BIG TOEの「未来を生きるために!!」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。家族のこと、友達のこと、仕事のこと、趣味のこと、生きる意味、人の優しさ、真っ当な生き方について語ります。

2018年04月

同じ気管に出来た腺様嚢胞癌でも病院により、医師により、発症場所により、進行状況により治療法が異なります。

気管に腺様嚢胞癌が出来る事例は本当に少ないのですね。手術から半年が経過しましたが、この間にインターネットを介して気管に同じ癌を患っておられる方と知り合ったのは2名だけです。

『気管を原発とする癌は全悪性腫瘍の中の
0.1%以下で、1年間の発症率は10万人あたり0.2人以下』というデータもあるそうです。

私の場合、癌が気管の左右の肺への分岐部から少し上で発症し、喉頭部まで浸潤、甲状腺、声帯を包むように
10cmに成長していました。気管への浸潤は気管壁、軟骨部まで進んでいるとみられ、気管内の癌だけを切除するのは無理との亀田京橋クリニックのN医師、K医師の判断で、喉頭部全摘出、気管の大部分を切除、残った部分を横にはわせて胸に穴をあけてそこにつなぎ気管孔を制作する。開けてみて気管に隣接する食道への浸潤がある場合は食道も切除、小腸を移植して食道を再建するという手術に決まりました。

残した短い気管を使い、呼吸のための気管孔を作るためには、左右の鎖骨、第一第二肋骨、胸骨上部を切除することになります。それでも患部が広範囲にわたり癌は残り取りきれないことから、断端部に放射線を照射するというものでした。

この気管孔制作という手術の中でも残せる気管が短いためにつんくさんのように喉ではなく、胸の骨を切除して胸に気管孔を作るという手術はさらに稀の稀だそうです。呼吸器外科の名医として知られるN医師でさえ、生涯で私が3人目、4年ぶりの手術ということでした。手術を終えて今日まで未だに私以外で胸に気管孔を作る手術をしたという方に出会っていません。絶滅危惧種並みです。
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発病以来、インターネットで巡り合った気管の中に腺様嚢胞癌が出来て治療中の2名の方のお一人は、ステント挿入手術から放射線治療、凍結療法、ラジオ波焼灼、そして、現在抗がん剤治療中。もうおひとりは、硬性気管支鏡手術から放射線治療をされているそうです。

いずれにしても、珍しい場所に出来た稀少癌ゆえ、どこのドクターも患者と二人三脚での試行錯誤しながらの治療となります。予後の経過も何が起こるかわからないし、再発、転移の可能性も高い、気管が詰まれば即窒息という死と隣り合わせの治療になるのですね。

私も含めて、自覚症状というのはほとんどなく、会社の健康診断レベルではまず見つかりません。違和感を覚えて病院で診断を受けた時は、すでにステージ4という場合が多いのです。私自身、告知された時にはすでに10cmに成長していたわけですから。

いずれにしても癌という病気は、少しでも変だなと思ったら、欲を言えば、定期的に
CTMRIPET検査を受けることでしょう。進行するにつれて治療が難しくなるだけでなく、失うものが大きくなるのですから。
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今週は、呼吸器外科、頭頸外科の診察はないため、右肩の治療とリハビリ、半年の入院中に体重も落ちたせいか歯の具合が悪くデンタルクリニック通いです。

スポーツ医学科に通い始めて1か月。肩の回復が思わしくないので先週、超音波検査を受けたのですが筋の断裂とか機能不全はないようです。ステロイド注射も2日ほどしか効かないので困ったものです。やはり肩、背中、腕といった上体を支える胸鎖関節(胸骨、鎖骨、肋骨4本)がないのと、右大胸筋を骨から剥がして気管孔を作っているのが影響しているのでしょう。

もうしばらく、ステロイド注射とリバビリ、マッサージを続けることになりました。

加えて、元ボディビルダーの性か、どうしても出来る部位のトレーニングはやりたいと思って手を出してしまいます。気管孔での呼吸の調子を見ながら出来そうなときに、上体がこの有様で無理なら足と腹筋だけでもとか、右がダメなら左だけでもとかやってみるわけです。半年に及ぶ入院が影響しているのか、左肘に痛みが出て少し水が溜まっているようです。右膝にも少し痛みが出ています。
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(※このスクワットは10数年前のもの。もう、こんなトレーニングは無理かな?)

これからは、もう少し病気や怪我をしていることを考えて、やり慣れているアイソトニックトレーニング(等張性収縮トレーニング)にこだわらず、アイソメトリックトレーニング(等尺性収縮トレーニング)やスロートレーニングで進めようと考えています。悪化したら何のためにトレーニングをするのかわかりませんからね。

出来ることがあるだけ幸せです。戦うための生きるための体力再生中です。

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(※パジャマは病人みたいなので懐かしいGRAVITYのシャツの気管孔での呼吸を考えて前を切って着用。鎖骨ベルトも欠かせません。)

FACEBOOKで宮崎善仁会病院の押川勝太郎医師から「ステージIVと末期がんは別概念です。ステージIVは遠隔転移ありの根治困難という意味で、末期がんは予後14ヶ月の治療無効例のことを指します(定義は色々ぶれていますが)。ステージIVでもがん種や状況によっては治療で治ることがあります。さらに乳がんで4割、甲状腺がんで8割の5年生存率ですから、「末期がん」とは言えないでしょう。」とのご指摘をいただきました。そこで、調べてみました。

 

「最新がんブログ」

https://www.g-ms.co.jp/blog

によると・・・

【がんのステージ分類】

《ステージ0》

がん細胞が粘膜内に留まっており、リンパ節に転移していない。

《ステージ1》

がんの腫瘍が少し広がっているが筋肉の層までで留まっており、リンパ節に転移はしていない。

《ステージ2》

リンパ節に転移はしていないが、筋肉の層を超えて浸潤している。または、がんは広がっていないがリンパ節に少し転移している。

《ステージ3》

がんの腫瘍が浸潤しており、リンパ節への転移が見られる。

《ステージ4》がんが離れた他の臓器へ転移している。

 

【末期がんの定義】

治る可能性が低いがん。

末期がん以外のがんの「治療を目指す医療」から、末期がんでは穏やかな生活を送るよう援助する「援助の医療」になる。

末期がんは決して治らない病気ではない。末期がんになった人の中には無事に完治した人もいます。

○治療から見た末期がんの定義

「手術・放射線治療・化学療法いずれも不可能なもの」

○症状や予後の見方での定義

「予後の生存期間が1か月以内」

「予後6か月~3か月以内」

「全身状態の極度に悪化したもの」になるでしょう。

○ホスピスやターミナル・ケアなどの定義

「予後23か月以内」の人。

 

ということは、私の場合、ステージ3とステージ4の定義はクリアしているのでステージ4。化学療法は出来ませんが、ぎりぎりとは言え手術も出来ましたし、放射線治療も出来たので末期がんではないということですね。安心していいのかよくわからない複雑な心境ですが完治を目指します!!

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私にとって、癌という病気が親戚縁者に一人しかいなかったために、「告知」は、家族にして本人には告知しないのだと何となく思っていました。でも、今は違うのですね。

私の場合、医師からの検査の結果を聞きに行く時も「家族と一緒に来てください。」とかは言われませんでした。そこに至るまでの検査で「これは、あまり良くなさそうだな。腫瘍といっているがどうも悪性臭いな。」とは感じていたので、家内と娘が当日同席していたのですが、あっさりと「悪性の腫瘍です。それも検査の結果、腺様嚢胞癌という稀少癌であることがわかりました。やっかいな癌で効く抗がん剤がありませんし、放射線もあまり効果が期待出来ません。ステージは4です。」と告げられましたが大きな衝撃はありませんでした。

とは言え、愕然としなかったと言えば嘘になりますが、その一方で何故か冷静な自分が居て、「では、どうすればいいのですか?治療法はあるのですか?」と聞いていました。

「治療法としては、1に手術。次に放射線ですが、手術に比して効果が大きく下がります。また、一時的に小さくなったり、成長が止まっても、再び大きくなる可能性が大きい。」と告げられました。

その後の1か月は、もともと、「万が一、癌になっても手術はしたくない、副作用の大きな抗がん剤治療もできれば避けたい。」と思っていたので、それ以外の方法を模索することに奔走していました。

「手術以外に道がない。」と納得するまでの過程で心の葛藤、動揺があり、不安からくる体調不良にはなりましたが、比較的冷静だったと思います。

ドクターも告知は相手を見てするのでしょうが、最近では患者本人へ告知をすることが当然であるという考え方が主流になってきているようです。

患者自身に告知をすることで、医師と患者の間で嘘がない信頼関係を築き、医師と患者が一体になってより良い治療を受け、同時にQOL(Quality of ife 生活の質)を高めることが出来るということなのでしょう。患者本人が自分の病気が癌であると認識していないと受けられない治療もあります。

人によってはショックが大きすぎるという懸念があり悩ましい重大な問題ではあるのですが、私は、もともと「自分が癌になった場合、告知希望」だったので特に違和感はありませんでした。

昨日は早朝から晴れ渡り、前の海ではサーファーが海と戯れています。手術前に一度は経験しておくべきだったですね。今は、気管孔人間ですから、まずウエットスーツを着た時点で窒息、間違えて水に浸かれば即溺死です。
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先日も話したように天候によって体調が左右されているのも間違いないようです。胸の硬さはカッチカッチやぞですが、昨日より首の回りが柔らかい感じがします。日によって天候によって大きく変わります。

 

手術から半年、気管孔の調子は、血痰や大きな痰に脅かさることが減り、気管孔での呼吸自体にだいぶ馴染んできた気もします。ただ、手術で気管が短くなって、呼気が口、鼻を通過しないため乾燥した空気がダイレクトに肺に入り気管の乾燥は避けることがむずかしい。ネブライザーで吸入を定期的にしていないと乾燥注意報が出て息苦しくなります。ウルトラマンの3分よりはマシですが。

そんな中、受診の予定がないので家内とバスに乗って手術前日に電車で鴨川に来て以来の安房鴨川駅周辺まで行ってきました。まず、MACに飛び込み久しぶりのビッグマック!!マツモトキヨシで口内炎の薬を買い込み、イーオンでは迷うことなくリキュール売場へ!!患者失格です!!(笑)

「食べられるうちに食べたいものを食べて、飲めるうちに飲みたいものを飲む!!今の自分に出来ること、やりたいことを優先的にやる!!」と決めているので自分的には全然OKです!!

か~ささんから、メールがありました。「押川先生がセミナーでがん治療を受けるには筋力と体力が重要だ!治療の合間に体調がよい時は 筋力をつける運動をするように。筋力や体力がある人は 抗がん剤の副作用も軽く済む。先生がぱっと見た目だけで手術できるかわかり、見た目で元気な人ほど予後がいい、がんと上手く共存していくためにも運動が大事だと仰ってました。」とのこと。

実は私も先週スポーツ医科学の
Ku医師から「その筋肉があったからこんな大きな手術をしてもその体力を維持できているのでは。普通の体だったらもっとガリガリになっていますよ。」とのお言葉をいただきました。
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(※写真:月刊ボディビルディング)
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(※写真:月刊ボディビルディング)
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(※ミスター日本のステージで。中央です。)

体重も
10kg減り、筋肉マンから癌患者への落差が大きいため、自分的には本当に情けない状態なのですが、それでも普通の人より筋肉も残っているし元気なのかもしれません。

でも、私が患っている癌は転移、再発がしやすい癌ですから油断は大敵です。未来を生きるために、これからは今まで以上にこの体で出来るトレーニングに取り組みたいと思います。

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(※太平洋を望みながらワンレッグカーフレイズ)

押川勝太郎医師FACEBOOK

https://www.facebook.com/oshikawa.sho

喉から胸の塊感が強く痛いと思ったら、右肩が痛いと思ったら昨夜から今日にかけて鴨川は台風のような空模様。その曇天の空を鳶と思われる大きな猛禽類が悠々と飛んでいます。

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癌の手術で鴨川に来たのも何かの縁。これがなければ、鴨川に住むどころか来ることもなかったのでしょう。

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昼過ぎから風雨も治まり、太陽が顔をのぞかせています。海は荒れているのでさすがにサーファーの姿は見えません。

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リビングから美しい海を眺めながら妻と食事をし、シンシアを聴きながらネブライザーを楽しむ?心穏やかに過ごす毎日です。

都会の喧騒の中であわただしく先を急ぎ、立ち止って考える余裕すらない人生から解放され、人に背中を押されることもなく、時に立ち止り道端に咲く名もない花に思いをはせる。

 

そんな中に今生きています。

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(※学生時代から大好きだったシンシアの歌声は当時を思い起こさせ幸せな気分にしてくれます。私にとって最高の抗がん剤かもしれません。)

ここ鴨川は晴天に恵まれ早朝からサーファーで賑わっています。サーファーの出没が天候に左右されるように私の体調も天候に左右されているようです。固まった首が少し軽く感じます。

今日は、気管孔のチューブの交換のあと、スポーツ医学のトレーニング、リハビリ施設に行ってきました。小学生のように家内の付き添いです(笑)。

右肩の具合をみるためにマシンのハンドルを握ってみようとしましたが、まだダメですね。早々に諦めて、障害のない下半身のみ20分程度やってきました。しかし、手術前までは、セット間のインターバルは1分程度が普通だったのが、今は気管孔での呼吸になってすぐに息があがってしまいます。20分と言ってもインターバルの合間にトレーニングをしているといった感じで我ながら情けない!!
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でも、大丈夫!!長年培った筋肉は伊達じゃあない!!40年鍛えた筋肉がなかったらもっと悲惨なことになっていたでしょう。肩が治るまでは、人体の筋肉の60%を占めている下半身に集中して減ってしまった体重を少しでも戻します。マッスルメモリーを信じて!!

仕事も休職期間が半年に迫ってきています。多摩ジムでも仲間の退会、コーチの退職とあったようです。早く復帰したい!!このままでは浦島太郎になってしまいそうです。

でも、大丈夫!!必ず治ります!!

誕生寺にお参りに行った10日は母の月命日、昨日は父の月命日、そして、今日は退院から2か月です。
MFT

14回程度の吸入による気管への加湿と痰取りが命を守るための毎日のお勤めのようになっていますが、お陰様で以前のような痰が気管孔を塞ぎ窒息するような事態はどうやら回避されたようです。筋肉、組織の硬化はもう一生のお付き合いとドクターNから告げられていますから、これ以上固くならないようにストレッチ、リハビリにはげむのみです。

右肩の酷い痛みは、現在、亀田クリニックスポーツ医学科で治療中です。今日もドクターKuの診察を受け、注射をしていただきました。そして、理学療法でのリハビリです。注射の効果も2日程度でなかなか改善の兆候が見られず厳しい状況ですが、じっくりと焦らず治してトレーニングが再開できるようにしたいものです。

治療後は、家内とKタワー13階で前から食べたいと思っていた抹茶ケーキセットを楽しんできました。

何気ない日常に喜びを感じ感謝するこの頃です。

2か月後には、父の三回忌が控えています。両親への感謝の気持ちを胸に清澄寺に参拝したいと思います。

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今週は、呼吸器外科、頭頸部外科の診察予約はありません。

今週の治療は、痛みという点では今一番悩まされている右肩の痛みの治療とリハビリです。前回のステロイド注射で痛みが緩和されたのはやはり2、3日だけ。昨夜も寝付いて間もなく右肩の痛みで目が覚め朝までリクライニングチェアにもたれ布団をかけてうとうとして夜を明かしました。

やはり、注射をして、ストレッチ、マッサージ治療を受けても、手術による大胸筋切断、縫合と本来体に在って腕を肩甲骨を支えている鎖骨、胸骨、肋骨がないことからくる不自然な姿勢、バランスの崩れから、首の筋群、僧帽筋、三角筋、背筋群、上腕二頭筋、上腕三頭筋が凝り固まり、肩関節に激しい炎症が起きるのでしょう。
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そんな中、苦しい時の神頼みではありませんが、体を動かすことによるリハビリ効果も期待して、家内と安房小湊にある日蓮宗の大本山、日蓮聖人の誕生を記念して出身地に建立された誕生寺へお参りに行ってきました。
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ネブライザーでしっかりと加湿をしたあと、私にとって退院以来初の遠出でした。(たった二駅なのですが、今の私にとっては遠出です(笑)。)
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平日の静かな誕生寺を散策し、帰りには売店のおばさんたちと談笑。
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心穏やか。とてもいい気分転換と運動になりました。また、訪れたいと思います。

4日は、頭頸部外科のスーパードクターのDr.Kの外来診察でした。

咽頭部から食道にかけて内視鏡でチェックしていただきました。ここのところ特にゲップが排水管のようにゴボゴボとよく出る(家内はガマガエルを飼っているのか、動物園にいるみたいと言います)のでそれについても伺いましたが、やはり、気管を切除し、咽頭部を全摘しているため胃から上がってくる空気を調節できないので自然任せになるようです。以前にもこのブログで話しましたが、お食事中にゲブッゴボッとやらかしても大目に見てやってくださいね。

鼻水も吸えないので、出だすと垂れ流し状態になるのでティッシュが手放せません。これも大目に見てやってください。シンクロナイズドスイミングのノーズクリップも何種類か購入して試してみてわかったのですが、長時間すると鼻が痛いのと、食事中は空気が自然に抜ける鼻の穴が開通しているほうが飲み食いしやすいようです。

併せて、今後のことについても相談しました。自分としては、もう少し気管孔が落ち着き、気管孔に慣れ、気管孔の合併症の発生確率が低くなる秋ごろまでは、鴨川に滞在、その後は、関西に戻ることも選択肢として考えています。その場合、大阪の信頼できる気管孔と咽頭部の対応ができるDrの居る病院を紹介していただくことになりました。

まずは、夏を乗り越え、秋に完全復活を目指します。
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5日は、美人先生Dr.Kuの外来診療を受けてきました。右肩痛が、まだ、芳しくないので3本目のステロイド注射を打っていただき、リハビリについての指導を受けてきました。明日は、Hトレーナーによるストレッチ&マッサージのあとマシンを使った、下半身トレに取り組みたいと思います。

そんなさなか、527日(日)に東京国立がん研究センター中央病院19F「マハナダイニング」腺様嚢胞がんの患者さんご家族の方々が集うcaféが開催されるそうなので早速申込みしました。Café参加目標にリハビリを加速させることができると思います!!

リブ ストロング エイエイオー!!

トレイン ストロング エイエイオー!!

TeamACCCafe20180527

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