BIG TOEの「未来を生きるために!!」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。家族のこと、友達のこと、仕事のこと、趣味のこと、生きる意味、人の優しさ、真っ当な生き方について語ります。

入院中のことについて話します。

医師、看護師さんは、医学的根拠に基づいた検査の数値、血圧、体温、酸素濃度など数値を大きな判断材料としますが、計測された数値には個人差があります。数値が基準値内であっても、患者本人でないとわからない体調の変化、異常な感覚、不快さがあります。

私の場合も入院中気分が悪くても、呼吸が苦しくて訴えても、計測した血圧が、体温が、血中酸素値が正常値だからと放置ではありませんが、「数値が正常なので先生をよぶことが出来ない」的に様子を見られたことが何度もあります。確かに数値が規定範囲内であれば大事に至ることはないのでしょうが、患者にすれば訴えているのに手を打ってもらえないことほど不安なことはありません。

そして、多くの場合、異変が起こります。やはり、数値には表れていない段階で本人は異変の前兆を感じるのです。言い方を変えれば、ドクターや看護師さんが数値で確認できるのは異変が起こった後ということになります。私が気管孔に痰が詰まり呼吸が出来なかった時のほとんどはその前兆を感じています。

一番最近に窒息しそうになったときも前兆を感じ、リハビリをキャンセルした直後に窒息状態になりましたが、血中酸素濃度が
90%を割り規定値外になったのは完全に息が出来なくなったときでした。

火にないところに煙は立たないと言いますが、まさにその通り。これは患者本人にしか感じることが出来ないのですよね。

残念~!!
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ゴールデンウイーク明けの10日は母の月命日、11日は父の月命日でした。好きだったおまんじゅうとビールを供えました。・・・と言ってもその後には私がいただくのですが(笑)。

通院は、月曜日呼吸器外科の主治医
N医師、水曜日頭頸部外科のK医師、木曜日スポーツ医学のKu医師の外来、そして、木金の2日間のリハビリを受けてきました。気管孔は、月曜日に問題ないということだったのですが、翌日から周辺の痰のこびりつき、出血がおこり、今週の寒の戻りが原因でしょうか、首から喉、胸の痛みにも悩まされています。もうどこが痛いのか、何が痛いのかわからない感じですね。K医師に内視鏡で診ていただいた結果、気管支、食道ともにまだ少し炎症が見られるものの大きな問題はないということなので安心しましたが、気管孔の周囲の痰と出血による炎症について尋ねると看護師さんが出てきて、ネブライザーをかけて加湿したあと、ウエットティッシュで優しく拭く。ピンセットなどで無理に取らないなど親切に指導してくださいました。私はプロレスが好きな割に血は苦手!!気管孔周りから出血してくると「うわあ!血が出てきた!!」とびびってしまいます。子供の頃に銀髪鬼フレッド・ブラッシー選手の噛みつき、流血を見たおばあさんがショック死するという事件がありましたが、私も血は苦手ですからショック死する部類でしょう(笑)。外科医の先生は、血はへっちゃらですよね。怖がっていたら手術はできませんが・・・。


ここ数日の荒天に加えての寒さは、首から胸にかけての手術痕、放射線痕が固まってツッパリ痛みます。こんな日は、気管孔にお湯が入らないように注意しながらもお風呂で半身浴をするのが一番です。肩まで浸かることが出来ればいいのでしょうが、そんなことをしたら即天国行きです。半身浴だけでもツッパリ感が緩和されて気持ちがいい!!半身浴だけでもできるだけ幸せですね。

右肩の調子は相変わらずよくないので、スポーツ医科学のKu医師からヒアルロン酸の注射をしていただきました。手術で胸鎖関節が無くなっているのが原因であることは間違いないと思いますが、症例がない体なのでスポーツ医学の先生も試行錯誤のようです。今までの人生ではボディビルのおかげか肩こり知らずだったのですが、胸鎖関節が無いのを補おうと筋肉が常時緊張しているようで首、僧帽筋、肩甲骨周辺の筋群が凝り固まっています。これだけ切ったり縫ったりしていると、回復かと思っていたら、今までなかった思わぬ症状が突然出てきたりします。腕の痺れ、今、悩ませている右肩が痛くて上げられない回せない、夜眠れないという症状もそうです。注射もあまり効果がないとするとリハビリと自己回復力頼みなのでしょうが、機能が回復するにはまだまだ紆余曲折が予想されますね。時間をかけてじっくり治すしかないのでしょう。「あの頃は痛かったよなあ。」と笑って話せる日が来ることを信じています。

そして今週、寒いと思っていたら再び暑くなってきました。ならば、胸と首の痛みは和らぐであろうという期待は見事に裏切られ暑いのにかっちかっちです。気管孔もどうやら肉芽のようなものがチューブの刺激からか出来ており不快です。昨夜は体調が悪く早く床にはいりました。

まあ、しかし、これも想定内。今月末には、
ACCカフェと術後初の関西遠征も計画していますから、それを目標に体調のいい時にトレーニングを進めて体力増強を計ります。戦う筋肉、筋力をつけます!!一時は10kg減った体重もこころなしか増えてきているような・・・。

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212日の退院以来、時間が経つのが恐ろしく早いと感じます。1日4回実施するネブライザーを11回寝る前に洗浄しているのですが、さっき洗ったと思ったらまた洗う時間です。昨日見たと思ったテレビ番組がもう1週間経って今夜という感じです。

ボーッと生きている時間はありませんね。

ゴールデンウイークも終わり、今日は荒天の中、朝から1か月ぶりの呼吸器外科の主治医N医師による外来診察とリハビリでした。まず、体調については、幸い大きく変わるところはないので、診察の後は今後について話をうかがいました。

私は、元々、関西出身なので、今後、関西で診察治療となるとどこの病院がいいのか?紹介はしていただけるのか?今後の受診の予定はどうなるのか?などなどです。

まず、病院については、病院よりも医師が判断基準となるようなのですが、私のような特殊な手術が出来る医師がそうはいないことから、当然、そのアフターケアを引き継げる経験のある、受け入れましょうという医師がそうはいないことが現実のようでした。「紹介状は書きますけど、その医師が受けるかどうかですね。」・・・ということは、受け入れてくれる医師がいなければ、ずっと鴨川!!??どうしたものか・・・。やっかいな体です。

6月には、再び、PET検査、CT検査、気管支鏡検査をやるそうです。検査の目的は再発、転移がないかの確認なのですが、今回は「脳」も撮るとか。最近、知り合いで肺腺癌が脳に転移してガンマーナイフで取ったという話を聞いたところなのですが出来ることならしたくないですね。

最後に、私の場合、声を失ったことは、3級障害と認定されています。しかし、気管切除、気管孔という胸の穴での呼吸には、一生、ネブライザーでの加湿が必要であり、エアウエイチューブも抜ける時がくるのか一生入れて管理しなければならないかもわからない状態で、これらは気管が詰まれば即死につながるにもかかわらず、今の基準では障害として認められないのですね。胸鎖関節(胸骨、鎖骨、肋骨)がないために、運動機能障害があるにもかかわらず、これも障害として認定されない現状について伺いました。

しかし、やはり現状の基準では、呼吸器については人工呼吸器をつけないと認定されないそうです。胸鎖関節がないことについては整形のほうに確認してくださいとのことでした。私の胸の気管孔も胸鎖関節がないという状態も、前例、患者数が少ないために現行の障害の基準に合致しないから障害にならないようです。行政ももっと柔軟な対応が出来ないものでしょうか。

将来、認められる時が来るかもしれませんが、現状ではないものねだりです。愚痴を言っていてもはじまりません。

自分が出来る事を、自分がやるべき事をやり、前向きに生きたいと思います。

これからは五月晴れの日々が続くでしょう!!それに合わせて体調もきっと上昇気流に乗ると思います。

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今日は、東京オープンボディビル選手権の日。

2018年のボディビルシーズンの開幕を告げる大会です。昨年の今頃は会場で月刊ボディビルディングの取材でプレス席に座っていました。
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(※昨年の東京オープン75㎏超級)

その
50日後にステージ4の稀少癌で手術をしなければ余命3カ月宣告を受けるとも知らずに。そして、1年後、私は二人のスーパードクターによる手術を受け、今、確かに生きています。長年ボディビルで鍛えた筋肉=体力に支えられ、右の大胸筋と命を引き換えに生きています。
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マスターズのステージに立つ、今までのような取材活動の場への復帰は難しいかもしれませんが、長年お世話になった、私を育ててくれたボディビルに何か恩返しが出来るのではないかと今考えています。

東京オープンに挑戦した選手の皆さん、東京ボディビル連盟の関係者の皆さん、お疲れ様でした!!

また、お会いできる日を楽しみにしています!!

Train strong エイエイオー!!

Live strong エイエイオー!!

退院はしたものの手術で気管が5cmと短くなり、手術前のようにのど、口、鼻を介して呼吸しないためにどうしても肺に入る空気が乾燥します。

入院中だった秋から冬場、春にかけては特に空気が乾燥するために肺炎や気管支炎になったり、風邪、インフルエンザに感染といったリスクが大きくなるのです。そこで、命を守るためにネブライザーという吸入器での加湿を
1日に数回しなければなりません。入院中の多い時では1日に7回、退院して自宅療養になってからは放射線治療による炎症が治まったために回数は減っています。それでも1日に4回です。つまり、単純計算して、5時間おきくらいにネブライザーを20分程度かけて加湿する必要があるのです。

通常は、呼吸器疾患のある患者が口にマウスピースをくわえたり、吸入マスクを口にあてるのですが、私の場合、胸に開いた気管孔という孔に吸入マスクをあてて吸入することになります。加湿することによって乾燥して気管壁にこびりついた痰が柔らかくなり、体は痰を吐きだそうとして咳き込むため気管孔から痰がでてきます。生きるためにその作業を日課として続けなければならないのです。
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昨年11月の一時退院時にはO社の家庭用ネブライザーコンプレッサー式 NE-C28 (定価20,000円)を、購入しましたが、どうしても病院で使っていたものと比べると霧化量のパワーが足りません。そこで退院時にはやはりO社の超音波式ネブライザーNE-U780(定価100,000円)を購入しました。しかし、自宅で設置して使う分にはいいのですが、長時間の外出となるとAC100V電源が必要ですし、重量が本体だけで2.5㎏ありかさも大きくて持ち運ぶのが大変です。そこで、あちこち調べた結果、やはり、O社の携帯用メッシュ式ネブライザ NE-U22(定価 32,000円)、本体97gを購入しました。

正直、
NE-C28がパワー不足と感じていたので、さらに小さいくなる携帯用には不安があったのですが、本体からチューブを介さずに直接吸入マスクとなるからでしょうか、実際に使ってみると小さい割に優れものということがわかりました。勿論、携帯用なのでAC電源で使えますし、単三乾電池でも使えます。
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これで今月27日に東京の国立がんセンター中央で開催されるACCカフェへの参加へのハードルがひとつ無くなりました。

しかし、命と引き換えとは言え不経済でやっかいな体になったものです。

こんなこと言ったら、バチが当たりますね。生きてるだけで丸儲けなのに。

★ネブライザー★

気道内の加湿や薬液投与のため、喀痰粘液溶解剤、気管支拡張剤、抗生物質、生理食塩水などの薬液を数μmの大きさに霧化して気管支や肺胞に送り込む装置。

圧縮空気で薬液を霧状にするコンプレッサー式ネブライザー、超音波振動子の振動を利用して薬液を霧状にする超音波式ネブライザー、振動などによって薬液をメッシュの穴から押し出して霧状にするメッシュ式ネブライザーがある。

同じ気管に出来た腺様嚢胞癌でも病院により、医師により、発症場所により、進行状況により治療法が異なります。

気管に腺様嚢胞癌が出来る事例は本当に少ないのですね。手術から半年が経過しましたが、この間にインターネットを介して気管に同じ癌を患っておられる方と知り合ったのは2名だけです。

『気管を原発とする癌は全悪性腫瘍の中の
0.1%以下で、1年間の発症率は10万人あたり0.2人以下』というデータもあるそうです。

私の場合、癌が気管の左右の肺への分岐部から少し上で発症し、喉頭部まで浸潤、甲状腺、声帯を包むように
10cmに成長していました。気管への浸潤は気管壁、軟骨部まで進んでいるとみられ、気管内の癌だけを切除するのは無理との亀田京橋クリニックのN医師、K医師の判断で、喉頭部全摘出、気管の大部分を切除、残った部分を横にはわせて胸に穴をあけてそこにつなぎ気管孔を制作する。開けてみて気管に隣接する食道への浸潤がある場合は食道も切除、小腸を移植して食道を再建するという手術に決まりました。

残した短い気管を使い、呼吸のための気管孔を作るためには、左右の鎖骨、第一第二肋骨、胸骨上部を切除することになります。それでも患部が広範囲にわたり癌は残り取りきれないことから、断端部に放射線を照射するというものでした。

この気管孔制作という手術の中でも残せる気管が短いためにつんくさんのように喉ではなく、胸の骨を切除して胸に気管孔を作るという手術はさらに稀の稀だそうです。呼吸器外科の名医として知られるN医師でさえ、生涯で私が3人目、4年ぶりの手術ということでした。手術を終えて今日まで未だに私以外で胸に気管孔を作る手術をしたという方に出会っていません。絶滅危惧種並みです。
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発病以来、インターネットで巡り合った気管の中に腺様嚢胞癌が出来て治療中の2名の方のお一人は、ステント挿入手術から放射線治療、凍結療法、ラジオ波焼灼、そして、現在抗がん剤治療中。もうおひとりは、硬性気管支鏡手術から放射線治療をされているそうです。

いずれにしても、珍しい場所に出来た稀少癌ゆえ、どこのドクターも患者と二人三脚での試行錯誤しながらの治療となります。予後の経過も何が起こるかわからないし、再発、転移の可能性も高い、気管が詰まれば即窒息という死と隣り合わせの治療になるのですね。

私も含めて、自覚症状というのはほとんどなく、会社の健康診断レベルではまず見つかりません。違和感を覚えて病院で診断を受けた時は、すでにステージ4という場合が多いのです。私自身、告知された時にはすでに10cmに成長していたわけですから。

いずれにしても癌という病気は、少しでも変だなと思ったら、欲を言えば、定期的に
CTMRIPET検査を受けることでしょう。進行するにつれて治療が難しくなるだけでなく、失うものが大きくなるのですから。
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今週は、呼吸器外科、頭頸外科の診察はないため、右肩の治療とリハビリ、半年の入院中に体重も落ちたせいか歯の具合が悪くデンタルクリニック通いです。

スポーツ医学科に通い始めて1か月。肩の回復が思わしくないので先週、超音波検査を受けたのですが筋の断裂とか機能不全はないようです。ステロイド注射も2日ほどしか効かないので困ったものです。やはり肩、背中、腕といった上体を支える胸鎖関節(胸骨、鎖骨、肋骨4本)がないのと、右大胸筋を骨から剥がして気管孔を作っているのが影響しているのでしょう。

もうしばらく、ステロイド注射とリバビリ、マッサージを続けることになりました。

加えて、元ボディビルダーの性か、どうしても出来る部位のトレーニングはやりたいと思って手を出してしまいます。気管孔での呼吸の調子を見ながら出来そうなときに、上体がこの有様で無理なら足と腹筋だけでもとか、右がダメなら左だけでもとかやってみるわけです。半年に及ぶ入院が影響しているのか、左肘に痛みが出て少し水が溜まっているようです。右膝にも少し痛みが出ています。
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(※このスクワットは10数年前のもの。もう、こんなトレーニングは無理かな?)

これからは、もう少し病気や怪我をしていることを考えて、やり慣れているアイソトニックトレーニング(等張性収縮トレーニング)にこだわらず、アイソメトリックトレーニング(等尺性収縮トレーニング)やスロートレーニングで進めようと考えています。悪化したら何のためにトレーニングをするのかわかりませんからね。

出来ることがあるだけ幸せです。戦うための生きるための体力再生中です。

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(※パジャマは病人みたいなので懐かしいGRAVITYのシャツの気管孔での呼吸を考えて前を切って着用。鎖骨ベルトも欠かせません。)

FACEBOOKで宮崎善仁会病院の押川勝太郎医師から「ステージIVと末期がんは別概念です。ステージIVは遠隔転移ありの根治困難という意味で、末期がんは予後14ヶ月の治療無効例のことを指します(定義は色々ぶれていますが)。ステージIVでもがん種や状況によっては治療で治ることがあります。さらに乳がんで4割、甲状腺がんで8割の5年生存率ですから、「末期がん」とは言えないでしょう。」とのご指摘をいただきました。そこで、調べてみました。

 

「最新がんブログ」

https://www.g-ms.co.jp/blog

によると・・・

【がんのステージ分類】

《ステージ0》

がん細胞が粘膜内に留まっており、リンパ節に転移していない。

《ステージ1》

がんの腫瘍が少し広がっているが筋肉の層までで留まっており、リンパ節に転移はしていない。

《ステージ2》

リンパ節に転移はしていないが、筋肉の層を超えて浸潤している。または、がんは広がっていないがリンパ節に少し転移している。

《ステージ3》

がんの腫瘍が浸潤しており、リンパ節への転移が見られる。

《ステージ4》がんが離れた他の臓器へ転移している。

 

【末期がんの定義】

治る可能性が低いがん。

末期がん以外のがんの「治療を目指す医療」から、末期がんでは穏やかな生活を送るよう援助する「援助の医療」になる。

末期がんは決して治らない病気ではない。末期がんになった人の中には無事に完治した人もいます。

○治療から見た末期がんの定義

「手術・放射線治療・化学療法いずれも不可能なもの」

○症状や予後の見方での定義

「予後の生存期間が1か月以内」

「予後6か月~3か月以内」

「全身状態の極度に悪化したもの」になるでしょう。

○ホスピスやターミナル・ケアなどの定義

「予後23か月以内」の人。

 

ということは、私の場合、ステージ3とステージ4の定義はクリアしているのでステージ4。化学療法は出来ませんが、ぎりぎりとは言え手術も出来ましたし、放射線治療も出来たので末期がんではないということですね。安心していいのかよくわからない複雑な心境ですが完治を目指します!!

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私にとって、癌という病気が親戚縁者に一人しかいなかったために、「告知」は、家族にして本人には告知しないのだと何となく思っていました。でも、今は違うのですね。

私の場合、医師からの検査の結果を聞きに行く時も「家族と一緒に来てください。」とかは言われませんでした。そこに至るまでの検査で「これは、あまり良くなさそうだな。腫瘍といっているがどうも悪性臭いな。」とは感じていたので、家内と娘が当日同席していたのですが、あっさりと「悪性の腫瘍です。それも検査の結果、腺様嚢胞癌という稀少癌であることがわかりました。やっかいな癌で効く抗がん剤がありませんし、放射線もあまり効果が期待出来ません。ステージは4です。」と告げられましたが大きな衝撃はありませんでした。

とは言え、愕然としなかったと言えば嘘になりますが、その一方で何故か冷静な自分が居て、「では、どうすればいいのですか?治療法はあるのですか?」と聞いていました。

「治療法としては、1に手術。次に放射線ですが、手術に比して効果が大きく下がります。また、一時的に小さくなったり、成長が止まっても、再び大きくなる可能性が大きい。」と告げられました。

その後の1か月は、もともと、「万が一、癌になっても手術はしたくない、副作用の大きな抗がん剤治療もできれば避けたい。」と思っていたので、それ以外の方法を模索することに奔走していました。

「手術以外に道がない。」と納得するまでの過程で心の葛藤、動揺があり、不安からくる体調不良にはなりましたが、比較的冷静だったと思います。

ドクターも告知は相手を見てするのでしょうが、最近では患者本人へ告知をすることが当然であるという考え方が主流になってきているようです。

患者自身に告知をすることで、医師と患者の間で嘘がない信頼関係を築き、医師と患者が一体になってより良い治療を受け、同時にQOL(Quality of ife 生活の質)を高めることが出来るということなのでしょう。患者本人が自分の病気が癌であると認識していないと受けられない治療もあります。

人によってはショックが大きすぎるという懸念があり悩ましい重大な問題ではあるのですが、私は、もともと「自分が癌になった場合、告知希望」だったので特に違和感はありませんでした。

昨日は早朝から晴れ渡り、前の海ではサーファーが海と戯れています。手術前に一度は経験しておくべきだったですね。今は、気管孔人間ですから、まずウエットスーツを着た時点で窒息、間違えて水に浸かれば即溺死です。
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先日も話したように天候によって体調が左右されているのも間違いないようです。胸の硬さはカッチカッチやぞですが、昨日より首の回りが柔らかい感じがします。日によって天候によって大きく変わります。

 

手術から半年、気管孔の調子は、血痰や大きな痰に脅かさることが減り、気管孔での呼吸自体にだいぶ馴染んできた気もします。ただ、手術で気管が短くなって、呼気が口、鼻を通過しないため乾燥した空気がダイレクトに肺に入り気管の乾燥は避けることがむずかしい。ネブライザーで吸入を定期的にしていないと乾燥注意報が出て息苦しくなります。ウルトラマンの3分よりはマシですが。

そんな中、受診の予定がないので家内とバスに乗って手術前日に電車で鴨川に来て以来の安房鴨川駅周辺まで行ってきました。まず、MACに飛び込み久しぶりのビッグマック!!マツモトキヨシで口内炎の薬を買い込み、イーオンでは迷うことなくリキュール売場へ!!患者失格です!!(笑)

「食べられるうちに食べたいものを食べて、飲めるうちに飲みたいものを飲む!!今の自分に出来ること、やりたいことを優先的にやる!!」と決めているので自分的には全然OKです!!

か~ささんから、メールがありました。「押川先生がセミナーでがん治療を受けるには筋力と体力が重要だ!治療の合間に体調がよい時は 筋力をつける運動をするように。筋力や体力がある人は 抗がん剤の副作用も軽く済む。先生がぱっと見た目だけで手術できるかわかり、見た目で元気な人ほど予後がいい、がんと上手く共存していくためにも運動が大事だと仰ってました。」とのこと。

実は私も先週スポーツ医科学の
Ku医師から「その筋肉があったからこんな大きな手術をしてもその体力を維持できているのでは。普通の体だったらもっとガリガリになっていますよ。」とのお言葉をいただきました。
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(※写真:月刊ボディビルディング)
BigtoeMrKansaiMBB
(※写真:月刊ボディビルディング)
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(※ミスター日本のステージで。中央です。)

体重も
10kg減り、筋肉マンから癌患者への落差が大きいため、自分的には本当に情けない状態なのですが、それでも普通の人より筋肉も残っているし元気なのかもしれません。

でも、私が患っている癌は転移、再発がしやすい癌ですから油断は大敵です。未来を生きるために、これからは今まで以上にこの体で出来るトレーニングに取り組みたいと思います。

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(※太平洋を望みながらワンレッグカーフレイズ)

押川勝太郎医師FACEBOOK

https://www.facebook.com/oshikawa.sho

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