BIG TOEの「未来を生きるために!!」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。家族のこと、友達のこと、仕事のこと、趣味のこと、生きる意味、人の優しさ、真っ当な生き方について語ります。

早いもので、明日で退院から1週間が経ちます。
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明日は主治医ドクター
Nの外来、CT、血液検査です。術後の経過確認とともに、再発、転移がないかの確認なのでしょう。

退院後の体調は、相変わらず痰に振り回され、筋肉の硬直、繊維化による痛みも強く、入院中と大きな変化はありませんが、以前のように血痰が頻繁に出て詰まるという状況ではなくなっているのと、家族とともに埼玉からの引っ越しの荷物整理という仕事があるので時間が経つのが早く感じます。

家では、シャワーと湯ぶねでの半身浴が出来るようになったので徐々に体調改善が見込めるかもしれません。
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亀田スポーツ医科学センターでのリハビリトレーニングも始まります!!

212日月曜日、予定通り退院し自宅療養に入りました。

前日から気管孔周辺が赤く腫れ痛むのが気になっていました。担当医のドクター
Tが「一応、退院おめでとうございます。」と病室まで来てくださいました。胸の赤みをはじめ気になること、退院後の食生活、お酒、たばこ、今後の定期的なCT、採血などの定期検査の目的、治療についてなど幅広く説明を聞きました。ちょっと憂鬱になるような話もありましたが、「ドンマイ!!」です!!

1週間分のお薬をいただき、いざ!!退院です!!昨年911日入院以来(途中、一時退院がありましたが、出歩くこともできず、救急車ですぐに鴨川に搬送されました。)5か月ぶりの娑婆の空気です。病院にいると、室温も26度くらいで安定しているため、季節の移り変わりがわかりません。夏の終わりに入院し、秋が過ぎ、冬を迎え、年を越しました。

巷では、インフルエンザが猛威を振るっているようなので、気管孔即肺という私にとってやばすぎる状況の中での退院ではありました。

そんな中、はるばる八王子から多摩ジムの老人さんが、奥様と鴨川にやってきて、私のために「退院祝い」を催してくださいました。
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老人さんとは、「親の血をひく兄弟よりも固い契の義兄弟」の盃を交わし、金目鯛、刺身をはじめとする豪華な和食を美味しくいただきました。
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昨日、今日と急激な変化に体がびっくりしたのか、胸から首の硬直部と腕の痺れが暴れていますが、命の綱である気管孔は今のところ大丈夫のようです。

そして、明日は呼吸器外科外来で退院後初めての気管支鏡の検査があります。問題なければ、亀田スポーツ医科学センターに申し込み、来週からリハビリを兼ねたトレーニングを再開したいと思います。

鴨川、良いところです!!
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人生のひと時を美しい海と山を眺めながら食事をし、生活をする幸せを満喫したいと思います。

いよいよ明日退院です。

全快ですっきりさわやかに退院するのではないのが残念!!。

鼠けいヘルニアなら1日入院、虫垂炎なら1週間なのだけれど、私の様な一品料理の場合は人並はずれた体力でもそうは行かないことを身をもって体験しました。

しかし、自らどこかで線を引かないといつまで経っても退院出来ません。入院費がかさむばかりだし仕事もしなければ生きていけません!!

そこでリスクはあるものの思い切って退院し、退院後の生活での体力回復を考えて、半年に及ぶ入院生活ですっかり使い尽くした「筋肉貯金」を取り戻すべく治療しつつ鍛えようと、「亀田スポーツ医科学センター」の見学に行って来ました。
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どちらかと言えば、指導する立場だった人間なので、指導は不要、セルフ12回の回数券を利用しようと思います。手術で、鎖骨、胸骨、肋骨を切除した体なので、上半身は左右のバランスがとり易いマシンを使うことになります。下半身は、レッグプレスマシン、レッグカールマシン、レッグイクステンションマシンもあります。今の自分には充分な設備です。
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五体満足、「健康な体での強者の筋トレ」から、「障害を持つ体での弱者の筋トレ」、「機能回復、リハビリのための筋トレ」をこれからは追及します。この骨のない、気管孔呼吸という体でどこまで出来るのか追求します。

そして、障害のある人へのリハビリのための筋トレ、障害のある人の本格的筋トレ、身体的弱者の強くなるための筋トレを広く指導出来たらいいなと思っています。

明日の退院が楽しみになってきました!!
TRIN STRONG エイエイオー!!

アフラックのCMで歌手のつんくさんが「歌手にとって命と同列てある声と引き換えに生きることを選んだ。」と語っています。かってのように自ら歌いヒットを飛ばすことは出来ないが、作詞、作曲、プロデュースは出来る、そして、奥さま、お子様を思っての決断だったと思います。

私の場合、レベルは違いますが、生きるために、つんくさん同様声を失うとともに鼻、口による呼吸機能を失い、鎖骨、胸骨、肋骨を失ない、必然的に大胸筋を犠牲にしました。ボディビルダーである自分にとってはつんくさん以上の打撃ではないかと思います。ボディビルダーと言ってもこれからチャンピオンを目指す現役ボディビルダーでないことが救いではあります。

生計をたてている営業という仕事も失ないました。今後の生活を考えるとこちらのほうが不安ですね。つんくさんは、ご家族とハワイへ移住されましたが、一般人である私にはそんな経済的余裕はありません。しかし、今後の治療を最優先に考え亀田総合病院のある、主治医のいるここ鴨川への移住は理解ある妻の勧めで間も無く実現しようとしています。一年前には思いもしなかったことです。
昨年11月には、年末には退院して、今頃は関西に帰っていたはずです。

いいことも悪いことも何が起こるかわからないのが人生。だからおもしろい!「誰にでも経験できるものではない人生経験を神様が私に与えてくださったのだ。」神は乗り越えられない試練は与えないと言います。私なら乗り越えることが出来るということなのでしょうか。正直、こんな試練欲しくないですが。

でも、私は先日、すべてを抱えてなくなった有賀さつきさんのように強い人間ではありません。

しかし、金銭には変えられないハートある家族、大勢のハートで繋がった友人たちに恵まれ強力な応援のエールをいただいています。絆を確認出来ました。
退院後、自らの生命力を信じ、ハートフルな人々の応援を力に変えて乗り越えます。

LIVE  STRONG  エイエイオー!
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あと1日でピョンチャンオリンピック開幕です。

その日に私たちも埼玉から居を移し千葉県鴨川での生活をスタートさせます。そして、翌週の12日には昨年9月11日からの入院生活にピリオドを打ちます。今度は逆戻りなしにしたいものです。

その日に向けて、昨日はシャワーに入る練習をしました。

昨年9月12日、私は生きるために、喉頭部、甲状腺全摘出、気管切開、永久気管孔増設という大手術を受け、声を、臭覚を、口、鼻からの呼吸を失ないました。それ以外にも枚挙に暇がないくらい、今まで普通に出来ていたことが出来なくなってしまいました。

そのひとつとして、風呂に入れないということがあります。もともと、風呂は好きでトレーニングを習慣にしていたため、シャワー、洗髪は毎日欠かさない人間でした。その人間が手術の前日以来、風呂はおろか、シャワーすらしてないのです。(下半身シャワーと上半身はタオル拭きです。)

理由は、胸に開けられた永久気管孔から水が入ると溺れ死ぬからです。しかし、せめて、何とかしてシャワーだけでもしたい。そこで担当医のドクターTに協力を依頼。

『何とか立位でシャワーを出来ないでしょうか。例えば、気管孔の上に雨をしのぐ軒をつけるような。』
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そして、探してくださったのが、これです。呼吸器治療受けている子供さんが鼻と口につける装置のようです。早速、試してみましたが、使えそう。

ただ、問題はいかに、骨をとって気管孔を作ったために凹んでいるうえに呼吸、咳をするたびに大きく膨らんだり凹んだり波打つ胸に固定するかです。

ドクターTの構想では、『首と背中にゴム製のバンドをかけて引っ張る。それだけでは胸が凹んだ時に隙間ができ水が流れ込む可能性があるため周囲をテープで目張りする。』と言うものでした。

膨らみ凹む皮膚と密着する部分がエアー構造になっているのが効を奏しました。結果、5ヶ月ぶりにシャワーを浴びることが出来ました。

人間らしい生活に一歩前進です。これで、硬化した首、喉、胸に温かいシャワーを浴びせることが出来ます。少しでも機能が改善できると思います。

2月に入りました。今日は節分、大安です!!

亀田総合病院に入院、大手術から5ヶ月、足掛け6ヶ月になります。命綱である気管孔にはまだ狭窄傾向があり、気管孔からチューブが抜けない状況ではあります。手術と放射線治療による筋肉、組織の硬化、繊維化による痛み、組織の硬化、神経圧迫による両腕の痺れは一生付き合っていかなければならないのでしょう。

そんな状況ですが、安心、安全な状況になるのを待っていたらいつまでたっても退院できません。また、主治医から退院しても『退院後、最低3ヶ月は何が起こるかわからないから、すぐに病院に来ることが出来るところに住むことをお薦めします。』と言われていることから、妻の理解もあり、ここ鴨川に引っ越すことを決意しました。

それに伴い2月12日退院を目標に治療と退院後の何かが起きた場合などのシュミレーションをして、生きるために必要な超音波ネブライザー、吸引機器などの準備を進めています。

1月25日の6度目の三途の川ツアー以来、体調が優れず、リハビリもすべてキャンセルしていたのですが、1日から自主リハビリと自主トレを再開しました。

まだ、気管孔が詰まり窒息の可能性はあるのですが、埼玉から4時間に比べればマンションから病院まで徒歩10分。自分の生命力と運命を信じて退院します。6度の生還も自分の運と生命力なのでしょう。

今日は節分、大安です!!
昨日から、胸の硬化の痛みがキツく咳をするのも辛いです。そんな中、妻が埼玉から駆けつけて来てくれました。「鬼は外、福は内!!」痛みが和らいで来ました!!

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メールボックスには盟友か~ささんからの贈り物が!!
○がんが治るのは、その人が恐れを手放したとき。
○「いま」に腰を据え、先行きへの不安を思い描かない。
○「いまこのとき」を十分に満喫しながら、がんについての不確かな状況に向き合える。
○疑いや恐れといった抑圧された感情を手放し、健やかな気持ちで「いま」を楽しむ。
○それによって、身体は安らぎ、治癒力を増していく。」

つまり・・・、

不確かなものに不安、疑い、恐れを描かず、今このときを健やかな気持ちで楽しむということでしょう。
これは、私にとってなかなか難しいことですが、大切なこと。退院したら、今を心穏やかに楽しみたいと思います。
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今日は、二十歳代に大阪のナニワボディビルクラブで出会って以来、私にとって妹のような存在である恵理ちゃんが鴨川に御見舞いに来てくれました。

実は、彼女自身、昨年、癌が見つかり手術(早期発見だったため内視鏡手術で全快しました。良かった!)した経験を持っているのです。

そんな妹がくれた言葉です!!

「お兄ちゃんはまず何年か経って「あんなこともあったけど、今はこうして普通に元気に生活しているよ!」と言えるようになること。そして、それが同じ病気で苦しんでいる人々に勇気と元気と希望を与えることになるから。」
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そして、夕刻に愛知のか~ささんから、メディア情報メールが!!

★「生きるってスゴイ がん新時代へ|」日本テレビ
http://www.ntv.co.jp/ikiru/
「今週 いろいろ特集が組まれてるみたいです。
TOEさんの病院は 凍結療法でも有名な病院ですね。
亀田病院が放送されます。」

そして・・・元気もらいました!!

「リブストロング!リブストロング!リブストロング!リブストロング エイエイオー!」

昨年、「この癌には外科手術しかない。手術しなければあと3ヶ月で窒息するだろう。手術するにしても出来るギリギリの線まで来ている。」という診断を複数の病院で受けました。

そして、2017年9月12日、ここ千葉県鴨川の亀田総合病院で手術。

手術前、「入院は約4ヶ月」と聞いていました。「ということは、年内入院ということか・・・」と覚悟はしていたものの、当初、開けてみて癌が食道に浸潤していたら食道切除、小腸移植と聞いていたのですが、幸いにも食道への浸潤はなく残すことが出来たので「入院期間が短くなるのでは?」と思っていました。

しかし、現実は過酷です。丸4ヶ月を越えてもうすぐ足掛け6ヶ月に入ります。
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しかも、今回の手術で最も大事で命に直結する永久気管孔に狭窄傾向があり、完成の目処すらついていないのですね。

そうなってくると、主治医のドクターNは、「必ず落ち着いてきます。」と言いますが、「本当に退院できるのだろうか?」「社会復帰出来るのだろうか?」

遂には「この手術をするという選択は正しかったのだろうか?」と思考が後戻りしてくるのです。

そこで、女々しくも再考です。

気管に出来た腺様嚢胞癌。進行は遅いが、有効な抗がん剤がない、放射線も効果が見込めない、重粒子線も使えない、気管壁、軟骨部がやられているため遺伝子療法、免疫療法も不可。残る方法は、外科手術のみ。

その後、いろいろな方々から「この療法はどうか?」とご意見を頂きましたが、やはり、「この強敵をやつっけて生き延びるには一番やりたくなかった外科手術しかない。」という結論を覆すものには出会えていないのです。

そして、手術!!

再考①・・・もし手術をしなくてまだ生きてた場合、「もう、手術もできない、いつ、窒息するんだろう。」と不安な日々を過ごしつつ手術しなかったことを後悔しているんでしょうね。

再考②・・・BLOGに投稿いただいた「ももさん」のお父さんみたいに自分が癌ということを知らずにいきなり窒息死するのは、家族に伝えたいことを伝達出来なかったという無念の思いが残るのでしょう。

そうなると、やはり再考③・・・「生き延びる可能性を追及するなら気管に出来た腺様嚢胞癌の場合、外科手術しかない。」という選択は間違ってないのだと思います。

なのに、ひとつしか選べないのに、もう後戻りは出来ないのに再考してしまう自分が情けないです。

どの道を選んでも振り返ると後悔はあるのです。

ここで、線引きです。

もう、それなりに元気になって、献身的に尽くしてくれる愛する妻と鴨川生活を楽しみます。
後戻りは出来ない。前進するしかないのです。

ただ、「手術をしなかったら窒息。手術をしたのに窒息」だけは避けたいものです。
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昨日午後一時すぎに突然気管孔のチューブがつまり、息が出来なくなりました。

ナースコールの連打!担当ベテラン看護師Wさんが駆け付け吸引をかけます。しかし、目で確認できる範囲には何もみえません。『ゆっくり、深呼吸をしてください。』と言うけれど気管に全く空気が通らないから深呼吸など出来るはずもありません。

それでも生きるために必死で咳を試みます。「大丈夫!」、「大きく息吸って!」K看護師、M看護師の声が聞こえます。M先生が飛んで来て、チューブを一旦抜いて、奥に詰まっている痰をとって気道確保。息が出来るように。(チューブの出し入れは医療行為になるから看護師はできない。)6度目の「三途の川」を見た瞬間でした。

ドクターTも来て『やはり、チューブがかかってないところが狭くなってきています。今から麻酔をしてチューブの入れ直しをやります。』

早速、点滴の針が入れられ薬液が入れられます。間もなく意識がなくなりました。

麻酔から覚めました。再び、気管孔にチューブが縫い付けられていました。

主治医のドクターNは、「必ず落ち着いて良くなります。」と言いますが、本当にいつになったら普通に呼吸ができて普通の生活ができるようになるのでしょう。

1月末の退院を目指していたのですが断念せざるを得ない状況です。しかし、まだまだ!!2月中旬までには退院できるように頼れる担当医(息子のような若者ですが)ドクターTと作戦を練る週末です。
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「BIGTOEの筋肉BLOG」にか~ささんという子育てをされている女性から書き込みをいただきました。

彼女は私と同じ気管支内という厄介なところに、腺様嚢胞癌という厄介な稀少癌を発症されて勇敢に戦っておられます。

私自身、昨年の6月に喉の違和感で病院に行ったことをきっかけに癌宣告されました。防衛医大、国立がんセンター、亀田総合病院とセカンドオピニオン、サードオピニオンと渡り歩きました。

その結果、医師の診断では、重大な後遺症を伴う、しかも危険な外科手術を受けなければ、3ヶ月位で気管の径の3分の2を占めている癌で窒息死するだろうとのこと。しかも、手術をするにもすでにギリギリの段階に来ているため、1週間で命をかけた手術を受けるか、放置して3ヵ月後に逝くかの選択を迫られたのでした。そして手術。

しかし、その後から今日に至るまで、その厄介な気管内に厄介な腺様嚢胞癌を患っている人に出会ったことがありませんでした。

・・・・・

はじめまして!
私も BIGTOEさんと全く同じ病気の、
気管支内に癌が出来た、腺様嚢胞癌に罹患してます。
腺様嚢胞癌の仲間は たくさんいますが、
私と全く同じ 気管支内原発の 腺様嚢胞癌の人には
今まで出会った事がありませんでした!
ですから あまりに驚いて コメントしました。
よろしければ いつかぜひお会いしたいです!
大変な手術をされたようですが、
その後 体調はいかがですか?
お体に気をつけてお過ごし下さいね。

腺様嚢胞癌の仲間達の 繋がりの場として、
TEAM ACCがあるのはご存知ですか?
リーダーのはまさんが、同じ腺様嚢胞癌の仲間を見つけるためにと
立ち上げて下さりました!
よかったら 私の今までの経緯も載せてある
腺様嚢胞癌の仲間達の体験記がありますので
見てみて下さい!
決して一人じゃない!私は この言葉にいつも救われています!
BIGTOEさんも 仲間ですから!
ずっと応援しています!

か~さ 2018-01-20 22:02:38

・・・・・

か~ささんは、自ら「楽しく生きてエイエイオー!!気管支の線様脳胞癌治療中~」 というブログを開設して、自らの闘病記を強い心を持って公開しておられます。

生きることへの強いパワーを感じます。

同じ気管内腺様嚢胞癌に罹患しているものとして出会いの必然性を感じます。

そう、僕たちは一人じゃないんです!近未来にともに全快し笑顔でお会いしたいものです!!

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