★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージⅣ」の癌宣告。それも効く抗がん剤がない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍に。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

タグ:#ネブライザー

今朝も6時起きでネブライザーをしたあと公園へ
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桜はすっかり葉桜で花びらの花吹雪の下でアンダーグリップチンニング10セット。
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途中、公園に来た老人(自分も老人だが(笑))を見ているとベンチで「踏み台昇降運動」を始めた。

自分以外にも、体力アップ意識高い系高齢者がいるのだと思うとほっとした。

今日も笑顔で良い一日を!!

《確立した治療法、抗がん剤が存在しない癌》

がんになれば、まず、「自身が罹患したがんについて知る」ことが重要かと思います。医師の話を聞き、セカンドオピニオンで他の病院の見解を聞き、ネットや書籍を調べる。そして、家族と話し合い、最終的には「どのような治療をするのか?」を自分自身で決めることになります。「無治療」と言う選択肢もあるでしょう。

 

私は、腺様嚢胞癌の性質と現状の有効とされる治療法を知ったうえで生きる為に外科手術を選択しました。

 

私の主治医は、「腺様嚢胞癌は、手術で完全切除出来ても体内のどこかに潜んでいて、5年経っても、10年経っても再発、転移する可能性がある。」と仰っていましたが、言葉を変えれば「完治、完解はしない」とも受け取れます。

 

と言うことは、一生、癌と共に生きることになるのでしょう。

 

医師が完解できるエビデンスのある治療法、抗がん剤が現状では存在しないと言う癌が、すでに昨年肺転移をした身にとっては、今後再び、再発、転移することを阻止するため、自分の罹患した癌についてさらに知り、国内外の治療に関する情報を集めて治療法を追求することになります。治験に名乗りを上げ生きる道を追求することも有効な手段のひとつです。

 

と同時に、並行して

 

生きる為には、共生してく為には、食事、サプリメント、生活習慣など自分で良いと思うこと、出来ることを実行することが大切と思うのです。自分にとっては、食事、サプリメント、生活習慣に加えて得意分野の筋トレがそれにあたります。

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《退院後の永久気管孔のメンテナンス》

私は生きる可能性を求めて胸に永久気管孔を制作するという手術を受けました。日本でも執刀出来る外科医は少ないと言われる難しい手術をしてくださり生かしてくださった先生方に感謝してあまりありません。

 

手術を受けたことにより、退院後は、担当医のアドバイスを参考にして、気管孔と言う特殊な呼吸器のメンテナンスが一生必須となります。これも生きる為に自分でやらなければならないことです。

 

○ネブライザーによる加湿吸入、痰の吸引、処理

退院後は、自分でネブライザー(吸入機)をインターネットで数台購入し、試行錯誤の後に設置用にオムロン製と携帯用にドイツ製を使っています。合計5台を購入して機能の良い2台に決めました。1台は高価であったにも関わらず使い物になりませんでした。ドイツ製は価格も安く機能も良いことがわかりました。必ずしも高価なものが良いとは限らないようです。

 

「ネブライザーを1回に何分行なうか?」「1日に何回行うか?」もドクターではなく自分自身で決めることになります。何故かというと、自分の体の状況は自分しかわからないからです。こればかりは名医でも経験したことがないですから。

自分の場合、気管が5cmと短くすぐに乾燥する為、現状では、6時間おきに1日に4回は必要です。

※永久気管孔のメンテナンスとネブライザー動画

 

Laryngoformでの気管孔のカバー

気管孔とは胸に開いた孔です。口のように閉じることが出来ない為、呼吸をすればごみやほこり、ウイルスなどなども肺にダイレクトに吸い込んでしまいます。通常それをガーゼなどでカバーするのですが(入院中はそうでした)、退院後は妻がインターネットで見つけてくれた通気性が良く息苦しくないLaryngoformを愛用しています。

 

○気管狭窄対策のエアウエイチューブ(ステント)

気管狭窄が起こるためにエアウエイチューブは24時間入れたままで、乾燥した痰がチューブや気管壁こびりつき呼吸が苦しくなるので定期的に抜いて洗浄、再挿入し清潔を保つことも必須です。

 

チューブの気管からの取り出し、再挿入は医療行為にあたるため医師が行ない、看護師さんは出来ないそうです。本人、家族はその限りではありません。

 

入院中は主治医、担当医がしてくださっていましたが、退院後は自分自身でやっています。動けなくなり自分で出来なくなれば家族にしてもらうことになります。

 

チューブは既製品が無いので、入院中に担当医が作ってくれた手作り品を退院後は自分で自分の気管孔に合うように改造したものを自分で製作しています。生き物である気管孔の状況は時々刻々と変わっていくので、チューブの長さ、形状、挿入する時の角度などは自分にフィットするように自分で決めて製作しています。

そして、ドクターには定期受診の際に適正かどうかチェックしていただくのです。

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○シャワー・入浴用治具

「気管孔の呼吸になると孔に水が入ると溺れる状態になるので入浴時、シャワー時には注意してください。」と医師から言われましたが、具体的にどのようにするか決められているわけではありません。入浴、シャワーには細心の注意を払い水が入り込まない工夫が必要になります。

 

今は、子供さんの呼吸器疾患治療に使うライトタッチフェイスマスクを気管孔にかぶせてパーミロールテープで皮膚に固定してからバスルームに向かっています。これで頭上からのシャワーは可能になりますが、湯舟には鳩尾あたりまでしか浸かれません。

 

これは、亀田総合病院の入院中に担当医のツォン先生と二人三脚で試行錯誤した末にたどり着いた方法です。

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このように、患者が少なく経済的見返りが見込めないために確立された治療方法がない、症例が少ないために既製品のエアウエイチューブ、入浴時の防水のための用具もないことから生きる為に自分でいろいろ工夫してやるしかないのです。

 

すべて、医師がしてくれるというのは間違いです。生きる為に自分でやることはたくさんあります。

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