BIG TOEの「未来を生きるために!!」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月、このブログが「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍になりました。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

私の場合、気管癌ということで気管切開、喉頭部、甲状腺摘出のため、声を失いました。となるとコミュニケーションの手段は、筆談ということになります。この筆談というのも気軽に考えていたのですが、手術後のチューブにつながれた状態では字も書けないため、自分の意思が伝えられず苦しい思いをしました。筆談というのはいちいち紙に書かないといけないという面倒さもあるのですが、何よりも手が使えて文字が書けるということが前提になっているのです。

手が使えるようになってからは、ノートとペン、メッセージボードを使ってコミュニケーションをとっていましたが、やはり、遅くなるというか、タイムリーなコニュニケーションがとれません。

そんな時、ドクターKから「電気喉頭というのがあるから使ってみなさい。君は器用そうだからすぐに使えるようになるよ。」というお話をいただきました。早速、デモ機を取り寄せていただき購入を決めました。

今まで声は出るのが当り前と思っていたので、人間が声を出す仕組みを考えたことがなかったのですが、その仕組みは「肺から出た息が喉にある声帯を震わせることで「ブー」という振動音を作り、この振動音が声の基となり、口と舌を動かすことで「声」になる」のだそうです。
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人工喉頭はこの仕組みを利用し、振動を作る機械を喉に当て、口と舌を上手く動かすことでその振動音を声に変えることが出来るのです。

高音、低音、音の大きさを選択することができ、多少の抑揚をつけることは可能ですが、振動音が大きいのとロボットボイスになってしまうという改良の余地を残しているものの、筆談に比べタイムリーなコミュニケーションが可能になり便利です。

私が入手したユアトーンというのは、会話モードの他に歌モードという切り替えスイッチがあり、抑揚操作で歌も歌えるとか。

試したところ、五十音の「あいうえお」、「なにぬねの」、「まみむめも」、「やいゆえよ」、「わいうえお」は、簡単にクリアな音が出せます。「かきくけこ」、「さしすせそ」、「たちつてと」は、舌を上手く使うテクニックが必要です。唯一、「はひふへほ」は、どう頑張っても「あいうえお」になってしまうので「ゲス」するしかないですね。

しかし、私にとっては便利なコミュニケーションツールです。近々、歌モードでカラオケにも挑戦できる日が来るかもです。
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そのほかに、歌手のつんくがやっている「食道発声法」がありますが、これはゲップを使って発声をするのですが、習得が難しく数年のトレーニングが必要なようです。次の挑戦課題ですね。

今日、午前、皮膚科外来待合室で待っていると急に咳が出て、痰が詰まり窒息寸前!!急遽、吸引してもらうという事態に!!その後、KタワーのA看護師に車椅子で迎えに来てもらうというはめになっちゃいました。ああ、苦しかった。

病室に戻り、ネブライザーして、思いきり咳したら、大きな血痰が出ました。この状態は放射線が終わり気管壁の火傷が癒えるまで続くのでしょう。それまで油断はできませんね。くわばら、くわばら!!

しかし、良いこともありましたよ!!

午後には、遠路はるばる愛知県から、愛弟子のH君が奥さん、娘さんと会いに来てくれました。
彼と知り合ったのは3年前、生真面目な性格で着実に結果を出して来ています。
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素晴らしい一家に笑顔と元気をたくさんいただきました!!
早く治って、彼の成長を見守りたいと思います。
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放射線治療いよいよ折り返し点を通過して、残すとところあと2週間8回になりました。3週目に入ったあたりから、いろいろと放射線の副作用とおもわれる事象がでてきています。

放射線治療が進むにつれ、病院から出る薬が増えていきます。放射線食道炎対策として、食道、胃の粘膜を保護するというお薬アルロイド。放射線皮膚炎に対してのワセリン、ステロイドが配合された軟膏。気管などの火傷、爛れからの出血を防ぐという飲み薬、カルバゾクロムスルホン酸ナトリクム錠、トラネキサム酸錠、アドレナリン系、ステロイド系吸入剤などです。

昨夜というか、今朝というか午前2時頃に突然咳が出だし、3cm位の大きな乾燥した血痰が飛び出してきました。(詰まらなくて良かった!!)

その後、看護師さんを呼んで、ネブライザーを20分かけ吸引、湿気を含んだ血痰を吸引しました。
2日程、血痰が出ないので、出血を防ぐ薬が効いているのかとも思ったのですが、そうではなかったようです。

夜が明けて、ドクターKの指示で気管孔にカメラを入れると気管の壁が放射線でただれて真っ赤。これでは血痰もでますよね。

『放射線が終わって3週間くらいで炎症がおさまってくるからそれまでは剥がれてきた瘡蓋や血痰が詰まる危険があるから入院していたほうがいい。』とのことでした。『退院後、関西に帰ると聞いてますが、春までは空気も乾燥して一番危険な時期だから近くにいるほうがいい。』とも。

限られた病院、ドクターでないと対応が困難。それだけ症例の少ない難しい手術だったことを再認識しました。

食道をカメラで見てもらうと『白くなってきている所が放射線による炎症です。』とのこと。確かに唾を飲み込むと喉が痛い!!

人間、食べられなくなったら終わりと思っています。あと、8日、乗り切って完食します!!

そして、23日以降は、回復あるのみと信じて、硬化した筋肉をほぐすためストレッチに勤め、1日1日を積み重ねます。
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クリスマス、新年は亀田総合病院のラウンジで看護師さんたちと迎えることになるでしょう。初日の出を見るには最高のロケーションです。

そして、退院後は・・・。リゾート生活!?

関西凱旋は、まだまだ先のことになりそうですが、1日1日を楽しみながら日々を重ねたいと思います!!

一時退院中に3度三途の川を見たと以前書きましたが、「二度あることは三度ある」と言いますが、まさか四度目があるとは!!
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昨日、午後7時30分ごろ、病院の廊下で咳をした途端、急に縫い付けたチューブの奥で固まった痰が詰まって死にそうになりました。ちょうど若い看護師くんが居たので来てもらったのですが、新人さん故、困惑している様子。でも、こっちは息ができないので必死です。もがきながらナースコールを押し続けました。

すぐにS看護師さんが飛んで来て、K看護師さんがドクターTの連絡してくれました。すぐにドクターTが、内視鏡カメラを持って来てくださり、気管孔に挿入、縫い付けた糸を切ってチューブを外して血痰を除去。呼吸ができるようになりました。

「助かったあ!!」またもやギリギリの男を演じてしまいました。

実は、「チューブを縫い付けてるからドクターが居ない時に詰まったらどうなるの?」と想像したことがあったのだけれど、まさか現実になってしまうとは。ドクターTが居てくれてよかった!昨日から呼吸音「ボーボー」言うてるから何かあると思っていたのですが、「火の無いところに煙は立たない。」を証明してしまったのでした。

どうやら、放射線で気管孔が火傷している状態であるために血痰が増え乾燥して固まったものがチューブにこびりついてしまったようです。放射線が終わり傷が癒えるまで油断は出来ません。
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まさか乾燥が命取りになるとは健康な時には思いもしないことでした。四度あることは五度ある!?それは勘弁してください!!

放射線治療が続いています。
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目的は癌の再発防止です。

当然のことながら、ドクターから「放射線治療についての説明と合併症などのリスク」について説明があり、合意のサインをします。

私の場合、照射部位が首、喉から胸にかけてのため、起こりうる主な合併症として、照射部位の皮膚炎(火傷ですね)、食道炎(これも食道の粘膜の火傷です)、放射線肺炎のリスクについて、照射部位から気管孔からの痰、血痰が増えること、また、合併症は治療終了後、半年から1年は起こる可能性があることなどの説明がありました。

軽いものから重いものまで、9割の患者に起こるという食道炎になって食事が喉を通らなくなると治療は中断されて先延ばしになるとのことでした。

放射線治療では、まず、CT撮影をしながら体にマーキング(緑色の線)がされ、顔と肩を固定するためのマスクが作られます。照射は、外科医と放射線専門医により患者の症状に応じた照射部位と照射回数が計画され、それに従って実施されるのです。

そして、いよいよ、照射の開始です。実際に治療として放射線が照射されるのは、2分程度ですが、正確な照射のための体の位置決めがあるので20分程度でしょうか。私の場合、治療回数は25回(約5週間)と決められました。

放射線治療自体は、痛くも痒くもないのですが、私の感想では、照射後体が火照った感じ(私の場合、気管孔があるので気管孔からの呼気が熱く感じます)気だるいといった感じでした。

そして、2週目の終わり頃から、体調に変化が!!私がまず感じたのは、私の手術箇所である胸と首、喉の筋肉(大胸筋、胸鎖乳突筋など)の硬化と突っ張り感がさらに増してきたことです。

筋肉の硬化については説明を受けた記憶がないので主治医ドクターNに訊ねたところ、「放射線をあてると筋肉や筋が固くなります。首が上に上げられなくなるひともいます。放射線の影響と言うのは半年、1年くらい出ます。」との回答が。

放射線のドクターHにも訊いてみましたが、「放射線治療による筋肉の硬化は個人差があるが起こる。一旦、硬化した筋肉は元に戻らないと思ったほうがいい。首が上がらないくらいカチカチになる人もいるが10人に一人くらい。筋肉の硬化は治療中だけでなく治療終了後半年、1年に渡って出るので、少しでも硬化を防ぐには、まめにストレッチするしかない。」とのことでした。
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(※ストレッチポールで硬くなった胸のストレッチ)

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(※寝ているのではありません。胸のストレッチです)

命にかかわることではないということなのかもしれませんが、元ビルダーのはしくれである私にとっては筋肉は大事なもの。正直な感想を言えば、「もっと早く言ってよ!!」でした。

首から胸にかけての皮膚が赤くなってひりひりして来ました。診療科目に今日から皮膚科が追加されました。水や食べ物の飲み込みがやや不自然になっている気がします。

治療半ばのプロセスとは言え、時間の経過とともに痛いところが増えています。放射線まだ3分の2残っているのに・・・。筋肉が石になってしまいそうです。

しかし、放射線は途中でやめると効果がないって言うし、どうせ何時かは逝く命。命を預けた乗りかけた船。最後までやるしかないと思います。

素人には予測出来ない様々な症状が次々と襲って来ます。正直、元ビルダーとしては心折れまくりです。が、しかし、「命を取り、生まれ変わった体で奇跡を起こす。」と決意したことです。

あと、14回。完走目指します!!
食道炎jにも負けません!食事も完食続けます!!!

入院中の私にtuさんという方から「ホオポノポノ」という有難いメールをいただきました。

★「お辛いときに即、心の平安が訪れる言霊を考えました。イメージとともに何度か心から呟いてみてください。大変なら心のなかで思うだけでも良いとおもいます。」

★「私は、完全にリラックスしています。今、ここだけに存在しています。」
お辛いときほど「今だけ」に集中頂き、時間の幻想から苦しみを産み出さぬようお伝えする次第です。

★「愛しています」、自分を愛しきることが全ての苦しみから逃れる唯一の手段です。


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(※ハワイにて)

「ホオポノポノ」
wikipediaで調べてみると・・・「ハワイに伝わる癒しの方法」のようです。

1 )ホオポノポノ
心の平安に絶大な効果があります。実感していただけると思います。
4つのことばを繰り返すだけです。
★ありがとう
★ごめんなさい
★許して下さい
★愛しています

2) アファメーション=宣言
これは、自分自身に対して成功を宣言すること。叶えたいことや願い事などを、「私はできる」と宣言することだそうです。

≪アファメーションの基本ルール≫
1.過去形、もしくは現在進行形で言う。
2.「私は」と主語をつける。
3.「嬉しい」、「幸せ」などの感情をつける。
4.声に出して唱える。
5.単語は全てポジティブなものにする。

今まで、「愛する」というのは、他の人や動物、植物など自分以外のものを愛することと思っていました。いやいや、そうでもないな。ビルダーは本来ナルシスト。誰よりも自分を愛してるはずですね。でもそれは、絶好調な理想な体を持った自分だったのかもしれません。

生まれ変わったこれからは、
★ありがとう
★ごめんなさい
★許して下さい
★愛しています
を繰り返し言って、ありのままの自分、そして家族、友達を愛したいと思います。

tuさん、素敵なメールをありがとうございました!!

12月に入りここ亀田総合病院のロビーもラウンジも患者さんのためにすっかりクリスマスモードに!!
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昨日、12月2日は母が生きていれば89歳の誕生日。クリスマスモードに変身したラウンジで亡き母に思いを馳せたのでした。命がけの大手術を乗り越えられたのも、3度の窒息寸前から生還できたのもきっと母が「まだ来るのは早い!」と追い返してくれたのでしょう。
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この日は、ラウンジでは、病院のスタッフさんたちによるクリスマスミニコンサートも行われました。
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そして、今夜はスーパームーン!!
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今夜、気管孔に入れて縫い付けてあるチューブの糸3本のうち2本が切れて、残る1本でなんとか抜け落ちず頑張っている状況になりました。ドクターは明日にならないとこないので大きな咳をしないようにしなければ、深夜に咳の勢いでリトルロケットマンのように気管孔から打ち上げられてしまうでしょう。しかし、病気のトラブルというのはどうして診療が終わった夜にやってくるのでしょうね。
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そんななか、ビキニの女王丸ちゃんが鴨川までサプライズ御見舞いにきてくださいました。まさにミラクルドリームな夜でした。今回の2度目の入院は突然の京橋クリニックからの救急搬送だったもので本も日めくりも何も持って来ていなかったのですね。それを察していたのか俳句本と「水木しげる名言日めくり」を持ってきてくださいました。
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明日からは2017年最後の月。Kタワーのラウンジで太平洋を眺めながら俳句を読み、丸ちゃんパワーで放射線を乗り切り、来るべき2018年に備えようと思います。丸ちゃん、パワーを本当にありがとう!!

鎌田編集長にも宜しくお伝えくださいね!!
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※Kタワーにもクリスマスツりーが・・・。

家族や友人たちの応援をみずからの力に変える。でも、実際に病院というステージで戦うのは自分自身。自分の心が折れてしまっては戦いには勝てないと自分に言い聞かせています。

それにはまず不安を振り払って開き直ることが必要!今の自分に一番ぴったりくるのが『最悪でも死ぬだけ』。人間にはやっぱり死への恐怖があってなかなか開き直れないのだと思うからです。これを克服すれば何も恐くないでしょう。最悪を覚悟すればそれ以上のものはないのですから。

そして、次に考えるのは『自分は今何をすべきか?』を自問自答します。私は若い頃から、窮地に陥った時、不安に苛まれた時にはいつも『自分は今何をすべきか?』と自問自答してきました。そして、病気という現状に直面した今再び『自分は今何をすべきか?』を自問自答して紙に書き出しています。そして、あとはそれを淡々と実行するだけです。

今、起こってもないことを心配しても、考えてもどうなるものでもないことを考えても気が滅入るだけ。現状を受け入れ、開き直って、『自分は今何をすべきか?』だけを考えて、あとは出来るだけ今を楽しみ、良いことを考えて、流れに身を任せたいと思っています。なかなか出来ないのですが、それが明るい未来を生きることに繋がると信じて。

でも、人間弱いものです。私もすぐに「弱気」が顔を出します、落ち込んだりします。気合を入れるではないですが、今日、病院で、心のけじめをつけるために、中学以来、半世紀ぶりに頭を丸めました。
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(※丸めた頭でリカンベントバイクを漕ぐ)

気分一新、今日からさらに「最悪でも死ぬだけ!」と開き直って「今、自分が何を出来るか。」を考えて気張ります。

今を楽しむ・・・病院での具体的な楽しみ方ですが、私の場合、ラウンジで広い太平洋をながめ、御来光を拝み、若い看護師さんたちとのコミュニケーションを楽しむことです(笑)。

手術で切断、縫合した筋肉組織は傷が治癒するときに硬化してしまうようです。

手術が終われば「回復は日にち薬」とよく言いますよね。それが、自ら体験してみるとそうは行かないのですね。

日々、痛みが消えていく、傷が治っていくであればいいのですが、時間の経過とともに今までなかった新たな痛み、症状が出てくるのです。いわゆる気管孔狭窄のような合併症、そして、今まで知らなかった傷の治癒とともに起きる組織の硬化もそのひとつです。

私の場合、手術直後から胸にプロテクターを張り付けたような違和感がありました。最初は切って縫ってしているのだからだろう。そのうちなくなるさと思っていました。

やがて、ドクターから、それは、傷の治癒とともに起きる組織の硬化であること、そして、それを改善するには、地道にストレッチしていく必要があることを知りました。

そして、私の場合、ビルダーとしてはショックですが、術後にドクターNの『あなたの大事な大胸筋は気管孔を守るために骨から外して使っているから血流はありますが、筋肉が伸び縮みしないから固くなるのはしかたありません。左の大胸筋は鍛えられるけど右大胸筋は鍛えられない。』という言葉で『命と大胸筋を引き換えた。』と言うことを再認識ました。
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(※もう返らない現役時代の大胸筋。今は命を支えてる・・・。)

命が大切なのは分かりますが、ビルダーとしては、大切な大胸筋を失うのもショックでしたね。

主治医のドクターNは、TVのドクターX「私、失敗しないので」の大門未知子を彷彿とさせるクールで理論的でやはり決め台詞「予定通りです。問題ありません。」を持ったスーパードクターなのですが、そのドクターが『あなたの大事な大胸筋』と認識しくだっさっていたことには安堵したのでした。

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