212日の退院以来、時間が経つのが恐ろしく早いと感じます。1日4回実施するネブライザーを11回寝る前に洗浄しているのですが、さっき洗ったと思ったらまた洗う時間です。昨日見たと思ったテレビ番組がもう1週間経って今夜という感じです。

ボーッと生きている時間はありませんね。

ゴールデンウイークも終わり、今日は荒天の中、朝から1か月ぶりの呼吸器外科の主治医N医師による外来診察とリハビリでした。まず、体調については、幸い大きく変わるところはないので、診察の後は今後について話をうかがいました。

私は、元々、関西出身なので、今後、関西で診察治療となるとどこの病院がいいのか?紹介はしていただけるのか?今後の受診の予定はどうなるのか?などなどです。

まず、病院については、病院よりも医師が判断基準となるようなのですが、私のような特殊な手術が出来る医師がそうはいないことから、当然、そのアフターケアを引き継げる経験のある、受け入れましょうという医師がそうはいないことが現実のようでした。「紹介状は書きますけど、その医師が受けるかどうかですね。」・・・ということは、受け入れてくれる医師がいなければ、ずっと鴨川!!??どうしたものか・・・。やっかいな体です。

6月には、再び、PET検査、CT検査、気管支鏡検査をやるそうです。検査の目的は再発、転移がないかの確認なのですが、今回は「脳」も撮るとか。最近、知り合いで肺腺癌が脳に転移してガンマーナイフで取ったという話を聞いたところなのですが出来ることならしたくないですね。

最後に、私の場合、声を失ったことは、3級障害と認定されています。しかし、気管切除、気管孔という胸の穴での呼吸には、一生、ネブライザーでの加湿が必要であり、エアウエイチューブも抜ける時がくるのか一生入れて管理しなければならないかもわからない状態で、これらは気管が詰まれば即死につながるにもかかわらず、今の基準では障害として認められないのですね。胸鎖関節(胸骨、鎖骨、肋骨)がないために、運動機能障害があるにもかかわらず、これも障害として認定されない現状について伺いました。

しかし、やはり現状の基準では、呼吸器については人工呼吸器をつけないと認定されないそうです。胸鎖関節がないことについては整形のほうに確認してくださいとのことでした。私の胸の気管孔も胸鎖関節がないという状態も、前例、患者数が少ないために現行の障害の基準に合致しないから障害にならないようです。行政ももっと柔軟な対応が出来ないものでしょうか。

将来、認められる時が来るかもしれませんが、現状ではないものねだりです。愚痴を言っていてもはじまりません。

自分が出来る事を、自分がやるべき事をやり、前向きに生きたいと思います。

これからは五月晴れの日々が続くでしょう!!それに合わせて体調もきっと上昇気流に乗ると思います。

Kamogawa20180507001