BIG TOEの「未来を生きるために!!」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。家族のこと、友達のこと、仕事のこと、趣味のこと、生きる意味、人の優しさ、真っ当な生き方について語ります。

手術から半年。季節感のない病棟での生活とは違って外に出ると確実に新芽をつけた木々、道端にひっそりと咲く草花、風、太陽の光の中に、季節の移り変わりを春の到来が近いことを感じます。花粉対策で完全防備しての海辺の散歩ですが気持ちのいいものです。これで潮の香りが感じることができれば最高なのですが。それが出来ないのは残念!!

気管孔の炎症はゆっくりながらも着実に治まってきていますし、チューブの入れ替えも自分でするようになって窒息などの不安材料は激減しました。あとは狭窄が治まりチューブが抜ける日が来ることを待つだけです。そうすればきっと無意識に呼吸が出来るようになるでしょう。

今、気管孔の狭窄、チューブに次いで気になること、頭を痛めることと言えば、癌を治すことを目的とした呼吸器外科のドクターにすれば、意に介することもない、とるに足らないことかもしれないことかもしれないのですが、患者にとっては大事な日常的なこと、私の場合では、手術による切開、縫合の傷が癒える際に起きる組織の硬化、放射線治療で起きる照射部位組織の繊維化による体の動きの不自由さ、ツッパリ感、痛み、痺れがまず一番でしょう。

なんせ毎日のことですし、手術前のように朝起きた時に「爽やかな朝だなあ!!今日も1日頑張ろう!!」という気になれないのですから。目が覚めて、カチカチに固まった体の痛みを感じながら体を起こし、しばらく座って首から胸にかけてのカチカチ感が多少なりとも柔らぐのを待ってから動き出すというのは結構苦痛です。

主治医に聞くと「放射線による組織の硬化、繊維化は一生続きます。痛みは時間の経過とともに減ってきます。」ということなのですが、本当にどういう感じで不自由なのか、どんな痛みなのかは、経験していないドクターにはわからないわけで、患者自身にしかわからないわけで、結局、自分自身で解決するというか、折り合いをつけるしかないのですね。

もう一つの頭を痛めることは、ゲップが増えてきたこと。仰向けになって寝ているとき、座って食事をしているとき、立っているとき、時、所かまわず「ゴボゴボ」とまるで下水管のように出てきます。吐きそうになります。飲食中などに無意識のうちに口から空気が胃や腸に流れ込むようです。それが本人の意思とは無関係に口からはゲップとして上がってきます。まるで牛ガエルです。下からもおならとして出てくる空気が増えているようです。
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ゲップだけならともかく、手術で口から喉、食道、胃、腸、肛門と一本の管状態になり、通常なら、喉から食道の間に気管があり、咳、くしゃみ、欠伸、痰、喉のつまりなどの問題が起きた時に、気管から空気を送り込んで、吐き出したり飲み込んだりして自動調整するのですが、私の場合それが出来ません。

例えば、喉を切開、縫合して喉の周囲が硬くなっているので、食事は良く噛んで食べないと飲み込み辛いのですが、食べたものが喉に詰まったり、停滞すると、当然のことながら、体が吐き出そう、または飲み込もうと気管から空気を送って咳き込んだり反応しますよね。ところが、私の場合、肺から空気を送っても気管孔を通って胸にぽっかりと開いた孔から空気が空しく大気中に吐き出されるだけなのですね。ということで水を飲んだりして流し込むことになります。まったくスッキリ感ありません。「あ~あ」と言った感じです。

そして、今、最高潮の花粉による鼻水!!鼻と口で空気を吸ったり吐いたり出来ない自分にとっては、パッキンのいかれた水道のような花粉による鼻水垂れ流し状態には閉口します!!

そして、遂にこんなんをネットで購入しました。
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そんな中でも、良いこと(?)もあるはず!!
ありました!!食道と気管が繋がってないので誤嚥しない!!
いびきをかかない!!

うん、良いこともあって良かったと思おう!!

あの命を懸けた手術から今日でちょうど半年、退院から1か月です。

想定以上に長引いた入院生活、気管孔構築の合併症である気管孔の狭窄。狭窄と痰詰りによる
6度に及ぶ窒息寸前の三途の川見学ツアー。想定していなかった手術痕の回復に伴う硬化と痛み、放射線治療による照射部位の組織の繊維化と痛み。組織硬化に伴う神経圧迫による手の痺れ。冷静に考えれば当たり前なのかもしれないけれど、気管孔構築のための鎖骨、胸骨、第一第二肋骨切除による上半身の運動機能の低下。


喉頭部から胸という手術範囲の広さ、骨を切除しているためのイレギュラーな筋肉の縫合、そこへの放射線照射によるものですが、加えて長年にわたって鍛えてきた筋肉量の多さが普通の人よりも硬化部の体積を大きくして禍しているように思います。

「気管切開、胸への気管孔構築、喉頭部全摘出」という手術に対する考えが甘かったと言えばそれまでですが、厳しい半年だったように思います。

手術をして患部を切除したからと言って、放射線を患部断端部に照射したからと言って、転移、再発を完封出来る保障はないのです。手術をしたことを後悔したこともありました、放射線照射を後悔したこともありましたが、過去は変えることが出来ません。未来に向かって前進するしかないのです。

手術から半年、退院から1か月。今週から気候も暖かくなるようです。4月くらいまでは三寒四温で暖かい日々、寒い日々が交互にやってくるのでしょうが、その先には暖かい春が待っていることは間違いありません。

気管孔もきっと落ち着いて狭窄が起こらなくなりチューブを抜ける日がくる!!

胸から首にかけての手術、放射線による硬化、繊維化による痛みも治らないまでも柔らぐ時が来る!!

腕の痺れも自然治癒力できっと治る!!

転移、再発も100%するわけじゃない!!いや、しない!!

大丈夫!!

硬化を食い止めるストレッチ!!
生きる体力を作るトレーニング!!
バランスのとれた食事!!
家族と友人と笑って生きる!!きっと大丈夫!!
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昨日は、3年半前に亡くなった最愛の母の月命日。今日は1年半前に母を追うように逝った父の月命日です。そして、311の東北大震災から7年。海に向かって手を合わせました。
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母には東北出張中の危篤ということで、翌日の仕事をキャンセルして車を飛ばして東京に戻り、新幹線で神戸に向かうも死に目に会えず。母とはいろいろ電話で今後のことを話していたので伝えたいこともあったはず。さぞ私と会えずに逝ったことは無念だったと思います。父も亡くなる2週間前に見舞いに訪れたときには元気だったので「なんで?」と思わざるを得ない急逝でした。認知症にかかっていたことがせめてもの救いだったかもしれません。

それから1年後、両親より27歳若い私にまさかの「余命3か月宣告」。「お母ちゃん、お父ちゃん、会いたいのはわかるけど、話したいことがあるのはわかるけど、27年早いで!!」

その思いが通じたのか、宣告からあと3か月で1年になります。

この1年、人生についていろいろ考えましたが、家族、親戚の愛に包まれ、多くの友達、医療に携わる人々の血のつながりを越えた愛に励まされて、感謝の思いを持って今までの人生で一番素晴らしい時間を過ごしていることを実感しています。
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今日は、家内とサーファーが多く集う鴨川の海辺を散歩してきました。大自然の中で生きているという感じがします!!
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昨日はこれからの人生を生き抜く体力を再建するために「亀田スポーツ医科学センター」に行ってきました。声を捨て、運動機能を捨て、障害者になることを受け入れ、「生きるために受けた手術」です。「生きること」が応援してくれる家族、親戚、多くの友人たち、医療関係者の人たちに応えることだと思います。
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トレーニングでは手術の後遺症で痛み、痺れ、硬直がある上半身はストレッチと軽いローイングにとどめ、レッグプレス5セット(MAX150kg)、レッグイクステンション5セット、レッグカール3セットに集中しました。正直、入院中のリハビリでもそうでしたが、調子が気管孔による呼吸の状況に大きく左右されます。呼吸が苦しいと心臓に負担がかかり心拍数が上がります。今日は苦しかったですが、上半身の痛みとともに時間の経過が解決してくれるでしょう。
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焦らずまずは気管孔が安定するだろうと思われる6月を目標にゆっくり着実に積み上げていきます。一夜明けた今日は、本当に久しぶりに尻と大腿四頭筋に軽い筋肉痛がきています。久しぶりの快感生きているという感じがします!!
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たまに再発、転移ということが頭をよぎることもありますが、その時はその時です。今を楽しみながら頑張ります!!

昨日、今日とドクターTの指導通りに自宅でエアウエイチューブの取り換え、洗浄、再挿入を実施しました。

9月の術後、ICUHCUを経て一般病棟に戻ってからもしばらくは自身の手術による傷口、創設された気管孔を見る勇気がなく、初めて目の当たりにした時のショックは、思わず目を伏せ、そのグロテスクさに落ち込まざるを得ませんでした。
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そして、来週の12日に手術から半年を迎えます。縫合した傷口は、今だツッパリ感、痛みがあるものの、手術で筋肉を骨から剥がし縫合したために起こる左右非対称のズレは生きるため仕方がないものの、術後に比べると、見た目には傷口はだいぶ見れるものになってきました。

気管孔は、当初は「えっ、こんなにでかい孔なん!!」と思ったものが、
11月には狭窄で小さくなり、今は狭窄が落ち着くまでチューブ挿入された状態なのですが、流石に慣れてきました。
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まず、ネブライザーをかけて、気管孔を潤し、エアウエイチューブを抜けないように固定しているテープを剥がし、チューブを抜きます。再び入れる時に方向性があるのでそれを確認して、気管孔の痰掃除。その間に家内がチューブを洗浄。気管孔が綺麗になったところで再びキシロカインを塗布して慎重に挿入するのです。自分で言うのもなんですが、ビビリですが、不器用なほうではありません。うまくいきました!!
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これで、狭窄が落ち着くまでの痰がチューブ内に詰まって窒息状態になる恐怖感、チューブ管理に対する不安が半減しました。

明日は、亀田スポーツ医科学センターで、術後初めての脚トレでレッグプレスを慎重に試みます。ラットプルダウンは右肩と右胸の痛みを確認しているので、痛みのないプーリーローイングからゆっくり始めます。気候が暖かくなるにつれ痛みが軽減し、トレーニングを始めることで使い切った筋肉貯金も減ってしまった体重も回復してくるでしょう。

大丈夫です!!

今日は、病院デーでした。
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朝一番から頭頸外科のスーパードクター
Kの診察と内視鏡、エコー検査を実施。前回の血液検査の結果、手術で甲状腺を摘出しているため一生服用しなければならない甲状腺ホルモン剤レボチロキシンNa50μgを術後甲状腺ホルモンが減少していたため4錠飲んでいたところを3
錠に減らすことになりました。
カルシウムも足りているので服用しなくてもよいとの指示が出ました。

エコーでの咽頭部検査、内視鏡での食道、気管孔検査も異常は認められないとのことでした。

ついでに「お酒も晩酌程度なら飲んでもいいですよね」と聞くと「飲酒が原因の病気ではないから適量なら
OKですよ」との返事をいただきました。ありがたい!!

午後からは、呼吸器外科担当医のドクターTによる気管孔の狭窄が治まり安定するまでのメンテナンス治療についてのアドバイスをしていただきました。私のような気管孔を胸部に作成するという手術は前例が少なく個人差も大きいために確立された道筋、見通しがなくドクターと患者の二人三脚での試行錯誤が大切になってきます。

その結果、明日から気管孔に挿入されたエアウエイチューブの交換を今まではドクター任せだったのを明日から自分自身でやることになりました。その練習もしました。痛いし不安もありますがやるっきゃない!!なせば成る!!です!!

加えて、私がもともと持っている花粉症への対応。これも胸部気管孔の患者で花粉症持ちへの対応例がないためある程度試行錯誤になるようでした。気管の大部分が切除され、鼻、口で息を吸ったり吐いたり出来ないので鼻水の垂れ流し状態はかなり辛いし、気管孔でのくしゃみも胸が痛くなります。気管孔のベースにしている大胸筋もトレーニングをしたわけでもないのにくしゃみのし過ぎで痛みます。筋肉の痛みは自らの回復力で時間をかけて治すとして、花粉アレルギーによるくしゃみと鼻水は何とか薬でおさえてほしいものです。新たにアレロックOD錠、アタラックス-Pカプセル25mg2種類の薬を処方していただきました。

お酒のお許しが出たところで、今一人で一足早い快気祝いをしています!!飲める幸せ。生きてる気がします(笑)。

昨日、雨の中、亀田クリニック内の「スポーツ医科学センター」に行ってきました。
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といっても朝からの雨で体の硬さに拍車がかかり痛い!!・・・ということでかるくマシンを触るだけでした。

ラットマシンプルダウン、手術前までは大好きな種目だったのですが、ハンドルを握ると右肩が痛い!!ショルダープレス、チェストプレスも右肩が痛い!!これは入院中のリハビリでは無かった症状です。筋肉の硬化が進んでいるのかもしれません。

「生きる」ための気管孔を作るために、鎖骨、胸骨、肋骨を切除し、右大胸筋を肋骨からはがしてベースにしているのだから当然と言えば当然でしょう。
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(※胸鎖関節がなくなっているわけですから・・・胸鎖乳突筋、斜角筋は一体どこに繋がっているのだろう?ちゃんと首はまわります。)

よくよく考えると、「生きる」ための選択と言いながら、心のどこかで手術前の健常者の体を求めているのでしょうね。気持ちを切りかえて、マイナスからの再出発をします。痛みで出来ない種目はリハビリと割り切り、レッグプレス、レッグイクステンション、レッグカールといった下半身、プルダウンは無理なら、痛みのないローイングといった出来る種目をしっかりやりこみます。

あと
1
か月もすれば暖かくなるでしょう、花粉の季節も去るでしょう。

手術前にボディガーと約束したどんな体になってもその体で奇跡を起こします。ゼウスと約束した10年後、20年後に笑って一緒に筋肉の話をしながら食事が出来るように回復します!!

昨日は、リハビリ筋トレ初日のオリエンテーション日だったのですが、日本を襲った爆弾低気圧の影響で、ここ鴨川も台風のような強風と雨に見舞われました。
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(※強風を避けるため?普段はサーファーが陣取っているビーチをこの日は大量のカモメが!!まさにヒチコックの鳥状態でした。)

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(※押し寄せる大きな波!!)

午後には雨は上がって太陽が顔を出してきたものの、依然として風は台風並み。裏山を見れば杉林が波打っています。花粉症が気管孔に与える多大なる影響を考えると思わず足がすくみ、トレーニング予約をキャンセルしていただきました。
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(※杉の木がザワザワ花粉を飛ばしています。)
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そして、今日は朝から気管支鏡検査です。胸に開いた気管孔という孔からカメラを挿入して気管支内の状況を見ます。幸い、放射線による炎症はほぼ治まっているとのこと。併せて命とりになる気管孔の狭窄を抑えるエアウエイチューブにたまる痰の除去をしていただきました。

エアウエイは今まで糸で胸の気管孔周りの肉に縫いつける方法をとっていたのですが、縫うとその周囲が慢性的に赤く腫れて炎症を起こすだけでなく、最近は縫いすぎで皮膚が弱りもはやこれ以上縫えない状況になっていました。そこで今日からチューブをテープでとめ、キャップで押さえる方法へと切り替えられました。これには縫いつけるのに比べると迂闊に咳をするとエアウエイが気管孔から飛び出すというリスクがあります。まあ、しかし、縫う痛みと炎症による痛みがなくなることを考えると一歩前進。自分でチューブの出し入れが苦も無く出来るようになれば、窒息の危機に怯えることもなくなるはず!!間違いなく一歩前進です。

大丈夫です!!

そして、花粉症対策に飲み薬フェキソフェナジン錠と点眼薬フルメトロン0.02%を処方していただきました。これで月曜日に延期したトレーニングに安心して向かえます!!ここのところ、手術痕、放射線照射部の硬化の痛みとお友達みたいになっていますが、痛いのは生きてる証拠!!

自分にとってトレーニングは生きてる証明!!


大丈夫です!!

我が家が埼玉からここ鴨川に移住した日に開幕。12日退院後から自宅療養中の楽しみとして観戦していたピョンチャンオリンピックが閉幕しました。

日本の若いアスリートたち捨てたもんじゅあない、いやいや本当に素晴らしいですね。冬季五輪以外でも、卓球しかり、マラソンしかり。記録やレベルというものは、時の経過とともに破られるもの、伸びていくもの、向上していくものですが、人間には限界があります。例えば、
100m走や、ウエイトリフティングのようなフィジカルパワーがものをいう競技では、今以上の伸びしろがあまり期待できないでしょうが、フィギアスケート、体操、卓球といったような体力+総合的なテクニック+芸術点で競う競技では、人間の限界はどこにあるのだろうと思ってしましますね。

フィギアスケートの羽生君、宇野君、スノーボードの平野君、卓球の張本君、スポーツではないけれど将棋の藤井君、かって新人類という言葉が流行りましたが、まさに持っているものが違う新人類という気がします。

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自身の現実に戻って・・・

今日は「気管孔の体で花粉症はどうなるのか?ひょっとしたら無くなるのではないか?」という期待は見事に裏切られました。家内と近所まで食事と買い物に出かけたのですが、目はうるうるして、目頭は痒いし、鼻水は川の流れのごとく垂れ流しでマスクの中はぐしゅぐしゅ、鼻がむず痒いのでくしゃみをすれば、口、鼻からではなく気管孔から思いきり咳き込むように空気が噴き出すので胸が痛い!さんざんでした。いらいらしてきて家内にはあたるしね。あきまへん。人間出来ていません。
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去年使っていた花粉症の薬は使うと気管孔にどんな影響があるかわからないしね。まったく困った体になったものです。
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まあ、生きてる証拠かな。生きてるだけで丸儲けと行きましょう!

「古傷が疼くから今日は雨だな。」といったことをよく聞いたものでしたが、今日の私の状況がまさにそれでしょう。


「冷えてきたなあ。手術痕がチクチク疼きやがる。」

手術痕、放射線痕が固まり疼くは毎日のことなのですが、その日の気候、気温などの環境によってか、痛みに波があります。ここ2日間ほどは、ここ鴨川も冷え込んでいます。ズキズキ、チクチク痛いです。

対策として、昨日は長めに半身浴をしました。これで筋肉の硬化、繊維化が急に良くなることはないのでしょうが、血行が良くなるためか、一時的とは言え痛みが緩和されるようです。

シャワーを浴びたり、風呂に入るときには気管孔をシャワー用のキャップで防水処理をしなければならないので、結構、面倒くさいのですが、前向きに考えて、今夜も今から入ろうと思います。

今日は、固まって疼く体をほぐすために家内と亀田総合病院まで歩き、住み慣れたKタワーの最上階13階にある「亀楽亭」というレストランに初めて行って食事をしてきました。海の幸たっぷりのどんぶり「まいう!!」でした。

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帰りに亀田スポーツ医科学センターに立ち寄り、確認をしたところ、センターでのリハビリトレーニングは、
1回目は所謂オリエンテーションのようなものを受けないといけないようなので、早速、予約をとりました。現在、混んでいるので31日ということですが、それさえ受ければ、2回目からは回数券で自分の都合のよい時間にマイペースでトレーニングをすることが出来ます。
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当面は筋トレというよりも硬化防止、痛み緩和のためのストレッチ、血行促進が目標ですから、その日に備えて自宅でのストレッチとマンションの階段の上り下りで体調を整え基礎体力を回復させます。

あと、1週間!!楽しみます!!

治医ドクターNの外来受診、造影剤CT、血液検査の日でした。

検査につきものなのが、注射なのですが、これだけは何回経験しても好きになれません。長い入院生活でほぼ毎週のように
CT検査だの、気管支鏡検査だの、採血だの、点滴だのの都度に血管にぶちこまれる注射。お陰様で血管はだんだん固くなり針が入りにくくなってきます。
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そうなってくると若い看護師さんでは、失敗、やり直しが増えてきます。失敗、やり直しは、長い入院生活でただでさえ滅入ってきている心に追い打ちをかけます。「もういいから、出直してきて!」となってしまうのです(笑)。


首、胸、腹にかけてのCT検査の結果は、今のところ、再発、転移は認められないとのこと。ただ、右の肺に放射線治療の副作用である軽い放射線肺炎が認められるとのことでした。血液も特に問題はなさそうです。

しかし、まずは今の苦しい状況を脱することなので、「気管孔はいつになれば安定してくるのですか?」との質問を投げかけてみましたが、
5月から6月頃ではないかとのこと。

早く来い来い
6月です!!目標があるほうが人間頑張れますから。

胸から首にかけての硬化と痛みについては、放射線による硬化は一生続く(涙)・・・、痛みは時間の経過とともに減ってくるとのことでした。なにか悲しいです。

でも、可能な限りそんな常識?に抵抗したいと思います!!
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※外来棟から5か月間過ごしたKタワーが見えます。
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