★未来を生きる為に★BIGTOEの「筋トレが救った癌との命がけの戦い」

健康を自負していたボディビルダーに突然降って沸いた「ステージ4」の癌宣告。それも効く抗がん剤もない、放射線も効かない「腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)」という聞いたこともない稀少癌、しかも、気管内と言う悪条件で生き残る可能性は成功しても大きな後遺症が避けられない命を賭けた大手術のみ。 そんな現実に直面して思う人生あれこれ。 2019年1月、このブログが「筋トレが救った癌との命がけの戦い~腺様嚢胞癌ステージ4からの生還~」という書籍になりました。アマゾン、楽天ブックス、体育とスポーツ出版社のホームページなどから購入できます。

ステージⅣの腺様嚢胞癌(気管癌)で生きる為に選択した手術は素晴らしいドクターとの出会いで成功。半年に及ぶ入院を経て現在経過観察中です。効く抗がん剤が無く再発、転移率高い癌と戦うための体力作りに励む日々を書き綴ります。

今朝の朝日新聞の「声」への親友か~ささんの投稿です。

 Kasasan20200808001朝日新聞・声の記事

私が亀田総合病院に入院し、手術、放射線治療を受けていた一番苦しかった頃に私のブログを読んで連絡をくれたのがか~ささんでした。

 

彼女も私と同じ「腺様嚢胞癌」という希少癌が「気管」に発症し、治療を受けていました。癌を宣告されて手術を受けてからもうすぐ3年を迎えますが、腺様嚢胞癌が気管に出来た方には5名しか出っていません。

 

「気管腺様嚢胞癌」・・・希少中の希少ということです。

 

それぞれの治療法も様々で、気管壁に浸潤した癌だけを切除することは出来ない為、気管内に出現した部分だけを削り気道確保のためにステントを挿入、残った癌は放射線で焼くという治療を受けた方2名、癌に侵された気管の一部を切除して喉に気管孔を制作する治療を受けた方1名、陽子線治療後経過観察の方1名、無治療を選択された方1名。そして、私は喉から気管支分岐部手前まで10cmの癌があったために胸の骨(鎖骨、胸骨、肋骨)大胸筋、気管、声帯、甲状腺を含む喉頭部切除して胸に気管孔を制作する手術」、その後、断端部に放射線治療を受けました。

同じ癌が同じ気管に出来ていてもその進行度、場所などの様々な条件により治療法も異なるのです。

 

か~ささんと私は同じ気管でしたが、か~ささんは気管支にまたがっていたために私のような手術が出来ませんでした。

それぞれ異なった病院で異なった治療を受け経過観察中だったのですが、私以外の方は全員転移しています。転移、再発率は70%と高いうえ、5年、10年経過してもその可能性が残るので、私にとっても他人ごとではないのです。

 

この癌のもうひとつの大きな問題は、放射線の効果が低く、効果が実証された抗がん剤がないということです。再発、転移すれば、治療法がないのが現実なのです。希少癌は患者数が少ないゆえに開発に高額なお金と長い時間をかけても回収が出来ないために、新薬開発、新しい治療法の開発がされません。海外で効果があるとされた薬を日本で使用するための治験さえ困難を極めます。

 

だからと言って、何しないで死を待つことはしたくないという患者の思いを背負って「TEAM ACC ONE HEART PROJECT」が動き出しました。

 OneHeartProject2020

「希少癌患者」の「生きたいという思い」を一人でも多くの医療従事者に、製薬会社の方々に伝えるために。

 

困難極まりない道なき道ですが「声」を上げ続けます!!

 Kasasan20200521002

―か~ささんの「声」―

「腺様嚢胞がん」という希少がんに罹患している。部位も極めてまれな気管支だ。標準的な治療法が未確立で、肺がんのガイドラインに沿い治療をしてきたが効果は続かず、病状は進行中だ。今は無治療で不安な毎日を過ごしている。

「患者申し出療養制度」という国の制度があると患者仲間から教えてもらった。未承認薬などをいち早く使いたい場合などに活用できる制度だが、調べてみるとどうやら簡単なことではなく、あまり機能していないとも聞いた。いったい誰のための制度なのか。  

希少がんは薬の研究すらされず、生きることを諦めなくてはいけないのか。海外で効果があると報告された薬を日本でも使えるようにできないのか。効果が期待できる薬があるならば、試したい。患者の切実な思いを製薬会社の人と医療者に知っていただきたい。

まだもう少し家族と共に生きていきたいし、家族もそう願ってくれている。今は娘の中学卒業を生きる目標にしたい。何かできることはないかと模索している。

梅雨が明けて一気に猛暑がやってきましたが皆さんいかがお過ごしですか。


昨日、大阪府の吉村知事から、「 ポビドンヨード(イソジン)のうがいで新型コロナウイルスの量が減る」「重症化を防ぐ」」という話が出ましたが本当なんでしょうかね?

 

ネットで調べてみると、うがいについてはポピドンヨードでしたほうが薬の味があり効果がありそうに感じますが水でうがいするのも効果は変わらない、それどころか、うがい薬は喉、口内に存在する「良い菌」まで殺すため水のほうが良い、長期連用すれば甲状腺機能への悪影響も考えられるそうです。

 

以前、眼科で目を洗いすぎる、目薬を指しすぎるのも目に存在する必要な働きをする菌をも流してしまうため良くないという話を聞いたこともあります。昔は眼科に行けば取っ手のついたステンレス製の受け皿を目の下に当てて目を洗ってくれたものですが今はしませんからね。

 

亀田総合病院の主治医は、気管孔の掃除、ネブライザーの洗浄も「消毒液は必要ない、日本の水道は清潔だし流水がいちばんいい。」と言っておられました。その方が経済的だし、それを信じて今でも流水で掃除、洗浄しています。何の問題もありません。

 

知事の発言で、明治ホールディングスの株価が東京株式市場で急騰するという経済効果はあったようですし、本当に感染防止効果が期待できるとすれば恋人同士がキスをする前、所謂夜の町関連での接触行為の前にポビドンヨードでうがいをすると感染リスクは多少減るかもしれません。

 

さてさて、その行く末はいかに!?

 

おおっと!!すでにドラッグストアの店頭からうがい薬が消えているそう。「蜘蛛の糸」集団心理は本当に怖い!!

 

私? 私は、流水での洗浄、うがいで充分です。

 

お疲れ様でした!!

 sisojin

P.S.*

新型コロナウイルスの感染再拡大が続く中、「臨時国会を開かない」、「閉会中審査に出ない」、「記者会見しない」。3シナイの日本の安倍首相は、いつまで「国民の皆様には丁寧に説明をしてですね・・・」と壊れたレコーダーのようなぶら下がりで逃げ続けるのでしょう。

森友、加計、桜、アベノマスク、go to トラブルキャンペーン・・・疑惑は続くよ、どこまでも
何とかならないか日本の政治家!!

 

さてさて、その行く末はいかに!?

本日、727日は「世界頭頸部がんの日」です。

 

腺様嚢胞がんも種に顔から首の頭頸部の発症する希少がんのひとつです。私の場合は、原発は気管で気管から甲状腺にまたがって無症状のうちに10㎝まで成長していました。

 

希な疾患である頭頸部がんを世の中の方に知っていただき、理解していただけたら幸いです。

 

二人に一人が生涯のうちにがんを発症し、三人に一人ががんで亡くなる時代です。是非、楽天メディカルジャパン株式会社のホームページをご覧ください!!

https://rakuten-med.jp/events/200722/ 

WorldHeadNeckCancerDay

月刊ボディビルディング(MBB9月号発売です!!

 Ama20200722008

ARNOLD CONFIDENTIAL

オリンピアレジェンド ベブ・フランシス

相澤隼人の肩トレ

エドワード加藤 特別インタビュー

と盛りだくさんです!!

 Ama20200722009

そして、そして、I am back!!」

新連載 BIG TOEのアメリカボディビル留学回顧録

ONCE UPON A TIME in BODYBUILDING U.S.A.

Ama20200722006
 

古き良き時代の1984年~1985年のアメリカ!!

サンタモニカの真っ青な青空のもとにはアーノルド、コロンボ、フェルグノ、ヘイニー、ディッカーソン、サミールたちが汗を流す「パンピングアイアン」の世界が広がっていました。

 

久しぶりの連載開始です!!


先月の第3土曜日。私が罹患した腺様嚢胞癌(ACC)の患者会「Team ACC」の記念すべき第1回オンラインカフェが開催されました。

ACCは稀少癌に分類される珍しい癌であり、医師から罹患を告げられた時、ほぼ全員が「聞いたことありません。どんな字を書くのですか。」と聞き返したと聞きます。私もそうでした。先生が英語で印字された細胞検査結果紙面の片隅に漢字で書いてくださいました。

癌と聞くと多くの人は、茫然自失となり途方にくれます。しかも、「ACCは効果が実証された抗がん剤がない、放射線も効果が期待できない。よって外科手術で切除することが一番の治療法となる。しかし、外科手術で切除出来ても再発、転移率が高いので安心できない。」と説明されると尚更です。何かいい治療法があるはずと情報を集めます。でも、稀少癌となれば情報がなかなか見つからない。私も「何かいい治療法がないだろうか?声を失い気管孔呼吸になるという大きな後遺症が残る手術はしたくない。」という思いから、高額なセカンドオピニオン(当時、1時間税抜4万円)を2回行ないました。

結局、生きるには外科手術しかないと自分で判断。幸い友人の紹介で亀田総合病院の頭頸部外科の名医岸本誠司先生、呼吸器外科の名医野守裕明先生に巡りあい、手術を受け912日で丸3年を迎えることになります。

 

Team ACCの存在を知ったのは、亀田総合病院の半年近い入院中に私のブログを見たか~ささんと言う三重県の女性からメールをいただいたのがきっかけです。か~ささんも私と同じACC。しかも、私と同じ気管の中に発症という稀少癌が稀少部位に出来た状況だったのです。気管に出来た腺様嚢胞癌という情報を探していた時に私のブログに出会ったそうです。あれから2年以上が経過しましたが、気管ACC罹患の方に出会ったのは、いまだ私をいれて6人だけです。私も、術後の一番きつい状況の中でしたし、まさに暗闇の中に一筋の光明を見た思いでした。

 

退院後の20185月に築地のがんセンター中央で開催された「ACCカフェ」に参加させていただきか~ささんとの対面を果たしました。Team ACCHAMAさんと言う耳下腺のACCを発症された方が、情報を共有し「一人じゃないんだ!共に生きよう!!」という思いから作られたチームなのです。

 

HAMAさんのリードにより定期的に開催されてきたACCカフェですが、今年に入って、4月に予定されていたACCカフェも新型コロナ感染拡大で中止せざるを得ませんでした。

そして、今回のオンラインカフェの開催となったわけです。「一人じゃないんだ。共に生きよう!!」を合言葉に、稀少癌の情報交換、再会、新しい出会いと有意義なひと時を過ごすことが出来ました。

 

HAMAさん、Team ACCの皆さん本当にありがとう!!これからもずっと共に生きましょう!!
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2020626日、コロナ自粛真っただ中の記録写真。

 

体脂肪率が上がっているのは否めないが、概ね現状維持はしてるかな?がんサバイバーにとって現状維持はOKです。
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(※右の大胸筋が無いのが丸わかりです)
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(※肩がこれ以上上がらない、後ろに引けないのは相変わらず)
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気管孔で呼吸して、65歳でこんな筋トレやってるがん患者は世界中探してもそうおらんやろうな(笑)。

1日目】胸・下半身・腹

胸)

○チューブベンチプレス 20回×3セット

 右の大胸筋が手術でほとんど残ってなくて固まってしまっているのですがこれなら可能。

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下半身)

○踏み台昇降運動 100
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○ワンレッグカーフレイズ 100

 

腹)

○レグレイズ 100

 

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2日目】背中・下半身(尻)・腹

背中)

○ワンハンドローイング 30回×5セット

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下半身)

○ブルガリアンスクワット 20×3セット
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○ワンレッグカーフレイズ 100

腹)

○レグレイズ 100

 

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3日目】肩・下半身・腹

肩)

○シーテッドサイドレイズ 20回×3セット

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下半身)

○踏み台昇降運動 100

○ワンレッグカーフレイズ 100

腹)

○レグレイズ 100

 

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4日目】腕・下半身(尻)・腹

上腕二頭筋)

○コンセントレーションカール 15回×3セットsHtCCurl20200609001

上腕三頭筋)

○ワンハンドトライセップスプレスライイング 20回×3セット
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前腕)

○ダンベルリストカール 30回×3セット

 

下半身)

○ブルガリアンスクワット 20回×3セット

○ワンレッグカーフレイズ 100

 

腹)

○レグレイズ 100

【目標】継続・機能回復・血流増大・心肺機能向上

※めっちゃ、シンプルで量も少なめ。継続することが一番の目標です!!

※いずれもゆ~っくりと正確なフォームで!!

※使うのは、フラットベンチ、極太チューブ、軽いダンベル、自重。

緊急事態宣言が解除されて、1か月余りが経過。街を行きかう人々の日常が戻りつつある雰囲気です。3か月以上続いていたトレーニングジムの休館も解かれました。

 

マンションの隣の学校のテニスコートも久しぶりにネットが張られプレーを楽しむ姿が!!

 

長期に及ぶ自粛期間での運動不足は否めません。腹、脚、肩、腕は問題ないのですが、今の体では胸トレ、背トレはやはりマシンで的確に攻めたい!!トレーニングを続けることでがんをはじめとする病と戦う体力、免疫力がつくと考えていますからなおさらです。それでも気管孔呼吸と言う呼吸器にハンデを背負っている身です。もうしばらくホームトレーニング続けます。

 sHtTubeChestBack20200624001

今日の大阪は、早朝から30度を超える暑さでしたが、椅子、フラットベンチ、極太チューブを使っての新種目に取り組みました。

今日は親父の命日。4年前の今日、親父が急逝しました。その時のことは一生忘れることはありません。

 

1年半前に身辺の世話をしていた母が突然、旅立ち寂しい晩年だったので父にとって認知症を患ったことは救いでした。当時、私が東京勤務だった為、そばにいることが出来なかったことは悔いが残るところです。

 

その1年後、自らがステージⅣの宣告を受け闘病生活に入るのですが、その後は、家族、親戚、友人たちの応援もあり一命をとりとめ、退院後はこの世でやり残したことをひとつひとつ実行し、初孫を迎え幸せな日々を送らせていただいています。

 

人生100年時代と言いますが、人間生身です。ましてや今は地震、台風、洪水など自然災害の頻発、グローバル化した時代ゆえの疫病パンデミック、戦争すら起こらないという保証はどこにもありません。

 

振り返れば、私は終戦後10年が経過した経済成長期に向かう日本に生まれ、教育を受けさせていただき、仕事をしながら好きなボディビルをやり、人並みに家庭を持ち、娘にも息子にも自分の遺伝子を引き継いだ孫息子にも恵まれました。

 

残念なことに兄妹には恵まれず、癌という大病を患い失ったものも多くありましたが、それ以上に人として得るものが多く、総合的には幸せな人生だと思うこの頃です。

 

父の遺影を前に手を合わせ感謝の気持ちを伝えた1日でした。

 

ありがとう・・・。
Ama20200611002

今日、無事にステージⅣがん宣告から3度目の誕生日を迎えることが出来ました。

 

FACEBOOK、ライン、メールでお祝いの言葉をくださった皆さんありがとうございます。

 

がんは死を身近に感じ絶望の淵に立たされる病ですし、治療によって失うものが多いのも事実ですが、「新しい気付き」も多く、多くの場合、この世での時間が残されているので「みんなが思っているほど悪くない」と思うこの頃です。「がんになった後の方が幸せ」という言葉もありますが、まんざら嘘でも負け惜しみでもありません。

 

がんになったことで素晴らしいドクター、可愛い看護師さんに出会い(まだ、男ですねえ(笑))、都会の喧騒から逃れ鴨川リゾートのオーシャンビューのマンションに妻と暮らすことが出来ました。日蓮聖人ゆかりのお寺回りも出来ました。手術からICUを出るまでつきあってくれた友人、遠路はるばる鴨川まで何度も来てくれる友人、がんになったことで繋がり硬い絆で結ばれた友人、家族、親戚の叔父、叔母、従兄弟と人との繋がりを強く感じることが出来ました。手術の時にはこの世に居なかった孫息子にも会えました。

 

「筋肉オフ会TheFinal」、「闘病記」の出版も実現しました。そして、今、新しいことを始めています。

 

腺様嚢胞癌は再発、転移率が高いので「不安がないのか?」と言われると嘘になりますが、幸い今のところ確認はされていません。万が一の時が来ても戦う体力、免疫力をつけるために長年の経験をもとに緩いトレーニングも欠かしません。

 smHtraining20200609002

9月で手術からまる3年。次の目標はがん宣告時に医師から言われた「5年後の生存率40%未満」の5年に当たる2022年です。その次は大阪万博。そして、孫息子に筋トレを教えることです。まだまだ行けそうです!!

 

今日は、i-padで可愛い孫息子とリモート会議。そして、大好きなケーキとシュークリームと赤ワインをいただきました。

 Ryousei20200609005

良い1日でした。明日も良い日だと思います。

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