

【BIGTOEの考え】

《治療法について》

○3年半色々な方の治療法、情報を見聞きしてきたが、こと腺様嚢胞癌に関しては西洋医学での有効な抗がん剤がない、放射線も効果は限定的ということから、もしかすると化学治療はしないほうが長生き出来るのかもしれない。

 

○重粒子線治療、抗がん剤治療、分子標的薬治療などの化学治療は、治療の副作用によるダメージが大きく、結果として寿命を短くする可能性があるかもしれない。

 

○そうであれば、無治療、西洋医学以外の治療の方が長生き出来るかもしれない。

 

○西洋医学での腺様嚢胞癌の治療は、「外科手術」で切除、「陽子線」は完解が期待できそうだ。

 

○「外科手術」が良いと思うのは、「体内に癌の塊が残っていると再発、転移の可能性が高くなるため取れるなら取った方がいいだろう。」から。

 

○今回、肺転移したということは、その場所だけでなく体内のどこかにがん細胞が潜んでいるのだろうから再び、再発、転移の可能性は大きい。しかし、見えているものを切除することで延命、人生の時間稼ぎにはなる。期待はしていないが、その間に有効な抗がん剤、治療方法が出来るかもしれない。

 

○転移巣切除手術後、再発防止を期待して、医学的エビデンスはないし、苦しい時の神頼みかもしれないが、癌に効果があったとされる「EM-X」、「マイタケ高濃度カプセル」などを摂取している。高価であり続けるには結構経済的に負担だが可能な限り続けたい。

 

○健康的なものを食べ（野菜、果物、キノコ類、海藻類、黒ニンニク、納豆、ビタミンC、ビタミンD、ビタミンE、etc）、健康的な生活をする。お酒は健康には良くないかもしれないが、「酒は百薬の長」とも言うし、ストレスをためない程度にたしなもうと思う。

 

○自分の最大の武器である筋トレを続ける。

筋トレで体力・筋肉をつけることで、免疫力が向上し、手術からの回復を早めたり、リハビリ効果をあげたり、抗がん剤治療の副作用を低減でき、結果として、寿命を延ばせるという医学的なデータもあるそう。

※「筋トレでがんの生存率をアップ」

 

○ストレスを感じることはしない、ストレスになる人間とは付き合わない。

自身の経験からも、心的ストレスは人間の免疫力を低下させると思う。

基本的に「来る人は拒まず、去る人は追わず」なのですが、人を傷つけるストレス発散オーラ満載の人からは離れるべきです。

※がんの大敵ストレス

 

○好きなこと、やりたいことをする。会いたい人に会う。

・生かされた人生を悔いを残さないためでも免疫力をあげるためでもあります。

 

○笑う！！（口角をあげる空笑いも可）

・おなじ生きるならしかめっ面で生きるよりも笑って生きる方がいいに決まっています。

 

【I氏の考え】

○「腺様嚢胞癌」は、抗がん剤も放射線もほぼ効果が期待できない。

 

○この病気は医者には治せない。自分でなんとかするしかない。

 

○外科手術は転移があれば基本対象外だが、ACCは。手術できるならやった方が良いかもしれない。

➡がんの総量を減らすことができる

（ねずみ算式に細胞が増えると言いますが、少ない方が圧倒的に大きくなるまで時間がかかるから）

 

○癌研で得た知識では、ACCの場合75％位の人が抗がん剤治療を行っているだろうとのこと。

➡ただし、効果があるのは10％以下

➡ある程度縮小する程度の効果しか無い。

 

○「未承認薬」を使うなら

➡薬次第かも。海外で効果が認められた薬。

➡高額であり、国の力が無いと使えないので国立がんセンターなどに限定される。

 

○抗がん剤は免疫力を低下させるので、それを上回るがん細胞の殺傷効果が無いならやらない方が良い。体力も落ちる。

 

○抗がん剤も放射線もどちらも耐性を作るので完全にやっつけてしまわないとその後がやっかいになる。特に重粒子線は効果が強いので強い耐性ができる。

 

○ACCは、増殖するのに時間がかかる。

（その間に情報収集したり、色々なことを試せる。逆に増殖に時間がかかるので効果の確認が難しい。）

 

○自己免疫を高めることで完解を目指し長く生きる。

・誰にもがん細胞はある。高齢になるとがんはあったけど別な原因で亡くなることも多い。

 

○ビタミンＤ、ビタミンＡ、ビタミンＣの摂取

※ビタミンDのサプリメントが進行がんを予防する

 

○ストレスや体に炎症やアレルギーがあると免疫力を消耗するので注意が必要。

 

○体の末端までポカポカに暖めるのも重要。

手足が冷たいと言うことはストレスを受けていて免疫力が発揮できていないと言うこと。

 

 

 

★残念ながら現状では、腺様嚢胞癌において、これで「完解」出来るという有効な治療法、治療薬は確認出来ていません。

ならば、「可能性を追求」し「出来ることを実行」して生きたいと思います。

 

厳しい道ですが、私たちの目標はあくまで「完解」なのです。

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◎この病気は医者には治せない。ならば自分で何とかするしかない。（I氏）

◎治療法がないなら時間を稼ぎ、運動と食事で免疫力を高めよう。（BIGTOE）

◎俺たちは決して「完解」を諦めない。

これは、個人の見解、自分自身が今後どのように癌に対峙するかの指針をまとめるものです。

 

《希少な気管腺様嚢胞癌》

「腺様嚢胞癌」自体数十万人に一人と言う「希少癌」なのですが、発症部位が気管である「気管腺様嚢胞癌」となるとさらに希少で、私が癌宣告を受けて以来3年半が経過しましたが、出会った「気管腺様嚢胞癌患者」は、私を含めて6人と極めて少数派になります。そして、二人が天に召されました。

 

《腺様嚢胞癌の治療の現状》有効な治療法、有効な薬が確立されていない

動物であれば希少な絶滅危惧種は保護されるのですが、希少癌患者は患者数が少ないゆえ、症例が少ないゆえ、経済的見返りも見込めないから経済至上主義の世の中ではあまり研究がされない。よって有効な治療法、有効な薬が確立されていないというのが現状なのです。新型コロナのように患者が世界中にいれば、競って治療薬開発が進み完解する人も増えるのでしょうが・・・。

 

《行われている治療法は様々》

そのような状況ですから、病気の進行度、発症部位、転移の有無、受診した病院、出会った医師など様々な条件により外科手術、放射線、陽子線、重粒子線、肺がんなどの他のがんの抗がん剤、分子標的薬などの化学療法でのトライ等、同じ「腺様嚢胞癌」であってもその治療法は様々で異なっています。

 

《私の場合》

私のように気管のほとんどと喉頭部とリンパ節、骨、筋肉などその周辺組織を切除しての胸の気管孔制作した患者さんはさらに希。こうしてブログで発信をしていても、同じ状況の患者さんに出会ったり、連絡をいただいたことは未だにありません。

 

2017年9月の外科手術、断端部への放射線治療後、約3年生かされていますが、2020年11月の造影CTで遂にACCの肺転移が見つかりました。しかし、幸運にも多発転移ではなかったために12月に転移巣摘出のための開胸手術を受けることが出来ました。とりあえず画像で確認された転移巣は切除されファイナルカウントダウンは先延ばしになりました。

 

《腺様嚢胞癌にどう対峙するかを語り合う》

先日、私以外で唯一の男性サバイバーI氏と、私たちの罹患した「腺様嚢胞癌」とどう対峙していくのがいいかについてオンラインで男同士話し合いました。

 

I氏は、すでに転移も確認されているため、「外科手術」と言う現状では一番とされる治療法の対象外となり、「西洋医学での確立された治療法がないという現実」を受け止め、「無治療」を選択。仕事を続けながら「免疫力の向上をめざすなどあらゆる可能性」を求め東洋医学に取り組んでいます。

 

私は、出会った医師が外科手術の名医だったため、病巣の範囲が広く手術出来るギリギリの状況で恐らく癌は取り切れないと言われながらも、癌とその周辺組織を切除する外科手術とその後局所再発防止目的の放射線治療を受けました。そして、昨年末の肺転移発覚からの肺転移巣切除手術です。今後、さらなる転移巣が出現する可能性は高いと言われていますがとりあえず延命出来たという状況です。

 

私の主治医の見解は、「腺様嚢胞癌は手術が可能ならまず切除、局所再発防止目的で断端部への放射線。その後、遠隔転移の可能性は続くがこれは防ぐことが出来ない。現状では効果が確認された抗がん剤はない。手術をしなければ、腫瘍が気管を塞いで３～４か月で呼吸困難になり死に至るだろう。」とのことから、時間稼ぎ、延命処置かもしれませんが、「再発、転移は無いかもしれないとの可能性もゼロではない」という願い、「将来、有効な治療薬が見つかるかもしれない」との希望から、見えている癌を取る手術を選択したのです。

 

加えて、「腺様嚢胞癌は、切除後5年、10年と経過しても再発、転移の可能性が高い」ともおっしゃっていました。現状では「腺様嚢胞癌」で完解したという人はどこかにおられるのかもしれませんが、私は出会ったことがないのです。

 

それでも、状況は異なりますが、I氏も私も「完解」が目標であることには変わり有りません。

 

≪続く・・・≫

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