★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月、このブログが「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍になりました。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

2019年11月

吉本興業の小籔座長が登場する厚生労働省の「人生会議」の啓発ポスターが話題になっていますね。人生会議とは、ACP(Advance Care Planning)をわかりやすく日本語化した物だそうで、もしもの時のため、病気や加齢で終末期を迎えて自身の意思表示が出来なくなる前に自身が望む医療について家族、医療関係者、ケアチームなどと話し合い意思表示をしておき共通の認識を持っておく、亡くなった時の本人の希望などについても家族と話し合って伝えておくことのようなのですがいまいちピンとこないのが正直なところだと思います。

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押川勝太郎医師ががん治療の専門医の立場からYOU TUBEでわかりやすく述べられています。

https://youtu.be/Q92XfHqpToY

「人生の〆切に気がついた人が取り組むべき人生の終わりから逆算した生き方相談」と表現されています。

 

この世に生を受けたものの宿命として必ずや早晩死ぬ時がきます。これは誰にも避けることが出来ません。不公平が多い人間社会においてこれだけは公平です。

 

にもかかわらず、私自身も2年半前、「ステージⅣの気管癌」と宣告されるまで考えても見なかったことでした。

 

癌告知後、セカンドオピニオン、そして開き直って入院、手術、放射線治療を経て今日に至るわけですが、当然のことながら、退院後はこの世でやり残したこと、整理しておくべき事などを考えて生きるようになりました。オフ会もThe Finalとしてやりました。本も出しました。自宅も処分しました。永代供養墓も準備しました。葬式も小さなお葬式、家族葬と家族に告げています。物と人の断捨離も進めています。

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しかし、私自身もそうであったように、多くの人は元気なうちに自分が死ぬ時のことなど考えていません。避けては通れないこととわかっていながらも「縁起の悪いことを言うな」とあえて避けて通る人も多いでしょう。SNSの記事へのアクセス数、「いいね」の数をみてもその傾向は見てとれます。

 

若いころは、人生はずっと続くくらいに思っていますし、若くなくても健康でいけいけドンドンの時には、考えたくもないし考えないでしょう。ある意味当然です。

 

でも、終末と言うのは、歳をとればその確率が高まりますが、若い人にも突然やってくることもあるのです。私は若いとは言えませんが、平均寿命まではまだまだあります。家のローンを抱えてましたし、仕事も現役でした。暴飲暴食はせず体も鍛えていました。にもかかわらず、突然、終末とも思える「癌罹患」を告げられたのです。がんの患者会のサバイバーたちも20代から50代の若い世代が多いのが現状です。突然死ということも考えられます。

 

「人生会議」の啓発ポスターへは賛否両論があるでしょうが、私見としては、私の父も終末期には認知症で今話したことを数分後には忘れる、遂には何を聞いても「わからん。」、「覚えん。」と言った状態でしたから、そうなる前に、自分の意思が伝えられなくなる前に、家族、医療者、ケアチームまでとは言わないまでも、家族の間では自分の思いを伝えておくべきだと思います。

最後に、押川勝太郎先生が紹介しておられる緩和医療医師 大津秀一先生の著書「死ぬ時に後悔すること25」からの言葉。

 

「明日死ぬかもしれないと思って生きてきた人間は、後悔が少ない。明日死ぬかもしれないと思う人間は、限られた生の時間を精一杯生きようとする人間であり、一日一日に最善を尽くそうとする人間である。一期一会を思う人間である。」

 

元気なうちに一読して自身の人生について考える時間を持つのは良い事だと私は思います。

先週末の孫息子の誕生パーティでのこと。誕生日を迎えたとはいえ、まだ1歳、赤ちゃんです。最後にみんなで集合写真を撮ろうとした頃からご機嫌斜めに!!いくらあやしてもパパでもママでも泣き止みません。

 

そこで、思いついたのが、いつか関西の人気番組「探偵ナイトスクープ」でやっていた財津一郎さんが登場する赤ちゃんが泣きやむと言われるCM!!を試すこと!!

アイパッドで

「電話してちょうだい♪もっともっとタケモット!!みんなまあるくタケモトピアノ~~~♪」と流してみると・・・

 

お見事に泣き止みました!!

 

それどころかモニターの画面を遮ると、横から覗き込んで見入っています。そして、上機嫌に!!

 

何が赤ちゃんを引き付けるのか謎ですが、その効果は抜群でした。

「タケモトピアノ」の
CM!!恐るべし!!


YOU TUBE

https://youtu.be/dM0C4Bjzoac

【赤ちゃんが泣きやむわけは?こちら】

http://www.takemotopiano.com/about/songs.html

 

「タケモトピアノ」のCMは、赤ちゃんを泣きやませる特効薬ですが、純粋無垢な赤ちゃんは泣いても笑っても、心底、私の心を癒してくれます。ストレスフルな嫌なこと、つまらぬ浮世の絵空事、ネガティブな思考などを忘れさせてくれ、思わず笑顔になってしまいます。
BabyCrying

TakemotoPianoCM
CD、DVDも出てるんですね!!

Team ACCのあっつんさんが手掛けています猫舌堂のiisazyが完成し数量限定にて販売中です。
がん手術などで口を大きく開けられない、麻痺して食事に問題がある方にはとても良く出来たカトラリーです。

ご興味のある方は是非とも使ってみてはいかがでしょうか。

▼猫舌堂オンラインショップ

今日は、昨年に引き続き 大阪がん医療共催セミナー「がん医療が変わると、がん患者も変わるねん!」2019に行って来ました。
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コンセプトは、

がん患者・遺族になって、自分のために、愛する人のために、みんなのために、できること

私の罹患する腺様嚢胞癌に関する話は無かったのですが、すべてのがんに共通する免疫チェックポイント阻害剤、治験の現状などの先進医療に関する情報、がんを罹患した患者、その家族の心情、生き方について、医師の立場、患者の立場、大切な人を思う家族の立場、それぞれの立場からの講演が行われました。

人間、多くの場合、自身がその立場にならないと所詮他人事。自身が罹患しないと気持ちはなかなか理解できないもの。まして、感じ方は人それぞれですし、その時の状況によって変わっても来ます。時には思いやりの言葉に傷ついたりすることもありますから。

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私にとっても、残りの人生の生き方を考えるうえで大いに参考になる内容だったと思います。Ama20191123004


 

話は変わって、金曜日の呼吸器外科受診、CTの結果です。

「肺は大丈夫、胸水も大丈夫みたい。胆のうポリープ?この画像からは良くわからないなあ。胃のあたりが3週間前から痛い?まあ、もう少し様子を見て治らないようなら毎月診察がある頭脛部外科のK先生に言って消化器内科を予約して診てもらって。僕は胸だけだから。」

患者としては、連日の通院になるのはしんどいので出来れば一度で済ませたい。正直に言うと「くそー!」と言う感じです()。専門化することでよりきめ細かい診断が出来るのはわかるのですが、あまりにも分業化されるのもいかがなものかと思います。

と言うわけで、肺は大丈夫。胆のうについては、次回の造影CTまで様子見。胃痛はもう少し様子を見て改善しないようなら消化器内科に相談ということです。

緊急性はないと判断されたのでしょうね。

まあ、当面は今まで通り穏やかな気持ちで日々を過ごし、体育館では今後は気管孔呼吸では苦しい脚にスポットを当てて脚力、心肺機能の向上を目指したいと思います。

私が罹患した腺様嚢胞癌(ACC)は、神経組織、リンパ節などに浸潤しやすく、再発、転移がしやすい癌なのですが、手術から22カ月を過ぎた現時点においては幸い、再発、遠隔転移の確認はされていません。

今日は、医療センターにCT検査に行って来ました。本来ならば、3カ月に1回の頻度でのCTになるのですが、9月の造影CT検査で、胆のうにポリープ、肺に胸膜炎の兆候が確認されたため、2が月後に再度CT検査と言うことになったのです。インターネットで検索したところ、どちらも転移癌の可能性があるようです。
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自覚的には、呼吸は特になく、ただ、3週間くらい前から胃のあたりに痛気持ち悪さがあるのが気になります。

明日の今頃には、医師から特に問題はないのか?なんらかの治療が必要なのか?さらに検査の必要があるのか?何らかの見解が伝えられていることでしょう。

ちょっとビビッています。でも、まあ、人生いろいろありますし、すでに下手をすれば22か月前に終わっていたかもしれないし、遠隔転移率40%5年後の生存率40%未満と告げられた身です。現状を受け入れ、どのように人生を全うするかを決めて粛々と生き切るだけですから特に慌てることもないと思っています。

気持ち的には満
1歳を迎えるBIGTOEの孫息子が筋トレ指導を受けることが出来る年齢までは生きていたいものだとは思っています。充実した人生をおくれそうです。
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 元気百倍!!

稀少がんである腺様嚢胞癌を罹患した患者が「共に生きる」ことをコンセプトに発足したにTeam ACC!!腺様嚢胞癌は、頭頸部癌の中でも稀な稀少癌です。それだけに情報がほとんど無かったのです。

私も2年余り前に防衛医大の医師から「腺様嚢胞癌ステージ4です。」と宣告された時、「何それ?聞いたことない???」と思いました。

そのTeam ACC創設者でありリーダーのHAMAさんから、頭頸部癌についての動画紹介の連絡が入りました。この動画を見ていただければとてもわかりやすいと思います。

しかし、私のように気管内に腺様嚢胞癌が出来るのはさらに稀少なんですよね。罹患以来、この2年余りで、腺様嚢胞癌が気管に発症した人に出会ったのは、私を含めて5名のみ。さらに、治療で胸に気管孔を作った人にはネットでも呼びかけましたが未だ出会えていません。絶滅危惧種ですね。少しでも多くの方に知っていただき、新たな情報を頂ければ幸いです。

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★ジャパンキャンサーフォーラム2019頭頸部がんセミナー★

≪頭頸部がん あなたの疑問にお答えします~吉本 世一先生~≫

https://youtu.be/bOX29JKULew

 

≪第52 希少がん Meet the Expert:頭頸部の希少がん~腺様嚢胞がん・聴器がん~≫講演:浜田 勲(チームACCリーダー)

https://youtu.be/R0CYyNbVBRw

 

HAMAさんのブログ「耳下腺癌に負けないぞ」

https://ameblo.jp/hamaisa/

 

TEAM ACC(腺様嚢胞癌サイト)

https://team-acc.amebaownd.com/
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ターミネーター ニューフェイトを家内と観てきました。
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アーノルドを知ったのは、月刊ボディビルディング誌で10代の頃。大学時代に下宿の白黒テレビで見たアーノルドを見て、岩のようなマスキュラーポーズ、中から中から筋肉がせり出してくるようなバックダブルバイセップスポーズを見て「1日でもいいからこんな体になってみたい!」と思ったものです。

そして、大阪北新地のナニワボディビルクラブの門をたたき、
1985年には渡米先のサンタモニカにある「ワールドジム」で実際のアーノルドに会って話した時の胸の高鳴りは今も鮮明に覚えています。
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(※サンタモニカのワールドジム前でアーノルドと)

あれから
35年が過ぎ去り、アーノルドも72歳、サラ・コナー役のリンダ・ハミルトンも63歳。流石に歳は隠せませんが、服を脱ぐシーンはないので、期待以上の映画に仕上がっていたと思います。是非、映画館へ足を運んでください!!

私の人生において将に「アーノルド、偉大なり!!」

 

「ターミネーター ニューフェイト」予告編

https://youtu.be/VQkbQ-WpjBg

35年前、若い時をアメリカユタ州プロボでともに過ごし、ともにトレーニングに汗を流した啓一さんとMitsuhiroさんに数十年ぶりに会って食事をして楽しいひと時を過ごしました。

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どうも私が声を鼻&口呼吸を失い大手術を受けて長期療養ということを聞いて「なんと声をかけていいか?どう接したらいいか?」と戸惑っていたそうです。

1984.USA.Arizona
 

大丈夫!!声は出ませんが元気ですよ!!やることがまだあるし、会いたい人もいるから、まだまだ、しぶとく生きまっせ!!お酒飲めるの?と聞いてましたが、大丈夫、飲めます!!生きているうちに、飲めるうちが花です!!今度は夜の酒場に繰り出しましょう!!

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(※BYUでのパワーリフティング大会)

1984.UT.ProvoBYU002
(※BYUでのトレーニング)

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(※Mitsuhiroくんも皆二十歳代で若かった!!)

5年前の今日、20141110日、最愛の母が神戸のホスピスで他界しました。俳優の高倉 健さんとほぼ同時刻でした。10月に大腸がんで末期、余命3カ月と診断されてからわずか3週間、入院してからわずか6日目のことでした。

関東で勤務していた私は、
9日の夜、仕事の展示会で栃木県宇都宮市のホテルにチェックインした直後に「母危篤」との連絡を受けました。即、チェックアウトをして車を飛ばして埼玉県新座市の家へ。

しかし、家に到着するもすでに新幹線、夜行バスもなく、悶々としている最中の10日午前

2時過ぎに「死去」の連絡を受けました。一睡もせず一番電車で東京へ向かい、新幹線で神戸へ。冷たくなった母と再会したのです。

あれから、今日で5年が経過しました。その1年半後、20166月に何故か父が母を追うようにステージⅠの肝臓癌で急逝。その1年後に私自身がステージⅣの気管癌宣告、それまで親族に一人しかがんを罹患した人はおらず、がんの家系ではないと思っていたにもかかわらずです。

命を懸けた手術をしなければ3カ月、5年後の生存確率40%未満という余命宣告を受け闘病生活に入るという将に悪夢のような時間でした。

しかし、母の逝去後から始めた先祖供養は入院手術後の短期間を除いて1日たりとも欠かしたことはありません。それまで無信仰だった私にすれば、神の存在、前世、来世、魂、霊界が存在するのか未だ確信はないのですが、少なくとも、毎日手を合わせることで、母を、父を思い、生まれてきたこと、育ててもらったこと、日々、息をしていることに感謝することが出来るのです。穏やかな心になるのです。それ故、1日たりとも両親の恩を忘れることはありません。

父の逝去後、周囲の方々の助言も得て、悪縁を断ち、良縁を結ぶことを始めました。その後、私自身に10cmに成長した癌が見つかったのですが、恐らくこの癌は大きさからして長年にわたる悪縁からのストレスで両親よりも前から発症していたのでしょう。

しかし、幸い手術は成功し、余命宣告から2年以上経過した今もこうして生きています。素晴らしいドクターや、暖かい家族、親戚、友人たちに支えられて生かされているのです。娘も良縁に恵まれ、可愛い、可愛い孫息子も授かりました。何が大切なのか?誰が大事なのか?に気が付くことも出来ました。

癌切除手術で大きな障害が残り、健常な体、仕事、家と失うものも大きかったのですが、それはこの世だけの仮のものばかりです。それ以上に得たものが大きかったのです。今までのつまらないこだわりや見栄からも解放され、穏やかで佳い日々を重ねさせていただいています。

母への感謝の気持ちでいっぱいの1日です。

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気管腺様嚢胞癌の切除手術で残った気管はわずか5cm。

呼吸をするために、その短くなった気管を口方向(上方向)ではなく、胸方向(前横方向)へはわせて、胸に永久気管孔を制作しました。

理論上、これで息は出来るのですが、吸気が鼻、口、喉を通過しないために、乾燥した空気がダイレクトに気管支、肺に入りますから気管内が乾燥して痰が固まってしまいます。ごみやほこり、ウイルスもダイレクトに肺に入ってしまいますから、インフルエンザに感染したり、肺炎になるリスクも高まります。

そこで、乾燥を防ぎ、痰を出すために、私の場合、約5時間おき(1日4回)のネブライザーによる加湿(吸入)が生きる為に必要になります。
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加えて、気管孔の狭窄が起きるために(ピアスの穴がピアスを抜くと小さくなり塞がるのと同じです)気管にエアウエイチューブが挿入されているために、清潔を保つためにチューブを抜いて洗浄する作業も生きる為に必要になります。
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喉に気管孔を制作されている患者さんは珍しくないそうなのですが、胸鎖関節を切除して、胸に気管孔を作っている患者は珍しく、私自身、術後2年以上経過した今も自分以外に会ったことがありません。

その胸の気管孔のメンテナンスの実際を動画にしてみました。

https://youtu.be/Ji03fQhLUW0


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